sábado, 25 de mayo de 2013

Presión.

Tranquilos no vengo a disertar sobre los efectos del gas en las paredes intestinales con el consiguiente malestar y dolor que siempre se cree exageramos , no, tampoco vengo a hablar de esos momentos en los que estás luchando contra tu SII porque necesitas terminar una tarea inaplazable, o te toca cerrar en el trabajo, o subir al autobús a destiempo, o es tu entrevista de trabajo número cien y necesitas ya un contrato,no, no voy a hablar de esa presión que sufres cada vez que pese a la medicación, la dieta de exclusión y el sanísimo deporte acabas retorcido en el baño, sudando, con dolor y maldiciendo. No, no pienso hablar de esa presión que supone reintentar terapias  y tener que ser la persona más estricta del mundo porque si te la saltas un milímetro ya no vas a estar a gusto, te vas a culpabilizar y tu SII te va a volver a decir que quien manda es él. No, no pensaba hablar de ese tipo de presión ni de la que sientes cuando el especialista te dice que tranquilo que no es mortal, tu pareja te dice que a ver  si te tomas algo y te relajas , tu jefe te apunta los minutos en el aseo y la mitad de los sitios que tienes que visitar ni tienen aseo o están sucios o inutilizados porque "pa que". No, la presión de la que quiero hablaros hoy es de la que tenemos que hacer nosotros.
El SII tiene una sintomatología escatológica que hace que el afectado no quiera hablar mucho de ella, digamos que no es el primer tema de conversación que elijo, de manera que lo que cabría entenderse como privacidad y discreción se convierte en una suerte de tabú en muchas ocasiones, limitándonos de forma grave, porque lo que no se ve y no se pronuncia no existe, así de sencillo, la realidad humana está plagada de figuras que no existen pero las hemos verbalizado, las hemos "creado" sin embargo la enfermedad ( y no solo el SII) tiene un estigma primitivo que hace que sea casi de mal gusto hablar de ella.  A nadie le gusta estar de fiesta y que te cuenten males ajenos, ni mucho menos con pelos y señales, entra dentro del capítulo de la intimidad, evitando también por una parte la discriminación por esos motivos. Claro, el SII no se puede disimular, si lo padeces tarde o temprano tu entorno más inmediato lo sabrá, lo tiene que saber porque es parte de ti y si ese entorno es "protector" lo asimilará en mayor o menor medida. ¿Hemos de ir publicando nuestra enfermedad? Pues eso cada cual que decida, el nivel de privacidad, intimidad y necesidad de exponerlo no es el mismo para nadie y las variables ( sexo, edad, condiciones socio-laborales) son amplias, así que no hay una norma fija, no hay un "mandamiento" al respecto, ni falta que nos hace. Aún y así ¿qué ocurre si no cuentas que padeces SII? Pues evidentemente algunas cosas no van a parecer normales, puedes parecer una persona maniática , esquiva, con recelos, con secretos (tantas visitas al baño en un bar es sospechoso, a mí me paso) tantas ausencias de repente solo las tenía Superman para cambiarse en una cabina ,tantas ausencias en el trabajo es un problema grave, tantas consultas médicas también (no os faltará el que os susurre "hipocondríacos" ) , es decir, toca armarse de paciencia, analizar que nos pasa, cuando y como. El porqué lo dejamos para los investigadores, lo dejamos pero por favor dense prisa...
Presión, sí, hemos de meter presión , no solo soportarla, hemos de meter presión contando al entorno inmediato que es lo que tenemos, como nos sentimos y los que hacemos por remediar , en la medida de lo posible, toda la sintomatología que nos acompaña. Presión en el trabajo, a veces no se rinde tanto, a veces no se puede ir, a veces las condiciones del trabajo nos resultan inhumanas. Presión en la asistencia sanitaria, no estamos locos, no es un capricho, no no quiero matar al padre ni tengo envidia del pene, tengo calambres en el intestino, luego si hay otra cuestión pues ya veremos, pero un ataque de pánico en un transporte público no es porque odiemos a los conductores, no, es por el temor a perder el control del esfinter, en este caso el anal, el otro, que es la boca ya se pierde sin pudor alguno.
Presión, para quejarse cuando no hay aseos, cuando están sucios, cuando un medicamento se encarece, cuando un médico no se implica, cuando alguien se burla de ti, presión siempre presión, no plantearse imposibles ni metas absurdas ( si no sales de casa no me digas que vasa  subir al Everest, porque el trecho es amplio), presión  y aceptación, a veces nada funciona, a veces todo funciona pero ya nada importa.

