Paramos para mejorar

No es fácil no, nunca es fácil tomar decisiones pero a veces es necesario. Parto de la base de que la idea de asociación no era la común, ni un club de amigos , ni era para vivir yo de ella, ni iba a hacer camisetas ni calendarios. Sé que eso gusta y da sensación de grupo, pero para mí es una falsa sensación porque al final nos quedamos en la superficie como  ocurre con asociaciones más preocupadas por su reglamento interno y  su estética que por su utilidad.
 Me propuse una asociación que divulgase noticias respecto al síndrome de intestino irritable, que permitiesen mejorar su conocimiento entre afectados y población con el fin de normalizar las circunstancias de los afectados. Un información obtenida de la red, libre, gratuita y contrastada  que así se ofrecía al lector. En la red hay multitud de datos y de egos y discriminar datos y egos es tarea ardua, pero se puede hacer. Cuatro años pasé haciéndolo, con errores, alguna noticia que se nos coló , muchas falsas promesas de ayuda y en general una participación que suponía alta, pero a todas luces insuficiente. No es sencillo hacer ese trabajo, en estos años he perdido a familiares y amigos por enfermedades, problemas  laborales, problemas propios de salud y he intentado que no se reflejase porque fui yo quien decidí hacerlo, nadie me obligó. Claro, también el número de consultas a las que he respondido aumentó,con un desesperante alto porcentaje de gente que ni las gracias te responden o que te quieren una hora la teléfono y te dicen que es poca información justo después de contarte que han pagado 100 euros de consulta a un pseudoterapeuta. Era y es un proyecto ambicioso y grande y no puedo con todo, tengo otras obligaciones para conmigo y mis entorno y este modelo ha fracasado de manera que me replantearé bien otra manera o bien cerrar definitivamente. Actualmente en la web solo queda descargable la guía aesii, el correo tiene respuesta automática (los tres ) y en redes sociales quedarán algunas accesibles mientras el resto en modo privado.
Legalmente la asociación sigue constituida pero sin ejercer. 

Sobre comentarios sin contestar y blogger.

Descubro ahora al revisar estadísticas  que blogger me marcó como spam varios comentarios que obviamente han quedado sin responder. Por una parte tenía un filtro muy riguroso y por otra en su momento modifiqué la dirección lo que ha podido dar lugar a que ni me llegase el aviso de que había comentarios y que automáticamente los enviase a spam. Como quiera que lo que publico aquí lo subo a la páginas de facebook de aesii (@asoicacionsii)creo que lo mejor para evitarnos problemas y sensación de desamparo es vitar la página o bien usar el cajón de contacto para enviarme un email directo. Lo cierto es que con blogger siempre he tenido se tipo de problemas desde el https ( navegación segura) pero no puedo rebajar el nivel de seguridad ni de mi equipo ni del blog. Gracias y disculpadme por las molestias  los afectados.

Trabajar con SII, cosas y casos.

