En este mes pasado hemos estado trabajando en la parte burocrática necesaria para la creación de una asociación nacional española de personas afectadas de Síndrome de intestino irritable. Como sabréis la única asociación existente era AACICAT, pero por diferentes motivos su Junta Directiva planteo la disolución. Aunque hay personas trabajando actualmente en que no desaparezca el paso siguiente y lógico es la creación de una asociación nacional, para todos los ciudadanos y residentes en el Estado Español.
En esta primera fase estamos trabajando en la elaboración de los estatutos,particularmente en el tema de votos por correo y votos delegados que permitan a los asociados participar de las decisiones de la Junta Directiva sin necesidad de desplazarse a una sede. No deja de ser paradójico que con las limitaciones que en ocasiones se producen por el SII , el tema presencial esté todavía presente, hoy en día las asambleas por videoconferencia, las actas digitales y el voto bien telemático bien por correo son fundamentales en asociaciones que superen el ámbito local. ¿Qué puede ofrecer unas asociación? Bueno, principalmente un punto de encuentro, con información a ser posible contrastada, la red está llena de publicaciones y no todas son ni fiables ni aconsejables e incluso muchas solo son un puro reclamo publicitario para el que busca una solución que sabemos no llega por arte de magia. También sirve para que los equipos de digestivo de todas las áreas sanitarias puedan tener un canal de comunicación entre ellos y con los pacientes, alejados de foros y otro tipo de publicaciones que cumplen un claro objetivo pero no dejan de ser más que medios subjetivos, este blog incluido. Una asociación sin asociados no es nada, no existe, pero es evidente que como su creación ha sido espontánea y aún estamos en los mimbres , no podemos más que dar la noticia, publicitarla y esperar ser leídos, escuchados y analizados. Las asociaciones velan por el interés de sus asociados, algo tan obvio a veces se olvida y otras no se logra, en el tema de la salud resulta muy difícil por no decir imposible acertar en la totalidad de los casos o contentar a quien busca consuelo, remedio cura o amparo, si bien el respeto, la necesidad de que todas las opciones terapéuticas sean contempladas y analizadas, las distintas necesidades puedan ser escuchadas y de manera clara y rotunda cada persona afectada de SII entienda que hay más personas con sus problemas, es posible unirse para intentar mejorar la calidad de vida y la investigación médica es la clave en la terapia. Un punto en el que queremos incidir es en el tratamiento y lenguaje utilizado, en como entendemos que calificar el SII como una cuestión meramente "nerviosa" en absoluto nos parece correcto y en como tanto los profesionales de la salud como medios de comunicación y organismos públicos, empresas y personas físicas o jurídicas deben de dirigirse al colectivo de afectados,ciudadanos de pleno derecho que no pueden ver socavada su integridad ni minusvalorados por el hecho de padecer una enfermedad.
En breve os adelantaremos más noticias.
Gracias.
