EL SII en edades infantiles y juveniles.Apuntes

Hoy para #ffpaciente .
Estoy estos días ocupado en dos casos que han llegado a la vez y que me plantean "dificultades en dos vertientes, como enfermo no sé solucionar algunos problemas porque mi SII es en esa etapa adolescente de "juventud temprana" de modo que mi primera consulta fue a una médico especialista de digestivo ya como adulto. Por otra busco información y la protección al menos en España es muy buena, pero a veces algo extensa y compleja de manera que o los padres se explican bien ante el médico o en los casos de absentismo ( que es inherente al SII) podemos tener problemas por los protocolos de defensa de la infancia.Se puede abrir un expediente que sin ser nada del otro mundo puede resultar molesto Es lógico que si un niño/a no acude a clase el colegio investigue que sucede y requiera toda al información posible a al familia y tratándose de una enfermedad pida toda la información a los médicos. Así que por partes, está el colegio, el médico, la asistencia social si hay absentismo elevado y finalmente el sufrido niño/a que lo padece. Como los tiempos han cambiado ahora los padres se preocupan de otra manera, hace años si en la adolescencia adelgazabas, te salían ojeras y no te levantabas de la cama era heroína o un embarazo, pero afortunadamente el talante de la gente que me llama suena distinto. Hay que procurar informar a quien lo padece en persona que es algo crónico que va a limitar algunos aspectos de la vida social y académica, que no tiene una enfermedad que le va a matar, o perjudicar en el crecimiento ni dejar secuelas físicas en principio más allá del dolor agudo tan clásico y los malos momentos relacionados con la defecación ( tanto por exceso como por defecto como por alternancia). Es muy importante una buena relación con el centro académico,aportar informes, participar y colaborar, sí, puede que pidan todo seis veces, así es la administración, pero colaborar es básico a la hora de negociar, porque puede que nos quieran ayudar pero sin saber del problema a veces las ayudas son peores que la enfermedad. El SII en ocasiones se manifiesta tras la comida, inmediatamente, a veces durante la comida y otras momentos más tarde. Es importante establecer pautas y si se han de llevar a cabo de fuera de casa comunicarlas, a veces, pasamos largos ratos en el aseo , es importante que el cuidador, tutor, responsable sepa la causa, es importante si se va a llevar una dieta que el comedor y sus responsables estén informados y es importante asumir que por bien que lo hagamos algún día , o días o semanas todo el plan se irá al garete y se perderán días lectivos, de juego, de ocio con compañeros y a veces ganas de seguir estudiando. La educación escolar no es solo conocimiento, es actitud, comunicación y socialización, el SII nos hace en ocasiones huraños, retraídos, con límites geográficos ( no salir de las cercanías de nuestro domicilio, dificultad para viajar); de manera que es importante que esa parte social no se olvide nuca y se trabaje tanto o más que la académica. En la parte psicológica el refuerzo en la conducta adecuada y al confianza pueden ser de ayuda si bien hay que recalcar que la tendencia a reducir a un mero asunto nervioso todo  SII nos parece inadecuada, atrasada y cómoda para algunos profesionales. Hay multitud de literatura en red sobre adolescencia y SII si bien en la niñez es más complejo de definir y su diagnóstico si que ha de ser todo un descarte ( Hace dos años avisamos de la necesidad de pruebas y un SII se "transformó en un problema con al proteína de la leche de vaca) así como parásitos e infecciones.
En todo este tiempo de asociación me han llamado varias personas pero curiosamente casi la mitad era para consultarme sobre sus hijos, con muy diferentes edades, lo cual me alegra y eso debieran de transmitirles que sepan que no están solos.
Hay también casos de SII familiar, realmente es muy común, pero de eso hablaremos en otro momento. Dado el carácter privado de datos y comunicaciones cualquier consulta sobre SII en menores de vuestra familia  la tendréis que hacer vía email .
Gracias.

