viernes, 7 de abril de 2017

Paramos para mejorar


No es fácil no, nunca es fácil tomar decisiones pero a veces es necesario. Parto de la base de que la idea de asociación no era la común, ni un club de amigos , ni era para vivir yo de ella, ni iba a hacer camisetas ni calendarios. Sé que eso gusta y da sensación de grupo, pero para mí es una falsa sensación porque al final nos quedamos en la superficie como  ocurre con asociaciones más preocupadas por su reglamento interno y  su estética que por su utilidad.
 Me propuse una asociación que divulgase noticias respecto al síndrome de intestino irritable, que permitiesen mejorar su conocimiento entre afectados y población con el fin de normalizar las circunstancias de los afectados. Un información obtenida de la red, libre, gratuita y contrastada  que así se ofrecía al lector. En la red hay multitud de datos y de egos y discriminar datos y egos es tarea ardua, pero se puede hacer. Cuatro años pasé haciéndolo, con errores, alguna noticia que se nos coló , muchas falsas promesas de ayuda y en general una participación que suponía alta, pero a todas luces insuficiente. No es sencillo hacer ese trabajo, en estos años he perdido a familiares y amigos por enfermedades, problemas  laborales, problemas propios de salud y he intentado que no se reflejase porque fui yo quien decidí hacerlo, nadie me obligó. Claro, también el número de consultas a las que he respondido aumentó,con un desesperante alto porcentaje de gente que ni las gracias te responden o que te quieren una hora la teléfono y te dicen que es poca información justo después de contarte que han pagado 100 euros de consulta a un pseudoterapeuta. Era y es un proyecto ambicioso y grande y no puedo con todo, tengo otras obligaciones para conmigo y mis entorno y este modelo ha fracasado de manera que me replantearé bien otra manera o bien cerrar definitivamente. Actualmente en la web solo queda descargable la guía aesii, el correo tiene respuesta automática (los tres ) y en redes sociales quedarán algunas accesibles mientras el resto en modo privado.
Legalmente la asociación sigue constituida pero sin ejercer. 

viernes, 9 de diciembre de 2016

Un día más en la oficina


"El que espera desespera", eso dice el refrán y a veces en el caso de estar esperando solución, consejo, ayuda, ánimo y una pequeña ayuda es más que cierto. Ando esta temporada confundido y enojado a partes desiguales. Por un lado he solucionado varios temas de salud causados por mi vida desordenada y caótica  poniendo de mi parte todo lo que puedo  que es mucho comparado con lo que a veces quiero poner, porque cansa uno del buen ánimo las frases hechas y los lugares comunes respecto a la enfermedad. Me aburre sobremanera la falta de madurez, me aburre el sálvese quien  pueda (pagarse un médico privado) y me aburre el eterno : "No es grave". Llega uno a un cansancio atroz, acabas por desoír consejos a veces adecuados, pautas y sobre todo te cansa que a nada que lees noticias la desinformación científica es enorme. Un recentísimo caso sobre enfermedades raras y donaciones para una operación "sin precedentes" ha sido la guinda del pastel. Prensa, medios, comunicadores y decenas de miles de blogueros ("semos legión") seducidos por una delirante historia mientras lo diario, lo doméstico, lo "normal" se atasca en listas de espera, mala praxis, dudas, desidia y apatía. parece que si la enfermedad que sufres no es "interesante"  ahí te pudras, vas a consulta y te dicen :
Ah sí, lo del colon irritable  -Vale sí , ya sabemos todos lo que es, ¿me puede escuchar para que le  cuente cómo estoy pasando el año? .- Ah sí, pero uff eso, eso... eso es malo de pasar, ¿qué necesitas?
.- Pues nada , con un millón de euros y morfina, mucha morfina,  creo que hago el mes. 