trabajos duros

Los síntomas del SII en muchas ocasiones nos ponen en aprietos, desde el "rugir de tripas" al dolor agudo o la urgencia por tener que ir al aseo, pasando por los molestos gases ( más si deciden salir sin avisarnos y cuando no deben).Ya sabemos que no es fácil convivir con el SII y la parte laboral no va a ser menos, (sería por otra parte muy cruel que solo nos afectase al tiempo de ocio...) En las cuestiones legales ya hemos recalado en otra ocasión y hoy en el blog de aesii se amplía un poco más, así que iré a cuestiones más subjetivas y personales. He desempeñado diferentes trabajos, con diferentes responsabilidades, necesidades, horarios y destinatarios finales(clientes,alumnos, espectadores, lectores) y el SII me ha acompañado en todos ellos con mayor o menor incidencia si bien nunca ha desaparecido por completo y haciendo balance ha sido más influyente y peor de llevar en uno que suponía una gran tensión todos los días o al menos no había día sin incidencia seria. Por el contrario en tareas que suponían esfuerzo físico sin más complicación( o diferente complicación) mi SII parecía que me otorgaba un descanso, me permitía pasar jornadas enteras con poco más que un leve dolor o un despertar agitado, lo que para el común de los mortales podría ser un inicio de mañana algo revuelto era en esos momentos para mí una bendición, porque de los días malos ya ni hablamos que todos hemos pasado por ellos. ¿Influía el estrés? pues sí claro que influía, y el ejercicio físico de ciertos trabajos aliviaba esa tensión emocional si bien había dos momentos claves: el transporte hacia el trabajo y las jornadas de larga duración. Toso nos hemos visto con cara de póquer a la hora de enfrentarnos por la mañana al trasporte público aún por corto que sea el desplazamiento, es más el vehículo privado suele ser el método más escogido e incluso en grandes ciudades la moto permite una movilidad en atascos que nos "resulta" imprescindible porque bajo ningún concepto queremos quedarnos atrapados en un autobús urbano en un atasco o un parón en el Metro o el Cercanías, así que en ocasiones solo el ir hasta el trabajo es ya una tarea ardua y a veces titánica. Luego cada empresa es un mundo, cada edificio un microcosmos y cada compañero de trabajo es ...(aquí adjetive cada cual según sus experiencias), así pues no hay dos trabajos comparables, las circunstancias favorables en uno pueden ser contraproducentes en otro, y los cambios de rutina son especialmente agresivos con nosotros. Establecemos rutinas, a veces rozando la obsesión, con el fin de realizar nuestra tarea lo mejor posible, evitar imprevistos y si surge al necesidad de tener que acudir al aseo repetidamente que parezca lo más natural del mundo ( que en el fondo no deja de ser natural). Creamos un entorno de autoprotección, una zona segura tanto física (revisamos el aseo, idas y venidas, accesos al mismo, limpieza, si hay o no gente) como psicológica (nos premiamos si la jornada ha pasado sin sobresaltos, nos enfadamos si hay dolor o hemos de acudir al aseo de forma imprevista y urgente), es decir convivimos con una enfermedad crónica intestinal cuya sintomatología nos obliga a satisfacer necesidades fisiológicas que requieren de intimida, higiene y tranquilidad, y eso en algunos entornos laborales es a veces imposible y muchas veces difícil y estresante. ¿Resta el SII productividad? yo creo que sí, pero también el compañero chistoso, el que llega tarde siempre, el que no acaba las tareas, el que siempre está de  mal humor y para colmo a nosotros a veces nos da por hacer de más, para compensar, como cuando un gato te trae el ratón que ha cazado para decirte "Hey, hago mi trabajo", pero claro no somos gatos, somos ciudadanos de pleno derecho que si bien no podemos dejar de hacer siempre que nos duela algo, tampoco tenemos que cuando nos veamos bien querer suplir al resto de la plantilla. Es normal querer hacer las cosas bien y es también normal frustrarse cuando no podemos dar el 100%, pero ojo, ese "darlo todo" no es real a todas horas, ni todos los días y mucho menos si solo lo evaluamos nosotros. Nos puede parecer que hacemos poco o mucho, pero salvo que seas tu propio jefe esa valoración rara vez va a coincidir.  Cuestión aparte es cuando por el SII no puedes acudir a tu puesto de trabajo porque no hay flexibilidad, es decir tienes que estar a una hora empezar y acabar y no hay nada que puedas hacer , si a las ocho de la mañana estás atado al wc y tu tarea es a las ocho de la mañana has perdido ese tiempo, y en el mundo laboral perder horas y días es complejo , salvo si tu empresa es tan generosa que no le importa , previo descuento económico, así que te sale cada movimiento intestinal a 6 euros...Luego tiempo tendrás de explicarle a tu jefe qué te pasa y porqué has llegado tarde o no has podido empezar la tarea e incluso has perdido el día. Y no es fácil en estos tiempos que corren decir no a un trabajo, pero en ocasiones hay tareas que con un SII son irrealizables, afortunadamente no muchas, pero la presión por la crisis sobre los trabajadores están llenando las consultas de los digestivos por problemas  gástricos derivados del estrés. En mi caso he desempeñado muy diferentes tareas y siempre el SII ha influido en mis resultados, de forma negativa,pero también he intentado no compensar y no renunciar  a mis derechos porque a veces queremos ir más allá de lo que podemos y entonces el fracaso puede ser mayor, claro que esto último es aplicable para cualquiera porque no dejamos de ver a gente que sufre grandes decepciones por culpa de expectativas lejos de la realidad. Curiosamente la rutina laboral alivia los síntomas del SII, siempre y cuando el entorno laboral no sea agresivo, de manera que muchas veces el mismo proceso laboral es responsable de que no podamos llevarlo a cabo con exactitud, pero repito que eso no es exclusivo de quienes padecemos una enfermedad crónica, es un fenómeno muy común en empresas sin control o mal organizadas. Las circunstancias de cómo cada cual vive la enfermedad son tan variadas que mezcladas con el ámbito laboral aumentan la complejidad. Cada uno tiene en mente situaciones, a veces incluso solo figuradas, relacionadas con su SII y su entorno laboral, sus miedos, temores y mucho más ahora cuando a veces el perder el puesto de trabajo resulta tan arbitrariamente fácil y no hay una receta común, quizá solo hay un consejo útil y no siempre ni en todas las ocasiones : "Se tu mismo", porque meterse en piel ajena nunca ha sido fácil, ni suele salir gratis.
En cualquier caso y como resumen mi caso personal tampoco es relevante o "tipo" por la variedad, lo específico de lagunas trabajos y por otras circunstancias personales, aunque si tengo claro que es el mercado laboral en crisis mucho más responsable de la falta de empleo que cualquier enfermedad o circunstancia personal.

