miércoles, 27 de junio de 2012

Asociación Española de Afectados de Síndrome de Intestino Irritable

En este mes pasado hemos estado trabajando en la parte burocrática necesaria para la creación de una asociación nacional española de personas afectadas de Síndrome de intestino irritable. Como sabréis la única asociación existente era AACICAT, pero por diferentes motivos su Junta Directiva planteo la disolución.  Aunque hay personas trabajando actualmente en que no desaparezca el paso siguiente y lógico es la creación de una asociación nacional, para todos los ciudadanos y residentes en el Estado Español.
En esta primera fase estamos trabajando en la elaboración de los estatutos,particularmente en el tema de votos por correo y votos delegados que permitan a los asociados participar de las decisiones de la Junta Directiva  sin necesidad de desplazarse a  una sede. No deja de ser paradójico que con las limitaciones que en ocasiones se producen por el SII , el tema presencial esté todavía presente, hoy en día las asambleas por videoconferencia, las actas digitales y el voto bien telemático bien por correo son fundamentales en asociaciones que superen el ámbito local. ¿Qué puede ofrecer unas asociación? Bueno, principalmente un punto de encuentro, con información a ser posible contrastada, la red está llena de publicaciones y no todas son ni fiables ni aconsejables e incluso muchas solo son un puro reclamo publicitario para el que busca una solución que sabemos no llega por arte de magia. También sirve para que los equipos de digestivo de todas las áreas sanitarias puedan tener un canal de comunicación entre ellos y con los pacientes, alejados de foros y otro tipo de publicaciones que cumplen un claro objetivo pero no dejan de ser más que medios subjetivos, este blog incluido. Una asociación sin asociados no es nada, no existe, pero es evidente que como su creación ha sido espontánea  y aún estamos en los mimbres , no podemos más que dar la noticia, publicitarla y esperar ser leídos, escuchados y analizados. Las asociaciones velan por el interés de sus asociados, algo tan obvio a veces se olvida y otras no se logra, en el tema de la salud resulta muy difícil por no decir imposible acertar en la totalidad de los casos o contentar a quien busca consuelo, remedio cura o amparo, si bien el respeto, la necesidad de que todas las opciones terapéuticas sean contempladas y analizadas, las distintas necesidades puedan ser escuchadas y de manera clara y rotunda cada persona afectada de SII entienda que hay más personas con sus problemas, es posible unirse para intentar mejorar la calidad de vida y la investigación médica es la clave en la terapia. Un punto en el que queremos incidir es en el tratamiento y lenguaje utilizado, en como entendemos que calificar el SII como una cuestión meramente "nerviosa" en absoluto nos parece correcto y en como tanto los profesionales de la salud como medios de comunicación y organismos públicos, empresas y personas físicas o jurídicas deben de dirigirse al colectivo de afectados,ciudadanos de pleno derecho que no pueden ver socavada su integridad ni minusvalorados por el hecho de padecer una enfermedad.
En breve os adelantaremos más noticias.
Gracias.

23 comentarios:

Antonio Garcìa dijo...