pastillero

Claro, sales con antiespasmódicos,  rifaximina, un electro y un análisis de orina y sin un euro pero eso ya no es culpa de nadie. Sales y paseas y analizas cómo va el año y contabilizas pruebas y esfuerzos y renuncias, porque la calidad de vida mermada implica renuncias, de todo tipo, sociales, personales , laborales  y aún y así has de poner buena cara porque siempre hay otro peor que tú, fijo.  Además estás en un país con sanidad pública y ya llevas hechas pruebas que suponen miles de euros que de otra manera quizá no podrías pagar (acabas de rechazar un pequeño trabajo porque no puedes ir hasta allí y asegurar que podrás permanecer)  y paseas. Paseas mucho o eso crees porque desde hace tiempo, quizá dos años, ya no paseas tanto, vale que a Aristóteles el peripatetismo le funcionaba, pero no le dolía la fosa ilíaca izquierda tanto como a ti. Y te sientas al ordenador y tienes tres correos electrónicos, contestas ayudas como puedes y buscas una foto para publicar, y sabes que es posible que de los tres ninguno te de ni las gracias, o peor aún le parezca poco lo que recibe o sea de los que te ponen "escríbame, es importante" y claro, lo importante y lo que tiene importancia son tan subjetivos que no escribes ( mísero de ti) , mientras recuerdas que tal o cual quedó en que en breve te enviaba información que nunca llega pero se te inunda la retina de remedios, alimentos tóxicos, energías telúricas sin parangón ( pero de alto precio) , conductismo, manejo de vértebras y artículos de prensa generalista que demuestran que ya se habla del tema, fatal, pero se habla y parece que mil lectores ya no es una cifra imposible cuando empezaste con cuarenta, pero todo te parece poco, todo es ínfimo, lento y pesado y llegan las fechas entrañables y aunque hoy te habías levantado feliz sabes que sigue ahí la renuncia a mucho, a muchísimo , el dolor que no cesa, la furia de sentirse mal, la envidia del que se ve bien y nada le afecta, el miedo al futuro y las entradas a un concierto que acabas de rechazar porque sabes que no aguantarás aunque ni lo vas a intentar y todo esto lo piensas mientras has ido seis veces al baño y ya es lo normal aunque a otra persona la habrían ingresado  y a ti ya hasta el espejo te mira con indiferencia pero respiras pausado porque de esto no te vas a morir, quizá de asco, de soledad o de pena, pero no, de esto no.

sábado, 3 de septiembre de 2016

Sobre comentarios sin contestar y blogger.

Descubro ahora al revisar estadísticas  que blogger me marcó como spam varios comentarios que obviamente han quedado sin responder. Por una parte tenía un filtro muy riguroso y por otra en su momento modifiqué la dirección lo que ha podido dar lugar a que ni me llegase el aviso de que había comentarios y que automáticamente los enviase a spam. Como quiera que lo que publico aquí lo subo a la páginas de facebook de aesii (@asoicacionsii)creo que lo mejor para evitarnos problemas y sensación de desamparo es vitar la página o bien usar el cajón de contacto para enviarme un email directo. Lo cierto es que con blogger siempre he tenido se tipo de problemas desde el https ( navegación segura) pero no puedo rebajar el nivel de seguridad ni de mi equipo ni del blog. Gracias y disculpadme por las molestias  los afectados.

viernes, 2 de septiembre de 2016

Momentos buenos y malos con el SII.

Los brotes de SII largos y aparentemente sin sentido son lo peor de la enfermedad, te queda cara de no saber qué más puedes hacer, o de qué va a pasar con tu vida. Eso nos sucede a muchos, a los que padecemos un SII especialmente virulento y complicado con otras enfermedades. La calidad de vida con el SII es mala respecto a otras personas que hacen lo que llamamos vida normal y como es la "norma" nos parece que nuestra vida vale poco, la desperdiciamos e incluso algunos me dicen por email que no merece la pena vivir así.