Colon irritable y acudir a un examen multitudinario

Una de las particularidades de la educación y del mercado laboral es que de vez en cuando se realizan exámenes buscando calificar/cribar a los interesados. Lo normal es que la gente esté nerviosa, hasta el que dice en voz alta que no lo está , así que unos pasean taciturnos, ahora se ve a mucha gente con el móvil y demás atareado hasta ser llamado y grupillos que van al examen como quien va al vermouth. En el caso de pruebas para acceso a un puesto de trabajo la cosa cambia, el tenebroso estado de nuestro mercado de trabajo hace que cada convocatoria laboral, sea privada o pública  se vea desbordad por demandantes así que tu entrevista de trabajo o prueba a veces se parece más a una manifestación o una fiesta popular según los ánimos de los presentes. Hasta ahí todo normal, lo complicado empieza cuando tienes SII y esa prueba, entrevista o convocatoria te es necesaria ( el vil metal). Ahí tu cabeza empieza a jugarte malas pasadas y tu intestino responde a esa tensión nerviosa, sí porque responde, lo mismo que a quien padece de las cervicales los problemas le agarrotan el cuello , al fin y al cabo tener sentimientos implica una reacción fisiológica, que no significa que sea la causa, sino eso un reacción. El caso es que uno ve la sala, calcula a ojo unos 500 participantes y se dice a sí mismo que vaya, necesito estar cerca de la puerta de salida porque a veces la ansiedad me juega malas pasadas y es urgente que me salga bien este examen y no quiero ponerme a sudar o estar en el medio de las 500 personas. Y buscas como situarte, o la manera de que el espacio que te toque te sea confortable ( ¿quien no busca la confortabilidad?), de manera que van pasando lista y sabes que si entras de los primeros pasarás un buen rato sentado sin hacer nada hasta que pase el último,media hora sentado aguantando el tipo. No pasa nada, esos mismos pensamientos los tienen casi todos los que participan de esa prueba, entrevista o examen, esa urgencia por lograrlo es común , es decir no eres un bicho raro en un mundo aparte, simplemente tienes una enfermedad crónica, al igual que el tipo de la mesa de enfrente que te has fijado que lleva una pierna ortopédica, o la señora de las gafas que ya ha dicho que tiene discapacidad visual, o aquel conocido tuyo que has visto entrar con bastón porque se accidentó hace años, así que tú que tienes SII y sabes que en momentos de ansiedad ( y buscar un trabajo en estos momentos es motivo de ansiedad) tienes unos síntomas que requieren de cierta intimidad ( sí, ventosear en público está mal visto sobre todo en momentos serios...) tienes derecho a buscar al presidente de la mesa examinadora, al responsable de RRHH o a quien veas con cara de ser espabilado y esté al mando y decirle que es lo que te pasa y que es posible, solo posible que necesites ir al aseo durante la realización de la prueba, siempre con educación, de forma clara y precisa y dejando claro que se trata de una enfermedad crónica, y si puede ser con antelación mejor aún. Te toparás con gente que no sepa como reaccionar, otros dirán que imposible , pero no cedas, tienes un enfermedad crónica que hay que difundir, porque negarte la posibilidad de usar un aseo durante esas pruebas o en esas circunstancias es como quitarle la pierna ortopédica , quitarle las gafas, quitarle el bastón a esas tres personas que viste o requisar el ventolín a un asmático. Sí en alguna circunstancia no te permiten usar el aseo escribenos y les explicaremos esto mismo. Si en algún momento crees que no te dejarán o no te atreves, no te preocupes, muchos de los que padecemos SII hemos tardado años y pasado muchos sufrimiento por no darnos cuenta de que si tengo que ir al baño voy, sea donde sea. La parte de higiene dietética previa a un examen o entrevista ya es otro cantar, desde luego nada de excesos, y si tomamos alguna medicación respetar las dosis, pero sobre todo tener claro que lo importante es comunicar que padecemos SII y que necesitamos, sin rubor, sin vergüenza alguna y siempre teniendo claro que no estamos pidiendo un favor, estamos exponiendo un derecho.

