lunes, 25 de febrero de 2013

Más sobre aesii

Para que no existan dudas, que aún y así existirán y son legítimas, este post va dirigido a exponer algunos detalles de aesii. Ya hay un post más o menos oficial al respecto ( ver ), pero como ahora este blog es ya definitivamente personal, es decir se publicarán noticias oficiales pero más impresiones personales como afectado de SII desde hace 26 años.
He participado y participo de diferentes asociaciones, tanto vecinales, como culturales y en el tema de la salud me inicié en este tipo de asociaciones cuando buscando cura para mi SII se me diagnóstico, falsamente, como celíaco. Tas un tiempo en foros opté por pasar a la acción, leer está bien, pero crear el contenido de lo que se lee, ser el autor de las noticias está mucho mejor, así que participé directamente de estos dos proyectos de difusión de la celiaquía:  manifiesto celíaco   y plataforma ley celíaca . 

Ambos son proyectos de difusión en la administración y especialistas, así como de reclamación de derechos de u colectivo de enfermos, de hecho la plataforma ley celíaca presentó una ILP a la mesa del Congreso ( rechazada) para ayudar en aspectos cotidianos a los pacientes de EC.

Dado que ese no era mi diagnóstico, aunque sí lo es en otras personas que se clasifican  erróneamente como SII , decidí aprovechar ese trabajo y esa inercia  para crear aesii junto a Esther y posteriormente localizamos a Miguel.

LA idea es similar, difundir las necesidades de los afectados de SII, servir de nexo, de apoyo en la medida de lo posible y ayudar en los conflictos en los que el SII sea causa ( laborales, asistenciales, etc).

Para que nadie se llame a engaño el trabajo es voluntario, hay un grupo de médicos que son socios de la asociación pero eso no significa que dispongamos de un equipo médico a consultar, solo eso, pertenecen porque el SII es su campo de trabajo. También algunas empresas , laboratorios, se han interesado ya que pacientes de SII están en su nicho de compradores fieles, otras organizaciones asistenciales y asociaciones de enfermos de aparato digestivo saben ya de nuestra existencia, pero plantear de modo nacional un plan de acción cuesta tiempo y esfuerzo, de manera que cualquiera de las acciones que llevamos a cabo se hacen desde el mayor entusiasmo pero con un teclado , un teléfono móvil y quitando tiempo a la jornada diaria
No tenemos previsto abrirnos a socios hasta no poder ofrecer algo tangible, un acuerdo, un convenio, algo que sirva de ayuda, pese a que las cuotas de pertenencia que barajamos son asequibles ( 10 euros /año) no pensamos iniciar la captación de socios hasta poder tener una base sustentable de trabajo. También la idea es que aesii sea federación, de manera que en cada CCAA pueda existir una asociación, provincial, regional, local que sepa y pueda gestionar los recursos más inmediatos.

Este método funciona, a pequeña escala, no es que vayamos a cambiar todo de raíz, pero funciona,los grupos de autoayuda funcionan, el intercambio de información funciona, la fuerza de voluntad funciona. El SII es ciertamente penoso por las limitaciones que impone, pero aquellas que podamos evitar, apartar y derribar y cambiar son nuestro objetivo fundamental.
 Gracias.

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