 Bueno todo es según con qué lo compares y según lo que te guste hacer , es decir te tienes que adaptar al SII no hay más. El SII limita muchas cosas porque además el propio SII te crea una ansiedad ante ellas creando un círculo vicioso desesperante. Claro adaptarse no es al cien por cien, nadie se adapta a pasarlo mal, por mucho que veas blogs, entrevistas y declaraciones de gente con enfermedades terribles o invalidantes que te digan que son felices pues no, es más gente sana, con dinero y sin problemas aparentes tampoco son necesariamente felices. Ya lo dijo Abderramán "He reinado más de cincuenta años, en victoria o paz (...). En esta situación, he anotado diligentemente los días de pura y auténtica felicidad que he disfrutado: suman catorce.
 Es imposible disfrutar cada momento porque tiene que haber momentos malos para apreciar los buenos. Adaptarse es eso, modificar hábitos reordenar prioridades y saber decir NO. Lo peor de la desesperación es que acabas por no hacer rutinas saludables o te cuidas menos y al final se te juntan mil dolores, molestias y circunstancias.  Momentos malos  son lógicos, normales y simplemente hay que tomarlos  como lo que son, producto de padecer una enfermedad mala de llevar. Si uno se deja superar por la enfermedad (unos días, una noche de insomnio, un mes, un año) también está en su derecho, todos los días leemos sobre la capacidad de superación los esfuerzos personales, las metas y objetivos, pero nada leemos sobre quienes no pueden, no quieren o no saben porque en esta sociedad (incluyendo la medicina) se presume del que sobresale y se esconde a quien sufre. Y esa es al cuestión, sufrimos y encima nos castigamos por sufrir, y no, no se pude uno castigar por sufrir y menos aguantar a quien no sufre. 

martes, 23 de agosto de 2016

Sobreviviendo en aseos públicos.

en caso de emergencia
Una de las situaciones incomodas  más habituales para casi todo el mundo es  el tener que  usar un aseo público. Si el uso no es ocasional, "gracias" al SII  la mayoría de los afectados tenemos un mapa mental sobre situación, estado, idoneidad, y horarios más frecuentes de uso e incluso listado de quienes lo comparten con nosotros.  Ese uso compartido quizá nos haga ser luego más prudentes  que el resto porque deseamos encontrar un aseo en condiciones, limpio, con espacio suficiente, pestillo y a ser posible cierta intimidad. Vamos que todos conocemos nuestro aseo preferido en caso de emergencia.

Claro cuando el SII es rebelde  llega un  momento  en que el alivio es mayor que el pudor de manera que esa previsión que nos marcamos mentalmente, esos planes y esas estrategias de disimulo (a nadie le gusta decir en público  que deja un momento el trabajo, la cola del cine, la barra del bar o la biblioteca para ir a evacuar), se van al garete y solamente deseamos que esté libre y cerca cualquier aseo. Y ahí viene la segunda parte.  Las recomendaciones  básicas en el uso de un aseo público  tanto si lo "conocemos" como si ha sido una emergencia son varias, la primera e importante es  usar el papel para limpiar la zona a sentarse, hacer un "asiento" de papel es mejor  para las bacterias y sustancias que pueda haber en la tapa , para nuestra piel es mejor limpiar. Si no hay tapa ni asiento puede hacerse ese apaño pero después de haber limpiado la zona. Para la higiene personal, pues curiosamente aunque lo llamamos papel higiénico  resulta de los menos higiénico, en casa el uso del bidé, agua y jabón a poder ser neutro es básico, pero fuera ya nos enfrentamos a la ausencia de bidé, de manera que como mínimo salvo que estés en Japón, Finladia o países donde junto a la taza hay una manguera es preferible el uso de toallitas húmedas OJO de las que indican que se pueden arrojar al WC, biodegradables  aunque algunos expertos creen que es mejor depositarlas  en una papelera. Existe la opción , que otras culturas usan con toda naturalidad que es llevar una botella con agua jabonosa  y lavarse, lleva más tiempo pero es mejor, más limpio y si hay fístulas o hemorroides es sin duda el método definitivo. Esto en el lugar de trabajo es factible, una botella guardada en una taquilla, un cajón de la mesa , el coche, es de lo más habitual. Puede estar vacía y al rellenas en el lavamanos del aseo y jabonera o llevarla con jabón de casa para prevenir irritaciones. También es frecuente, recomendable, ropa de cambio, sobre todo en edades escolares o en actividades laborales donde por razones de fuerza mayor no puedas acceder a un aseo de manera urgente ( esos trabajos que no queremos por ese mismo motivo) toallas de bidé y todo lo que nos haga sentirnos cómodos y limpios. Es a veces complejo porque somos un país (cultura) en el que la escatología es el humor más usado y en edades de colegio, adolescencia y también entre lo que se supone adultos formados, el que una persona tenga que ir muchas veces al aseo puede ser motivo de burla y chanza, más si quien lo promueve es un líder del grupo, de manera que en ocasiones  estamos más pendientes de disimular nuestra necesidad que de escuchar a nuestro cuerpo y entenderlo. Sobre la higiene y aún siendo un tema ya sabido, la depilación  total tanto para hombres como mujeres  de la zona íntima (excluido  el púbico que  tiene como objetivo mantener a raya las heridas, los golpes genitales y las infecciones durante las relaciones sexuales ) permite una mayor higiene y puede hacerse en casa.
El apartado final es la pequeña farmacia que solemos llevar  en el coche, lugar de trabajo, bolsa de estudio, gimnasio, bolso de mano, o en el bolsillo de un pantalón. Si pasamos horas fuera de casa es recomendable llevar un pastillero con la medicación pautada , pero las cápsulas en su envase para poder identificarlas, y si vamos a viajar fuera de España (y más si es  fuera de la UE)  y tenemos pautados medicamentos como ansiolíticos y analgésicos narcóticos , es importante llevar la receta y los envases originales.
El consejo final es que aunque no queramos , no sea el aseo indicado y no podamos poner en práctica lo anteriormente leído , la naturaleza del SII es esa, aguantar dolores, incomodidades , pasar momentos de vergüenza  y apuro no debería de ser una opción, como dice esa frase ( qué no sé de dónde ha saldo): " Si hay que ir, se va".