Hacer consultas por formulario

Estos días hemos tenido varias consultas vía formulario, algunas extensas y otras terriblemente escuetas, fruto de la necesidad de información. Siempre se os redirige a asociacionsii@aesii.es  o a su web :  www.aesii.es , básicamente porque es desde allí donde os podemos dar información y proteger la privacidad. Puede parecer paradójico que tengamos una página en Facebook donde se piden todos los datos y hablemos de privacidad, pero las condiciones de acceso a Facebook son claras y si uno quiere usarlo las debe de aceptar, nosotros como asociación tenemos un fichero de datos de personas que nos consultan en el que figuran los datos que exclusivamente nos proporcionáis por mail. Ese fichero está protegido de manera que no es accesible al público, al fin y al cabo en la enfermedad, y sus dolencias manda uno y creemos que cada cual debe de comunicar lo que crea necesario. Dado que no ofrecemos consejo médico, sino de como comportarnos ante al enfermedad y de algunos recursos médicos externos, no pedimos datos más allá de un correo de contacto y un nombre o nick , más que nada para poder comunicarnos. Así pues a veces con algunas consultas podemos ayudar más y con otras menos, pero es evidente que cuando se nos plantean situaciones y se nos dan datos podemos llegar antes a una respuesta óptima, entendiendo como óptima una respuesta lo más cercana a las necesidades de cada uno. Otras cuestión es que al dar información sobre recursos ajenos estos funcionen o no, es decir podemos dar mails, direcciones web o teléfonos de contacto en los que actuamos solo como meros transmisores, ni somos responsables ni copartícipes de sus actividades o funcionamiento. Siempre os redireccionaremos a aesii  para temas de salud o consultas que afecten a  temas legales o administrativos  para cuestiones más humanas, o personales está este blog que aún siendo parte, no es la asociación.

Tratar el SII

La entrada de hoy la tenéis en la web de la asociación, es un resumen del ideario, que evidentemente iremos desgranado y ampliando y el que también esperamos que nos aportéis dudas, discrepancias, consejos y esta serie de cosas que surgen del diálogo.

 http://www.aesii.es/2013/06/tratar-el-sii-o-colon-irritable.html

Gracias.

Presión.