Me gustaria recibir toda la información sobre esta asociación para poder pertenecer a ella y luchar por que reconosca como enfermedad digestiva y no como enfermedad mental o mejor dicho ansiedad, estres, nervios, etc. yo llevo más de 25 años sufriendola tengo 43 años y me cocncidero un vegetal que no puedo salir ni de mi propia casa he perdido mi trabajo no puedo acudir a las ofertas que me ofrecen esto no es vida, acudo al sicólogo cuando me dan cita ( me preparo y no tomo alimentos en dos días solo agua y medicación antidiarreica ) todo esto para poder asistir a las seciones que no son muchas 4 0 5 al año en la seguridad social no me puedo permitir una privada asisto porque ya me he gastado hasta el último ahorro en mediccos digestivos que solo saben medicamentarme tratamientos para los nervios o ansioliticos solo hubo un que me habrio los ojos y me dijo que no tirara más el dinero que el colon irritable o SII es una enfermedad venigna que no tiene cura hasta ahora y que aprendiera a vivir con ella y que fuera eliminando alimentos que me sentaran mal. Los alimentos que te afectan hoy mañana no por lo que es imposible obtener una dieta. El problema no es los sintomas que padezco los mios son fuetes diarreas con fuertes retortijones y nececidad de ir al baño de tres a x según el brote que es como yo ya lo llamo. Como yo supongo que habran muchas personas con los mismos sintomas que yo o parecidos por lo que me gustaria pedir a la asociacion que creara una plataforma para orientarno a los que padecemos esta enfermedad y recogieramos firmas para pedir a la sanidad española que se reconociera esta enfermadad como lo que es una enferdad que tira tu autoestima por los suelos no puedes hacer vida normal estas el mayor tiempo de tu vida encerrado en tu casa ( la carcel sin haber cometido ningún delito ) es duro decir esto pero es como me siento no puedes difrutar de tus hijos no puedes ir con ellos a ningún sitio mal humor peleas conyugales y por último mi baño es mi mejor amigo porque es donde paso más tiempo.
No se si lo publicaran pero es loo sufro y padesco cada año va a peor y no mejora gracias por permitirme escribir estás lineas y con esto no quiero deaslentar a nadie que por lo que he leido por ahi a todos no nos afecta igual. Un saludo.

Josem dijo...

Bueno, la creación de la asociación es en parte para poder tener un punto de reunión, de encuentro y de compartir información que sirva de apoyo y ayuda. NO es una enfermedad mental, nadie discute que el estrés agrava los síntomas y/o los puede desencadenar en un momento dado, pero las investigaciones van en otra dirección y desde luego hay gente con SII cuya cabeza funciona perfectamente y hay muchos enfermos mentales que no presentan SII en absoluto. Las peticiones de firmas están tan popularizadas como denostadas, pero desde luego la presión que se va hacer sobre las autoridades tiene un objetivo claro que es situar esta dolencia en un marco adecuado de manejo, diagnóstico y relevancia. Tu caso Antonio no es el único, y si bien es cierto que no es una enfermedad mortal , no deja de ser lo suficientemente limitante como para considerarla grave. De momento toda la información pública que se produzca la verás en este blog. Gracias y ánimo.

ITXAROPENA dijo...

Buenas tardes: quisiera saber si existe pag.web de la Asociación Española de SII y de la Asociación Madrileña de SII.

Me llamo Esperanza, escribo desde Bilbao, y parece que tengo esta enfermedad y me gustaría tener contacto con estas asociaciones.

Hace unos meses, en 2012 me dijeron que la Asociación Catalana iba a desaparecer y que estaba previsto que echara a andar la Asoc. Española y que se pondrían en contacto conmigo, pero no he recibido aún noticia alguna.

Si alguien sabe algo que me facilite una dirección web o lo que sea. Muchas gracias y hasta pronto.

Esperanza

Josem dijo...

Hola Esperanza, lo primero haz honor a tu nombre y no la pierdas, el SII es en algunos casos altamente incapacitante, pero cuesta que la medicina actual entienda que nos ocurre. De hecho a día de hoy y como puedes ver publicado en los post las investigaciones avanzan pero hasta que lleguen a los médicos de atención primaria falta aún un buen trecho, aún ni siquiera todos los especialistas en digestivo tienen claros muchos protocolos. La asociación catalana no se ha disuelto, hemos trabajado mucho legalmente para evitar su disolución y aesii está dándose a conocer entre los equipos médicos y los responsables políticos de la sanidad y otras áreas. Todo esto es muy laborioso y lento,así que aquí en el blog publicamos los avances,las dudas y los enlaces más relevantes,según nuestra opinión, en lo concerniente al SII. A su vez como asociación de afectados queremos dar voz a todos, sabemos que no todo el mundo sigue las mismas terapias, no todo el mundo tiene la misma actitud ni las mismas circunstancias y queremos tejer una red de ayuda que implique directamente a los propios afectados. La forma de contacto más directa por el momento es este blog
y en facebook Aacicat Aesii, así como @asociacionsii en Tiwter y colon irritable en google+

Gracias por escribirnos Esperanza y en esos enlaces puedes ponerte en contacto con nosotros.