viernes, 22 de abril de 2016

¿No tenemos sexo por los síntomas del SII?

American Gastroenterological Association (AGA)





UN post breve aunque extenso porque debo de buscar mucha más información contrastada.
LA vida sexual es parte de la existencia humana, la ligamos a la afectividad por motivos culturales y religiosos, pero la sexualidad es mucho más que la mera práctica sexual. Ocurre que con enfermedades  crónicas que cursan con dolor la práctica sexual decae, no hablamos del afecto, del deseo o de las pulsiones sino la mera cuestión física en la que se ve envuelto el cuerpo que sufre el dolor. El dolor pélvico es uno de esos dolores que acompañan al SII, los famosos dolores radiados, que parten de la inflación del intestino y se dispersan por el interior de nuestro cuerpo reflejándose en fosas ilíacas, hombros, costados, lumbares. Al SII puro y duro se le suman a veces fatiga, cansancio y mala humor actitudes que no casan , en principio, con un encuentro sexual y que además se ven reforzadas por la educación y los modelos de convivencia, pareja y la misma sexualidad. No parece el plan perfecto tener que levantarte de la cama seis veces para ir al baño, pasar allí diez minutos y volver con cara de derrota. Ocurre que es una parte íntima de las personas, de su forma de relacionarse,de ver la vida y es tan personal que las disrupciones, los desencantos y las frustraciones hacen mella en la práctica sexual. Eso a su vez hace mella en la vida en pareja y también entre quienes no tiene pareja. La confianza es fundamental, aunque ocurre la paradoja de que en las relaciones recién iniciadas o por iniciar esa confianza aún no existe y no resulta tan sencillo exponer un tema como el SII para la mayoría de las personas  Endometriosis, vejiga irritable, hemorroides,gases, borborigmos ( ruidos intestinales),dolor pélvico,aumento de los síntomas del SII en la época menstrual y la pérdida del control de esfínteres son las causas más comunes que se relatan entre las personas con SII para evitar tener encuentros sexuales con su pareja u ocasionales. La mayoría de trabajos están encaminados a las mujeres porque son problemas derivados desde ginecólogos, si bien las prácticas sexuales se extienden a todo tipo de parejas ( o más participantes) aunque el caso de hombres heterosexuales no hay tanta literatura debido a que por una parte el dolor interno no es tan condicionante, los posibles problemas de erección se tratan por un urólogo de otras maneras y el concepto de educación "masculina" respecto al sexo  heterosexual ha sido  diferente, en ocasiones y aún sólo hay que ver la publicidad, banalizando la cuestión afectiva y dejando la práctica sexual en un mero ejercicio físico. Respecto al sexo masculino homosexual y al sexo anal hay poca información salvo recomendaciones generalistas de higiene y cuidado con fisuras y hemorroides ( de cajón, vamos). En las búsquedas para el  post de hoy una pregunta muy repetida es si el  sexo anal puede causar SII (son todas de Yahoo, esa joya de cuestionario) y si el miedo a revelar la homosexualidad puede influir en la ansiedad y causar el SII.  A continuación unos extractos de webs de EEUU  que creo que deberíais de visitar.
Por último la paradoja de que las relaciones sexuales necesitan de una fase excitación pero si nos tratamos para la ansiedad, la depresión y agorafobia puede ocurrir que nuestro cuerpo no presente ningún dolor pero seamos incapaces de alcanzar una fase de deseo o pulsión sexual necesarias. Uno de los efectos de la paroxetina que se nos receta con alegría es la disminución ( siendo generosos) del deseo sexual, claro que como he dicho varias veces , no deja de ser un asunto personal e íntimo que debemos de poder gestionar en confianza. También tener en cuenta que este post es sólo desde ka visión del adulto , épocas como la adolescencia  o la juventud temprana pueden requerir de la ayuda de un psicólogo y/o sexólogo .