4 comentarios:

La Colonista dijo...

Qué comprendida me siento leyendo tu blog y estoy de acuerdo en hacer presión y que se reconozca esta dolencia, no son simples nervios, estoy harta de escuchar eso ¿cómo podemos hacer presión? eso es lo que no sé pero colaboraría encantada.

Un saludo.

Josem dijo...

Creamos , tres personas, aesii para poder tener una asociación nacional donde canalizar esa presión,medios de comunicación, especialistas digestivos y demás, claro tres personas con algunos euros en los bolsillos no son más que una gota de agua en un océano de intereses, nos cuesta, me costa que nos leen y gente dice que nos apoya pero en estos momentos de incertidumbre total sé de sobra que tomar partido por un asociación de enfermos tan atípica no es fácil. No queremos ni fotos en cenas de gala, ni buscamos un despacho en Madrid con trs líneas de teléfono y una 902, no, nosotros nos lo costeamos todo ( osea lo poco que hay)y yo me paso el día buscando direcciones, cambios en los equipos médicos, artículos y conocidos de la blogosfera que tiene muchos lectores,para que me hagan un hueco, nos nombren y empecemos a ser visibles, si nos e sabe si no se difunde no existe, esa es nuestra primera labor, publicar, escribir a medios, a al administración buscar entrevistas y aglutinar a los afectados de SII. Es costoso, priero los requisitos legales sin los que nadie te escucha, luego que te escuchen, luego que te entiendan, luego que te apoyen, y de momento estamos en la fase "Hola Mundo ,nos pasa esto". Claro también nos pasan más cosas no nos vamos a obsesionar, pero esto que nos pasa es importante. Mucha gente ni sabe como quejarse, ni tiene fuerzas, ni ganas, o cree que no debe quejarse, y no, no es así, presión, presión, no eres víctima de una mala decisión, no hemos robado, no hemos matado y no ponemos en peligro la salud de nadie, solo que en este país vale más ir de víctima que tener un problema, así que presión, ni una mala cara más de un médico, ni un reproche ni un diagnóstico a la ligera, eso queremos, respeto y el que no lo entienda así os tendrá enfrente, sea médico, político, curandero, periodista o el mismo estado.

La Colonista dijo...

He entrado varias veces a aesii y tengo también un blog relativamente nuevo sobre el tema, me gusta ver otros blogs donde pueda encontrar cosas que me ayuden o me hagan sentir mejor por lo menos. Si crees que puedo ayudar o colaborar en algo dimelo.

Saludos

Josem dijo...

Bueno aesii , como web es solo para noticias digamos administrativas y de investigación, obviamos lo personal, tu blog está enlazado a este desde hace tiempo y ayudar pues todo el mundo puede, seguroq ue tú de tu ciudad y CCAA sabes de recursos, de a quien dirigirse en el ayuntamiento, quien es el especialista digestivo con el que mejor te encuentras, horarios direcciones, en fin piensa en todo lo que tú habitualmente necesitas respecto a tu SII y que alguien de afuera no sabe, pues es es la ayuda que queremos hacer llegar a todos. No hemos "nacido" para hacernos fotos con nadie ( sí es necesario se hacen, pero no como objetivo final) sino para que si alguien nos pregunta o pide ayuda podamos ofrecerle algo, y gratis siempre que sea posible ( el teléfono lo pago yo, Internet y mis horas de tecleo también) Sé que suena casi casi utópico, pero en toros campos ya eh conseguido logros así, de manera que en esto que es personal algo lograremos...