Tranquilos no vengo a disertar sobre los efectos del gas en las paredes intestinales con el consiguiente malestar y dolor que siempre se cree exageramos , no, tampoco vengo a hablar de esos momentos en los que estás luchando contra tu SII porque necesitas terminar una tarea inaplazable, o te toca cerrar en el trabajo, o subir al autobús a destiempo, o es tu entrevista de trabajo número cien y necesitas ya un contrato,no, no voy a hablar de esa presión que sufres cada vez que pese a la medicación, la dieta de exclusión y el sanísimo deporte acabas retorcido en el baño, sudando, con dolor y maldiciendo. No, no pienso hablar de esa presión que supone reintentar terapias  y tener que ser la persona más estricta del mundo porque si te la saltas un milímetro ya no vas a estar a gusto, te vas a culpabilizar y tu SII te va a volver a decir que quien manda es él. No, no pensaba hablar de ese tipo de presión ni de la que sientes cuando el especialista te dice que tranquilo que no es mortal, tu pareja te dice que a ver  si te tomas algo y te relajas , tu jefe te apunta los minutos en el aseo y la mitad de los sitios que tienes que visitar ni tienen aseo o están sucios o inutilizados porque "pa que". No, la presión de la que quiero hablaros hoy es de la que tenemos que hacer nosotros.
El SII tiene una sintomatología escatológica que hace que el afectado no quiera hablar mucho de ella, digamos que no es el primer tema de conversación que elijo, de manera que lo que cabría entenderse como privacidad y discreción se convierte en una suerte de tabú en muchas ocasiones, limitándonos de forma grave, porque lo que no se ve y no se pronuncia no existe, así de sencillo, la realidad humana está plagada de figuras que no existen pero las hemos verbalizado, las hemos "creado" sin embargo la enfermedad ( y no solo el SII) tiene un estigma primitivo que hace que sea casi de mal gusto hablar de ella.  A nadie le gusta estar de fiesta y que te cuenten males ajenos, ni mucho menos con pelos y señales, entra dentro del capítulo de la intimidad, evitando también por una parte la discriminación por esos motivos. Claro, el SII no se puede disimular, si lo padeces tarde o temprano tu entorno más inmediato lo sabrá, lo tiene que saber porque es parte de ti y si ese entorno es "protector" lo asimilará en mayor o menor medida. ¿Hemos de ir publicando nuestra enfermedad? Pues eso cada cual que decida, el nivel de privacidad, intimidad y necesidad de exponerlo no es el mismo para nadie y las variables ( sexo, edad, condiciones socio-laborales) son amplias, así que no hay una norma fija, no hay un "mandamiento" al respecto, ni falta que nos hace. Aún y así ¿qué ocurre si no cuentas que padeces SII? Pues evidentemente algunas cosas no van a parecer normales, puedes parecer una persona maniática , esquiva, con recelos, con secretos (tantas visitas al baño en un bar es sospechoso, a mí me paso) tantas ausencias de repente solo las tenía Superman para cambiarse en una cabina ,tantas ausencias en el trabajo es un problema grave, tantas consultas médicas también (no os faltará el que os susurre "hipocondríacos" ) , es decir, toca armarse de paciencia, analizar que nos pasa, cuando y como. El porqué lo dejamos para los investigadores, lo dejamos pero por favor dense prisa...
Presión, sí, hemos de meter presión , no solo soportarla, hemos de meter presión contando al entorno inmediato que es lo que tenemos, como nos sentimos y los que hacemos por remediar , en la medida de lo posible, toda la sintomatología que nos acompaña. Presión en el trabajo, a veces no se rinde tanto, a veces no se puede ir, a veces las condiciones del trabajo nos resultan inhumanas. Presión en la asistencia sanitaria, no estamos locos, no es un capricho, no no quiero matar al padre ni tengo envidia del pene, tengo calambres en el intestino, luego si hay otra cuestión pues ya veremos, pero un ataque de pánico en un transporte público no es porque odiemos a los conductores, no, es por el temor a perder el control del esfinter, en este caso el anal, el otro, que es la boca ya se pierde sin pudor alguno.
Presión, para quejarse cuando no hay aseos, cuando están sucios, cuando un medicamento se encarece, cuando un médico no se implica, cuando alguien se burla de ti, presión siempre presión, no plantearse imposibles ni metas absurdas ( si no sales de casa no me digas que vasa  subir al Everest, porque el trecho es amplio), presión  y aceptación, a veces nada funciona, a veces todo funciona pero ya nada importa.

Ponte pañales...