 Enlaces y fuentes: http://www.aboutibs.org/site/signs-symptoms/gynecological-aspects
Los estudios han demostrado una mayor prevalencia de trastornos ginecológicos, tales como dolor asociado con la menstruación (dismenorrea) y síndrome de dificultad premenstrual en las mujeres con síndrome de intestino irritable (IBS), en comparación con aquellos sin IBS.
Muchas mujeres (con y sin IBS) experimentan variaciones en los síntomas gastrointestinales (GI) - incluyendo dolor abdominal, diarrea, distensión abdominal y estreñimiento - durante su ciclo menstrual. El dolor abdominal y diarrea tienden a aumentar en la fase premenses del ciclo y alcanzar un máximo en el primero a segundo día del flujo menstrual. Distensión abdominal y estreñimiento, por el contrario, tienden a aumentar la ovulación después (alrededor del día 14) y permanecer aumento hasta que el día antes o el primer día del flujo menstrual.
Las mujeres con SII tienen niveles más altos de síntomas en general (más frecuentes, más molestos) independientemente de la fase del ciclo y también demuestran estos mismos patrones relacionados con el ciclo menstrual. Las mujeres con SII también informar otros síntomas más frecuentes y más molestos tales como fatiga, dolor de espalda, y el insomnio, y pueden tener una mayor sensibilidad a determinados alimentos, como los que son productoras de gas, en la época de la menstruación.
En un estudio, aproximadamente un tercio de las mujeres con IBS informó de una historia de dolor pélvico crónico. Tal vez lo más difícil de discernir claramente es el solapamiento entre el SII y la endometriosis.
El funcionamiento sexual puede verse afectada por ambos trastornos ginecológicos y gastroenterología. La disfunción sexual es reportado por un número desproporcionadamente elevado de pacientes (hombres y mujeres) con SII, así como las mujeres con menstruación dolorosa. Los estudios han encontrado que casi un tercio de las mujeres con SII informe se refiere relacionados con el funcionamiento sexual, e informar de que su IBS tiene un impacto en sus relaciones íntimas.

Enlace y fuente: https://www.verywell.com/ibs-and-your-sex-life-1945095
El SII puede tener un impacto negativo en muchos aspectos de la vida, incluyendo su vida sexual. ¿Quién quiere tener relaciones sexuales cuando se sienta mal? Pasar tanto tiempo a tratar con los problemas del cuarto de baño puede hacer que sea muy difícil sentir atractiva. Para algunos pacientes con SCI, el miedo a perder el  control del intestino aumenta  que eviten las relaciones sexuales.
El único foco de investigación en relación con el sexo y el SII que ha recibido cierta atención es el hecho de que una historia de abuso sexual se ha asociado con un mayor riesgo de tener SII. Esto se traduce en un doble golpe a posibles trastornos sexuales en los pacientes con SCI que han sufrido este tipo de abuso. sexual.
La imagen del  mejor sexo que vemos a través de los medios de comunicación e incluso en nuestra educación sexual, es un acto de la belleza  que sacralizamos e idealizamos. En la práctica del sexo implica ,generalmente, cuerpos sudorosos que intercambian  varios  tipo de fluidos. Pero rara vez coincide ver que el sexo en la pantalla y al vida real es lo mismo. Como resultado las expectativas son a determinadas edades y según educación sexual poco realistas de lo que es una relación  sexual.

