Acciones, IBS Self Help and Support Group .

Puede parecer raro que publique sobre una asociación extranjera, concretamente de EEUU, pero la mayoría delas asociaciones se nutren de la experiencia anterior, que nunca es desdeñable. En este caso el foro y los grupos de ayuda de IBS. EL mail que recibimos los miembros de IBS  esta semana dice así:
 " Dear IBS Self Help and Support Group Member: 

I am writing to you today to ask our United States-based IBS Group members to send an immediate email to the Food and Drug Administration (FDA) to let them know, in your own words, what it means to suffer from IBS.


Within the next week the FDA will be making a critical decision as to whether a medication, which is seeking approval to be marketed for IBS, will be approved. This decision has the potential to affect all future drug therapies for IBS and that it is why it is essential that the FDA hear directly from patients. We believe that the FDA may make decisions about medications for IBS based on the incorrect assumption that IBS is a benign illness, which can be controlled by simple lifestyle changes. We are asking our members to inform the FDA what it is really like to suffer from IBS. It is imperative that the emails be sent by March 2, 2011.

Example email:  I have no control on the timing of my illness. I have crippling abdominal pain and diarrhea that strikes me at anytime. I cannot carry on every day activities such as working or shopping or attending my daughter's soccer games. It is no simple matter to control the symptoms. I rely on researchers to develop treatments and medications which can allow me to live a more normal life. I am willing to accept virtually any risk associated with new medications.

"

Que traducido : 
" Me dirijo a ustedes para pedir  a nuestra sede en Estados Unidos los miembros del Grupo IBS para enviar un correo electrónico inmediato a la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) para hacerles saber, en sus propias palabras, lo que significa sufrir de SII ( IBS)

Dentro de la próxima semana la FDA tomará una decisión crítica en cuanto a si un medicamento, que está buscando la aprobación para ser comercializados para el SII,será aprobado. Esta decisión tiene el potencial de afectar a todas las terapias de  futuro para el SII y que es por eso que es esencial que la FDA escuche directamente a los pacientes. Creemos que la FDA puede tomar decisiones acerca de los medicamentos para el SII basado en la suposición incorrecta de que el SII es una enfermedad benigna, que puede ser controlado por los cambios sencillos  de estilo de vida . Estamos pidiendo a nuestros miembros a informar a la FDA lo que es realmente a sufrir este síndrome. Es imperativo que los correos electrónicos se envíen  el 2 de marzo de 2011.

Ejemplo de correo:

 No tengo ningún control sobre el momento de mi enfermedad.Tengo dolor abdominal y diarrea agobiante que ocurre  en cualquier momento. No puedo llevar a cabo actividades cotidianas como trabajar o ir de compras o asistir a los partidos de fútbol de mis hijos. No es una simple cuestión de controlar los síntomas.Confío en que los investigadores desarrollaran tratamientos y medicamentos que puedan permitirme llevar una vida más normal. Estoy dispuesto a aceptar los  riesgos asociados con los nuevos medicamentos."

Al margen de otras consideraciones, no es menos cierto que la presión ciudadana, es decir afectados y familiares es una de las acciones a llevar a cabo, reclamar atención y soluciones no es malo, nunca lo ha sido, si bien con el SII sabemos que cada especialista tiene una visión y lograr un enfoque uniforme es quizá la primera premisa en nuestro país.