ITXAROPENA dijo...

Hola Josem........muchísimas gracias por tu explicación, no esperaba contestación ya que veía esto muy parado y mira tú por dónde no lo está tantao como yo creía. Voy a echar un vistazo en facebook y en twiter, que no los suelo usar mucho ya que me parecen un poco farragosos, pero lo voy a intentar.

Me alegro que la asociación catalana no se haya disuelto por fín, ya me gustaría a mi crear otra en el País Vasco, o que alguien la creara, porque la soledad que se siente es tremenda.

Seguiré al tanto de este blog en lo sucesivo.

Un saludo y un fuerte abrazo por tu amabilidad y colaboración.

Josem dijo...

Bueno estamos yendo despacio porque el modelo de asociación que buscamos no es el clásico, no vamos a salir en fotos con cenas y galas y similares, más bien al idea es coordinar a pequeñas asociaciones locales , ayudando a crear grupos de autoayuda y presionando a la administración y especialistas en una búsqueda de soluciones. Además lo heterogéneo de los tratamientos, y del SII en sí mismo obliga a ser plurales y no estamos por la labor de cerrar vías de tratamiento siempre y cuando no sean nocivas , ilegales o un fraude. Lo prinicpal es hacer saber a la gente que padece SII que nos preocupamos por ellosy aunque no podamos hacer mucho, de golpe además es imposible, queremos ir inculcando en la sociedad la existencia del SII y su problemática, más allá de lo que hoy se pueda leer. LO dicho, léenos de vez en cuando y en el momento que podamos ir avanzando más lo haremos saber. Gracias a ti y un saludo.

ITXAROPENA dijo...

Hola de nuevo:

Josem, tengo una duda. Acabo de ver una intervención en un foro de una persona que se llama como tú, con lo cual intuyo que eres tú. En ella se habla del descubrimiento de la causa orgánica del SII, y la intervención es del año 2005, y se dice que ese descubrimiento ha sido hecho por biólogos de la Universidad Técnica de Munich. La duda está en que como ya sabréis todos, en abril de 2012, saltó a los medios de comunicación que en el Hospital Vall d'Hebron de Barcelona habían descubierto la causa orgánica del síndrome, y que se enconcontraba en el yeyuno. Qué diferencia hay entre ambas noticias? Si lo han descubierto los primeros, por qué los de Barcelona dicen lo mismo? Te pongo el enlace al foro del que te hablo para que le eches un vistazo. Un saludo

http://intestino.dis4web.com/foro/viewtopic.php?f=2&t=9800

Josem dijo...

Soy yo , pero si te fijas la noticia es del 2010...es decir que la investigación ahora mismo avanza en varios frentes, uno controlar la inflamación o irritación , dos investigar el porqué la alteración de la motilidad y tres estudios sobre la flora bacteriana, que además y por lógica están todos interrelacioandos. El descubrimiento de Vall de Hebrón habla de una de esas partes, es más cada tipo de SII (diarrea, estreñimiento y alternancia) en laguna ocasión se ha tratado de diferenciar como enfermedades distintas. LA cuestión es que el SII es un conjunto de anomalías, investigarlas, analizarlas y combatirlas no es fácil, pero pero aún al no darle importancia no hay una gran necesidad, y para eso estamos nosotros, para que se le de importancia, puesto que va en aumento y es una enfermedad crónica. Gracias

Anónimo dijo...

Hola un cordial saludo de un malagueño de 26 años,desde los 17 años o asi me diagnosticaron colon irritable,ahora llamado intestino irritable, ya estoy desesperado e llegado a pensar que era celiaco, pero no lo soy, ya tengo susto de ir a estudiar, trabajar o dar un paseo y hacermelo en lo alto por no encontrar un baño cerca, ya me da miedo, y cada vez me pasa mas, en fin solo quiero decir que ojala algun dia esto se reconozca como lo que es una enfermedad como otra, y que saquen medicinas efectivas porque ami ya ni el FORTASEC m hace efecto

Josem dijo...