Si vive con reducido o ningún control sobre su intestino o  vejiga, ya sea temporal o permanente no tiene que renunciar al sexo. 
Enlaces: https://treato.com/IBS,Painful+Sex/?a=s

http://www.everydayhealth.com/ibs/ibs-and-sex-life.aspx

viernes, 4 de marzo de 2016

EL SII en edades infantiles y juveniles.Apuntes

Hoy para #ffpaciente .
Estoy estos días ocupado en dos casos que han llegado a la vez y que me plantean "dificultades en dos vertientes, como enfermo no sé solucionar algunos problemas porque mi SII es en esa etapa adolescente de "juventud temprana" de modo que mi primera consulta fue a una médico especialista de digestivo ya como adulto. Por otra busco información y la protección al menos en España es muy buena, pero a veces algo extensa y compleja de manera que o los padres se explican bien ante el médico o en los casos de absentismo ( que es inherente al SII) podemos tener problemas por los protocolos de defensa de la infancia.Se puede abrir un expediente que sin ser nada del otro mundo puede resultar molesto Es lógico que si un niño/a no acude a clase el colegio investigue que sucede y requiera toda al información posible a al familia y tratándose de una enfermedad pida toda la información a los médicos. Así que por partes, está el colegio, el médico, la asistencia social si hay absentismo elevado y finalmente el sufrido niño/a que lo padece. Como los tiempos han cambiado ahora los padres se preocupan de otra manera, hace años si en la adolescencia adelgazabas, te salían ojeras y no te levantabas de la cama era heroína o un embarazo, pero afortunadamente el talante de la gente que me llama suena distinto. Hay que procurar informar a quien lo padece en persona que es algo crónico que va a limitar algunos aspectos de la vida social y académica, que no tiene una enfermedad que le va a matar, o perjudicar en el crecimiento ni dejar secuelas físicas en principio más allá del dolor agudo tan clásico y los malos momentos relacionados con la defecación ( tanto por exceso como por defecto como por alternancia). Es muy importante una buena relación con el centro académico,aportar informes, participar y colaborar, sí, puede que pidan todo seis veces, así es la administración, pero colaborar es básico a la hora de negociar, porque puede que nos quieran ayudar pero sin saber del problema a veces las ayudas son peores que la enfermedad. El SII en ocasiones se manifiesta tras la comida, inmediatamente, a veces durante la comida y otras momentos más tarde. Es importante establecer pautas y si se han de llevar a cabo de fuera de casa comunicarlas, a veces, pasamos largos ratos en el aseo , es importante que el cuidador, tutor, responsable sepa la causa, es importante si se va a llevar una dieta que el comedor y sus responsables estén informados y es importante asumir que por bien que lo hagamos algún día , o días o semanas todo el plan se irá al garete y se perderán días lectivos, de juego, de ocio con compañeros y a veces ganas de seguir estudiando. La educación escolar no es solo conocimiento, es actitud, comunicación y socialización, el SII nos hace en ocasiones huraños, retraídos, con límites geográficos ( no salir de las cercanías de nuestro domicilio, dificultad para viajar); de manera que es importante que esa parte social no se olvide nuca y se trabaje tanto o más que la académica. En la parte psicológica el refuerzo en la conducta adecuada y al confianza pueden ser de ayuda si bien hay que recalcar que la tendencia a reducir a un mero asunto nervioso todo  SII nos parece inadecuada, atrasada y cómoda para algunos profesionales. Hay multitud de literatura en red sobre adolescencia y SII si bien en la niñez es más complejo de definir y su diagnóstico si que ha de ser todo un descarte ( Hace dos años avisamos de la necesidad de pruebas y un SII se "transformó en un problema con al proteína de la leche de vaca) así como parásitos e infecciones.
En todo este tiempo de asociación me han llamado varias personas pero curiosamente casi la mitad era para consultarme sobre sus hijos, con muy diferentes edades, lo cual me alegra y eso debieran de transmitirles que sepan que no están solos.
Hay también casos de SII familiar, realmente es muy común, pero de eso hablaremos en otro momento. Dado el carácter privado de datos y comunicaciones cualquier consulta sobre SII en menores de vuestra familia  la tendréis que hacer vía email .
Gracias.