No es la primera ni la segunda ni me temo que la última vez que oigo a alguien con SII relatar, narrar o mascullar esta respuesta rápida  obtenida de un especialista en digestivo: "Ponte un pañal"...

paciencia, calma, tranquilidad

  Años de estudios, millones en investigación, vamos camino de Marte, no hace tanto se hablaba de la posible clonación de humanos ( más allá del aborregamiento intelectual), biotecnología , nanotecnología sanitaria, simposios, congresos  y toda una suerte de blogs y profesionales en la red vanagloriándose de su capacidad para que de un plumazo, con semejante frase,  Moliere vuelva a cruzarse por mi mente y comprenda a quienes buscan soluciones menos científicas ( es decir basadas en la mera esperanza de que funcione). La salud es una cuestión humana fundamental, la pérdida de la salud es uno de los motivos de estrés más importantes para un ser humano, nuestro cerebro no acepta fácilmente la enfermedad y más aún la crónica. Pese a las miles de frases tan cortas como simples que puedan llegarle a uno en las redes sociales o en conversaciones de amigos, la enfermedad no tiene anda de glamuroso, nadie se siente feliz por padecer una enfermedad crónica, aunque de tarde en tarde tengamos que leer lo maravilloso que es enfrentarse a la vida con menos recursos y la alegría del esfuerzo y toda esa suerte de proclamas que no son más que métodos de defensa. 
No, decirle a alguien con SII que ante la urgencia defecatoria se ponga un pañal es una falta de profesionalidad más allá de lo admisible, más propia de sociedades burocratizadas e individuos cuyo único estímulo laboral es la hora del descanso...y los puentes largos. ¿No hay otra solución? Pues en algunos casos NO, no la hay, pero aún si es al única solución, exponerla así es inaceptable y creo que el colectivo de afectados de SII debiera de tomar cartas en el asunto. Los médicos tratan con personas, si ello les supone un problema hay otra especialidad, veterinaria, y ni aún así, no dejan de ser seres vivos, quizá la geología, al fin y al cabo a una montaña de millones de años el médico faltón y yo le importamos una higa...

Me duele, me duele.

¿duele verdad?

"El horror, el horror"...la frase del coronel Kurtz en el original de Conrad y en su versión cinematográfica de Coppola se nos ha quedado grabada a muchos, no por nueva, sino por su contundencia, ya se sabe que la escala siempre está en función de los parámetros, así que el horror de unos, en este caso de la sin razón de la guerra , para otros tiene otras causas y una de ellas es el dolor crónico o agudo ( ver escala de dolor ). En el Síndrome de Intestino Irritable o comúnmente llamado Colon Irritable el   dolor en fosas ilíacas y/o hipogastrio, dolor epigástrico que a menudo se confunde con dolor ulceroso,  proctalgia fugax y el dolor  hipocondrio izquierdo  son los más habituales, al margen de los llamados dolores reflejos.  Los  espasmos del colon atrapan gas y provoca dolor, las continuas dispepsias pueden ocasionar dolor, enfermedades que en ocasiones acompañan al SII como el reflujo causan dolor y ardor.  Definir el tipo de dolor se sale de mis posibilidades,  la causa más citada es la hipersensibilidad visceral a procesos naturales(ya habíamos quedado en que la formación de gas es normal ), aumentada por el efecto de la motilidad intestinal anormal, bien por exceso bien por defecto. Aquí nos enfrentamos a la falta de investigación, para muchos especialistas no hay inflamación en el SII, otros apuntan a micro inflamaciones y muchos coinciden en una excesiva permeabilidad de la membrana intestinal. Como quiera que aún no tenemos la clave es de lógica que no tengamos la solución, salvo algunos remedios para el dolor. Y ahí es donde entran las múltiples posibilidades, consejos, farmacopea , costumbres modas y modismos. NO es extraño que de poco en poco salgan artículos, grupos de afectados, especialistas en salud (incluyendo terapias no convencionales) y como no gurús del cuidado de la salud entre los que paliar el dolor es uno de sus objetivos.  El dolor crónico del afectado de SII es un factor fundamental, limita la realización de  actividades cotidianas,es causa de absentismo laboral , al afectado le supone una disminución de sus capacidades intelectuales ( intentar concentrarse en un labor intelectual con dolor crónico es en ocasiones complicado) así como provoca una disminución de la calidad de vida, bien porque puede ir acompañado de irritabilidad, bien porque el afectado no quiera exponerse a los demás con sus facultades mermadas.  Sin duda la búsqueda de remedios contra el dolor crónico en el SII es uno de los principales objetivos de los afectados, si bien debemos de tener cuidado con todo tipo de remedios milagrosos, ayudas fraudulentas, consejos sin más base que la tradición ( recordad que la esclavitud también fue tradición) y productos cuya comercialización se sale de los cauces habituales. leer, informarse, buscar, comparar son parte de las labores que hacemos día a día, para filtrar, para poder separar lo posible de lo poco probable, lo ético de lo abusivo y lo divino de lo humano.
Gracias por leer.