El diagnóstico a esa edad es frecuente, es la franja llamada de adultos jóvenes. La enfermedad , el SII está reconocida, pero poco investigada y a mi juicio personal mal llevada por los especialistas que suelen recomendar calma, o dietas de exclusión o parches pero pocos abordan la necesidad de trabajar en varios frentes. Sobre el Fortasec, no eres al única persona a la que le hace más mal que bien, así que deberás de hablar con tu médico de atención primaria y que te explique otros antidiarreícos y su funcionamiento, ya que no todos fucionan igual, personalmente no he usado fortasec más que en contadas ocasiones y el resultado ha sido dos días de dolor agudo, pero cada caso es un mundo, así que ármate de paciencia, vete al médico y explícale de pe a pa todos tus síntomas. Mañana con tiempo pondré un post sobre como he afrontado el SII, ojo, sin mucho éxito, eso de las curas milagrosas y de los remedios infalibles de momento no existe, la prueba es que crece cada día el número de afectados, si hubiese cura disminuiría. Ánimo, y a ver si mi texto te puede ayudar.
Un saludo.

Anónimo dijo...

Hola...

En primer lugar quiero daros las gracias por vuestra iniciativa, somos muchas personas las que tenemos esta enfermedad y que nos sentimos solas.

Hace un par de años que me diagnosticaron SII y gracias a mi nutricionista, ahora lo llevo mejor.. me mandó hacerme unas pruebas de intolerancias alimentarias y tras quitarme los alimentos que salieron en los resultados mi vida a mejorado. Sigo teniendo fuertes brotes, pero no tan seguidos.

Actualmente la seguridad social, no hace este tipo de analisis, o por lo menos, eso me han expuesto a mi.. yo me lo hice en un laboratorio privado.

No se si sirve de algo, pero a mi me ha ayudado mucho y quería comentaroslo.

Un saludo.

Josem dijo...

Hola "anónimo" ( blogger es así a veces podéis poner un nombre sin vincularlo a ninguna cuenta) , una cuestión básica, las pruebas de intolerancia a la lactosa y al gluten SÍ las hace la Seguridad Social, eso sí, tardan, pero son específicas, vamos que no son un mero análisis de reacción en sangre, de hecho la validez de muchas pruebas de ese tipo está en discusión. ¿qué ocurre si notas que funciona? Pues que el gluten, presente hasta en un 80% de alimentos manufacturados y los lácteos son irritantes naturales de la mucosa intestinal, es decir que si eres propenso a males intestinales, o simples dispépsias, o tienes H. pillory , el consumo de gluten, lácteos, picantes, alcohol, café y tabaco te harán más daño que a alguien con un aparato digestivo sano. La dieta es un factor más, es bueno hacer caso al cuerpo, si estás mejor sin esos productos enhorabuena, pero las pruebas médicas son importantes, los fármacos pueden ayudar puntualmente y el estado de ánimo influye enormemente. No obstante las pruebas a intolerancias son más complejas y gratuitas en la SS (ojo ahora cada CCAA va un poco por libre en estos asuntos) Cualquier duda me la puedes plantear por mail. Gracias por escribirnos y participar¡¡

Anónimo dijo...

Hola, llevo mas de 25 años con colon irritable y ahora tengo 56 años.Es una enfermedad que no es maligna pero resulta muy incapacitante. Yo voy a trabajar( aunque a veces llego a lo justo) y salgo con una cierta tranquilidad a dar un paseo por la tarde, porque a partir de las 7 de la tarde mas o menos se me alivian bastante los sintomas normalmente. Nada de almuerzos fuera de casa, ni de viajes en autobus,ni de paseos por la playa o lugares donde no haya servicios cercanos y utilizables de inmediato, ni de cañas al medio día, ni de desayunos, etc..en fin , qué deciros que no sepais..
Quería comentar que leí que en una clínica de Sevilla hay una unidad especializada en tratamiento de colon irritable, fibromialgia y migrañas, que al parecer tienene un mismo tronco común, que es la deficiencia de una enzima llamada DAO y que produce estos una no eliminación de histamina en sangre produciendo estos sindromes. Me dijeron que en los enfermos de colon irritable tratados un 85% de ellos habían experimentado una mejoría muy llamativa. Así que el Lunes pido cita. Lo máximo es que me quede como estoy porque no tratan con medicamentos sino a través de eliminación de alimentos que individualmente te dan positivo en cantidad de histamina y controlando el tema de la enzima DAO. Puede ser una esperanza para nosotros, así que lo voy a intentar. Si quereis puedo comentar cómo me va por si alguien quiere intentarlo tambien.
Un saludo y ánimo a todos

Josem dijo...