Visado de medicamentos para el SII

Estos días entre el arranque de la web ( blog) de aesii y problemas personales con la farmacopea tengo algo olvidado el blog. No obstante llevamos un tiempo pendientes de un asunto que nos parece de suma importancia, no solo a los afectados de SII, sino también a médicos de atención primaria y gestores sanitarios. En determinadas terapias son necesarios medicamentos o productos de uso sanitario bien no habituales o bien de manera crónica. En el caso del SII, a veces, el uso de antidiarreícos y laxantes ( en menor medida) pasa a ser a discreción,  no hay una pauta clara de administración  por las características propias del SII, . Así pues al eliminar de la financiación de la Sanidad Pública (que recuerdo se financia con impuestos indirectos de todos) medicamentos como los antidiarreícos y laxantes, se hace un agravio a pacientes crónicos que precisan de esa medicación. Algunos medicamentos se denominan  como visados, es decir  si el especialista considera que son beneficiosos para el paciente, se le receta y se "visa" . Según cada CCAA ,no he podido contactar con todas,  se debe de acudir después a inspección para poder hacer efectiva la receta en una farmacia y durante un periodo de tiempo (un año confirmado en dos CCAA) el médico de atención primaria podría hacernos esa receta sin tener que volver a pasar por el especialista, en el caso de que en ese año el medicamento cumpliese su cometido, si no toca otra petición de cita y vuelta al proceso. Repito , ni todas las CCAA tienen esta información disponible en sus webs ni todos los médicos conocen el procedimiento sino es en su ámbito geográfico.
¿Por qué es importante?, porque para el SII ,en muchas ocasiones, la farmacopea es una de las vías que consigue aliviar los síntomas y darnos "calidad de vida" ( si hay otras, pero hasta ahora ninguna definitiva en un porcentaje suficiente como para considerarlo una "cura").
 Así pues hay un colectivo de pacientes en España que tiene unas necesidades  terapéuticas que a día de hoy están siendo lesionadas, ya no solo por la exclusión sino también  por el aumento de precio ( duplicado como mínimo)
 pero que podría acceder a esa medicación mediante ese "visado" del especialista que cierto que tiene sus fallos, pero es mejor que la desprotección más absoluta.
Incluir en ese visado los antidiarreícos para todos los crónicos de enfermedades intestinales que cursen con diarrea y estreñimiento( y son varias)  sería un paso importante, aliviaría al maltrecha economía de los ciudadanos y si hablamos de costes, creo que no hay color entre financiar vía especialista un medicamento o perder horas de trabajo y calidad de vida de los ciudadanos y sus familias, más el coste de las horas de consulta y varios aspectos más. Nuestro primer "envite" como asociación será este, obtener al menos una respuesta de la administración y hacerles llegar nuestra opinión al respecto.
 Gracias.

¿Por qué pedimos la (re) inclusión de ciertos medicamentos en la SS?

           Esta semana enviaremos una carta al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad para tratar de la inclusión de un medicamento específico aprobado para el SII E , así mismo la petición de Change se hizo porque sabemos que hay gente que desea que se haga de esa manera, iniciando así un proceso de reclamaciones por escrito a la  administración pública en pos de un derecho a la salud constitucionalmente reconocido.
La modificación de la financiación de fármacos dejó fuera  a laxantes y antidiarreícos, algunos incluso para empeorar su situación duplicaron su precio de venta a público tras verse fuera de esa financiación, esos laboratorios también serán objeto de nuestra queja. No es de recibo que si un colectivo de enfermos crónicos, sea el que sea, precisa de una medicación , ésta no sea financiada en parte. Y ahora surge el tema de los tratamientos, complejo y controvertido, porque si ya en los diagnósticos hay dificultad, a la hora de abordar y diseñar terapias el SII se lleva la palma. ¿ Es adecuado y/o correcto el uso continuado de antidiarreícos y laxantes?
La pregunta como toda pregunta médica está lejos de la verdad absoluta, lo que además es deseable, así pues hay afectados a los que el uso prolongado de medicamentos afecta tanto a su efectividad como a la respuesta natural del organismo, otros si embrago , quizá más en el caso de los antidiarréicos, facilitan la vida diaria de los afectados de SII y se convierten en casi imprescindibles. Como quiera que ninguna terapia seria habla de curación total, sino de cierta remisión de síntomas y que el propio afectado es quien más sabe de su cuerpo y reacciones , la elección de una u otra terapia, la combinación de varias, la alternancia, en fin la búsqueda de cierta estabilidad, es el principal objetivo de los afectados.
En este caso no estamos pidiendo que se financien terapias o medicamentos no comprobados, sino medicamentos que sí demostraron eficacia en algunas circunstancias y que son útiles para muchos afectados y que ya eran financiados  anteriormente , vía impuestos indirectos, es decir entre todos los españoles.
 Sobre qué otras terapias, productos y tratamientos se podrían incluir en esa financiación podemos iniciar un debate, porque la función de aesii es intentar dar voz a  todas las posturas, siempre y cuando no constituyan un fraude económico o lesivas para la salud.
 Gracias.