Bueno, creo que deberías de leerte esto primero
sobre DAO
Básicamente no hay una evidencia científica clara de que el déficit de DAO cause migrañas y menos aún SII. NO obstante, como todo en esta vida , puedes llamarles consultar tus dudas y necesidades y evaluar el grado de confianza que te otorgan sus respuestas. Como paciente también he recorrido infinidad de consultas y sé como se siente uno ante algo que suena esperanzador ( yo ahora estoy en otro proceso), si bien también al cabo de los años he procurado informarme. Solo te pido que leas el enlace, a nosotros ningún especialista en digestivo nos ha recomendado este método aún por falta de evidencias científicas, pero entiendo tu necesidad y respeto tu libertad de buscar un alivio o una solución.
Para cualquier duda o consulta que tengas, o queja, aquí estamos, haz lo que creas conveniente , que eso a veces también ayuda, pero leete primero el enlace.

Óscar de Quirós dijo...

Buenos días a todos,

os quería decir que durante años he sufrido de colon irritable. Lo peor eran los dolores. Tremendos. Después de muchos años he descubierto el 99% de la solución. Fui a un médico, al Dr. Díaz Tasende, en la clínica clinisas en la calle castelló, Madrid. Os digo hasta el nombre porque, al menos en mi caso, esta enfermedad ha sido un ir y venir de diferentes doctores, pruebas médicas de todo tipo... Y constantemente oir "usted no tiene nada". Y sin embargo, mi vida se había convertido en una pesadilla sin igual. A lo que iba... Fui a este médico, me repitió pruebas pertinentes: análisis de heces, endoscopia, análisis de sangre... Y me dijo: hay dos maneras de solucionar el colon irritable: vamos a la primera, que es la que resuelve la mayor parte: tryptizol. Se trata de unas pastillitas, antiguamente usadas como antidepresivos ( musculares, creo ), que cuestan algo así como 1 euro, y que me tomo una cada noche después de cenar. En cosa de 3 semanas o un mes ya notaba una clarísima mejoría. En mi caso..Me ha devuelto la vida. Ésto, combinado con que empecé a ir una psicóloga hace ya tiempo, que sobretodo me ayudó mucho en la gestión de mi estrés y el soportar el dolor.. Bueno, ahora llevo una vida normal.

Os deseo a todos, de corazón, que mejoréis como yo. No puedo deciros que tryptizol sea un remedio 100% para todos, en mi caso sí lo ha sido. Por si acaso os he dejado el nombre del médico, para que os haga un diagnóstico personal. Lo bueno es que por fin un médico parece entenderte, y no mirarte como a alguien loco. Un médico que reconoce el colon irritable como una enfermedad, y que está a la última de cómo solucionarlo. ¿Lo malo? Quizás es mala suerte, pero suelo tragarme bastante cola...

P.D. Ah, por cierto, soy arquitecto, no médico, y el Dr Tasende no es familiar ni amigo mío, jaja, así que esto no es ningún tipo de publicidad. Suerte a todos, ánimo, hay una luz al final del túnel.

Josem dijo...

Es evidente Óscar que la frase : "No puedo deciros que tryptizol sea un remedio 100% para todos " es la definitiva, cada paciente reacciona de forma diferente a las terapias y medicamentos, ne lo que lamentablemente difiero es que el médico te diga que se cura de dos formas, que por otra parte es habitual para tranquilizar al paciente, si él te dice que no es nada y logras reducir síntomas y mejorar pues mejor que mejor, pero si te dice de entrada que es complejo pues quizá eso influya en tu terapia. Me alegro de que a ti te haya servido y gracias por compartirnos esta experiencia.

yiyicaracolita dijo...

Os explico mi problema... tengo colon irritable ya que me ize toda clase de pruebas y no encontraron nada... ami me entra como unos "ataques" como yo los llamo que me entra de repente un dolor muy fuerte en la barriga y cago como unas 6 veces en 15 minutos! esti pensando que puede ser por lo del gluten celiaco, algien mas le entran esos "ataques" ? no escuche nadie que le pase lo mismo que ami

Josem dijo...

A ver caracola... el gluten no es celíaco, celíacas lo son las personas intolerantes al gluten, pero para determinar esa intolerancia hacen falta pruebas médicas, hasta que no te las haga un especialista no puedes saber si puedes o no tomar gluten, que además es una dieta estricta. Así que sin saber más solo te puedo decir que esos cólicos son comunes a muchas enfermedades gastrointestinales, por eso la importancia de que te diagnostique un especialista en digestivo...

Bernardo Gómez Vicent dijo...

Muy buenas... a mi me fue genial el cymbalta junto con el orfidal:

Mañanas: 60 mg cymbalta y 1/2 orfidal
Noches: 1/2 orfidal

Para mi fue la salvación... hasta me pude ir a una feria en Berlín, ir en autobús etc... cosas que a algunos les parecerán una chorrada pero que para muchos es todo un mundo.

Ahora me estoy dejando las pastillas y he vuelto a la misma mala vida de siempre...

Si no encuentro nada que me lo resuelva en cuanto deje reposar al cuerpo del año que llevo tomando las pastillas me las volveré a tomar... Si encuentro algo mejor lo notificaré de nuevo y cuando forméis la asociación informad que yo me apunto.

Un saludo a todos

ecomayka dijo...

Si me pongo a escribir cuento lo mismo q. los arriba escribientes.
Quiero saber como va el proyecto de asociación a día de hoy.
Mirando por internet lo único legal que encontré fué "asociacionsii" que por cierto esta en Cataluña.
Y cuando que rais cuento mi experiencia y el pastilleo de la medicina tradicional y el de la natural.
Saludos.
Mi e-mail mcmmgp@gmail.com

Jose Maria Barcena dijo...

Bueno dos cosas, una el blog ha marcado como spam muchos comentarios, de hecho google lo redireccionó al dominio .mex(México)así que he recuperado estos dos últimos hoy mismo y otros se han perdido.
Aesii funciona en red, no sé que tiene que ver que esté en Cataluña su sede fiscal( más cuando todo sale de nuestro bolsillo), las actividades están en su web y en las redes sociales así que es fácil saber que pasa, aunque ya te digo yo lo que pasa, que pese a ser un mínimo de 2.250.000 ciudadanos afectados no colaboran más que un puñado de personas...
Si queréis aportar experiencias personales allí para lo que está previsto la segunda quincena de junio perfecto.
El uso de antidepresivos es parte de la terapia habitual en el SII, claro, como con cada persona acertar en el producto no es fácil, aunque sí es cierto que para algunos es una mejoría sustancial y para otros un mero momento de tranquilidad,en cualquier caso el plazo de uso y deshabituación de ansiolíticos y antidepresivos debe de supervisarlo un especialista y como con toda medicación, si notas algo extraño la suspendes y al médico, siempre.

maria sancho dijo...

Hola! Quería saber si tenemos derecho a solicitar el certificado de discapacidad. Gracias

Jose Maria Barcena dijo...

María, el tema de discapacidad lo tienes que tratar primero con tu médico de Atención primaria, bien del SNS o de la mutua si perteneces a una.Se te derivará a un asistente social y te informarán de los pasos a seguir si bien en la mayoría de los casos que conozco se consiguen minusvalías parciales del 33 o del 44 por ciento. Es un proceso individual en el que evalúan mucho circunstancias psicológicas y o por supuesto se inicia después de una serie de bajas por dicha enfermedad o consultas reiteradas. Aún existiendo estudios claros sobre absentismo por enfermedad derivado del SII no se plantea la discapacidad como algo "inmediato".
Cualquier cosa pásate por la web de la asociación.
Un saludo y gracias a ti.