Financiación de medicamentos para el SII

Hemos iniciado una campaña en Change.org  en contra de la no inclusión de laxantes y antidiarreícos entre los medicamentos financiados por la Seguridad Social . A día de hoy la S.S. se paga con la recaudación de impuestos , IVA principalmente, así que la subida del IVA acaba por repercutir el doble en el bolsillo de los afectados de SII, pagamos por medicamentos que antes tenían un tipo de financiación y encima les suben el precio , más la subida del impuesto. Son tiempos de "estrecheces " económicas para el gobierno, pero a la vista de todos los escándalos de mala gestión resulta triste comprobar como los enfermos crónicos se convierten en un nicho de negocio. Algunos pacientes de SII necesitan a diario esos medicamentos para poder llevar una vida más "normal" y que la sintomatología no afecte a su vida laboral y social, otros pese a esos medicamentos no logran ese objetivo, pero sin duda son los fármacos más usados y que ahora se pagan íntegramente. Creemos que el SII es lo bastante serio y afecta a un importante porcentaje de población como para que el Ministerio de Sanidad al menos se plantee escucharnos. Esta campaña es solo el inicio de un proyecto de difusión y reclamaciones a las diferentes administraciones ( nacional y autonómicas y/o locales) que tenemos previsto comenzar en este 2013

 He incluido en esta entrada un formulario sobre el uso de estos medicamentos. Gracias



formulario

Hoja de ruta

Aspectos y cuestiones en las que estamos trabajando:     

• Directorio de profesionales adheridos o simpatizantes con aessi.
• Búsqueda de profesionales en resolución de conflictos (bajas, discapacidad) laborales.
• Profesionales de gestión de conflictos personales.
• Directorio de recursos ( talleres, deporte, nutrición)
• Selección y nombramiento de Socios de Honor
• Difusión entre los jefes de Digestivo de la Sanidad Pública.
• Exposición de motivos para delegados/vocales.
• Contacto con los medios.

Listado medicamentos excluidos en la Seguridad Social

En el pdf adjunto el listado completo de los medicamentos excluidos en la lista de la Seguridad Social,
(enlace alternativo http://www.msc.es/profesionales/farmacia/pdf/PROYECTORESOLUCIONEXCLUSIONMEDICAMENTOSPF.pdf)


Se retira la financiación de medicamentos para síntomas menores (generalmente baratos), lo que puede provocar el efecto sustitución por otros más caros
A modo de resumen y para los afectados de SII en cualquiera de sus manifestaciones, se retira la ayuda, es decir se paga el 100% del precio del mediamento a :

 Fármacos laxantes generadores de volumen, laxantes osmóticos, antagonistas de opiáceos (receptor opiáceo periférico). Preparados con carbón antipropulsivos (loperamida). Es decir medicamentos como el Fortasec.
Fármacos compuestos de aluminio, combinaciones de complejos de aluminio. Dejaría fuera antiácidos como el Almax. Corticoides (flucinolona, beclometasona). Lo que afectaría a cremas como el Synalar.(Hemorroides).
Fármacos con extracto de passiflora y crataebus, oxitriptan.(Ansiolíticos leves)




Al margen del  repago (copago) que entró en vigor a fecha 1 de julio de 2012, hay que estudiar que tipo de pruebas empiezan a ser derivadas a clínicas privadas y que tipo de estudios y tratamientos puedan resultar afectados de los recortes en sanidad, en un colectivo como lo es de los  afectados de SII  realizar diferentes pruebas y combinar terapias es la hoja de ruta de un tratamiento que por lo menos alivie los síntomas y la base de un cierto bienestar y calidad  de vida para un porcentaje de ciudadanos españoles estimado entre un 10% y un 15%.