Gases, una molestia más del "colon irritable", algunas consideraciones.

   

foto: www.tiendadeglobos.com

El gas intestinal es el resultado del metabolismo de los alimentos más la deglución de aire al comer, beber, hablar o respirar. Así a los que tenemos pasión por hablar y nos apasionamos con la charla y la discusión a veces nos falta el  aire, no acompasamos el habla con la respiración, de manera que nos cansamos y en ocasiones tragamos aire sin motivo que va a nuestro tubo digestivo. Las técnicas de respiración de los cantantes pueden ayudarnos en esos casos, es decir aprender a respirar para no tragar aire y quedarnos sin él cuando queramos tomar la palabra. Ocurre igual con el alimento, si comemos a la carrera, abriendo la boca como fauces y literalmente tragando, el resultado es el mismo más aire al tubo digestivo, de manera que solo con respirar bien y no comer ni beber alocadamente podemos reducir la entrada de aire al tubo digestivo. Evidentemente es solo una parte, pero al ser un circuito debemos de controlar primero cómo y en qué cantidad llega el aire a nuestro cuerpo. Masticar es una de las primeras fases de la digestión, trituramos los alimentos y a la vez la saliva empieza su trabajo sobre los carbohidratos, si "tragamos" estamos enviando el alimento tal cual más su ración extra de aire. ES obvio y además nos lo repiten siempre, pero las prisas, el ansia, las costumbres, a veces por necesidad (horarios, convencionalismos) son enemigas de este proceso, de hecho incluso se considera mala educación en determinadas reuniones comer despacio.
  Las bebidas con gas...bueno pues que más decir, tragamos agua y gas carbonatado, que si bien en algún momento todos hemos usado para solucionar un leve atasco, su uso prolongado trae efectos nocivos sobre el sistema digestivo. Si además tomamos bebidas ligth con edulcorantes os recuerdo que sorbitoles y edulcorantes no están nada recomendados en los problemas intestinales. Los aromas, colorantes y los jarabes de sabores pues ya pertenecen al mundo de la bioquímica, es decir digerirlos y absorberlos va a ser cuestión aparte , alguna gente con SII los tolera y otros en absoluto.(seguir leyendo)
  Las bebidas con alcohol, pues hay de todo, porque a veces una copa de vino una cerveza con unos amigos o la pareja o la familia tiene un poderoso efecto beneficioso sobre el ánimo y nos relaja, y eso siempre se agradece, claro que hay unos límites y además el alcohol tiene dos efectos clave, ralentiza el trabajo del hígado y nos deshidrata provocando en muchos casos lo que se denomina diarrea alcoholica:
" El consumo de alcohol afecta la capacidad del organismo para absorber el agua: a menudo este es un síntoma que acompaña a una resaca después de una borrachera. El alcohol se absorbe en el intestino, y a medida que pasa por las células intestinales, su toxicidad causa que estas células pierdan la capacidad de absorber agua. Esto genera un flujo de líquido desde las células del revestimiento intestinal, que se vierte a la luz intestinal y que a su vez se absorbe mal. La diarrea suele durar varias horas hasta que el alcohol es desintoxicado y retirado de el sistema digestivo. Los síntomas varían de una persona a otra y se ven influidos por la cantidad consumida, así como por las diferencias fisiológicas."
Para complicar la cosa, en el SII D los movimientos del intestino se aceleran con el alcohol de manera que un "consumo no razonable" de alcohol potencia los efectos del SII D.
 Todo esto ya provoca gases, sin entrar en la digestión y los movimientos peristálticos del intestino lo que nos puede provocar y de hecho provoca en muchas ocasiones el dolor agudo tan conocido por los afectados de SII.
 Claro, muchos pensaréis que estas medida dietéticas ya las tomáis y aún y así seguís sufriendo dolores, gases y sus molestias derivadas, y es que el "procesado" del alimento con un intestino que o bien va muy rápido o bien muy lento , o en el caso de SIIA cambia su motilidad sin aviso, resulta doloroso. ¿Por qué? Bueno, los especialistas coinciden en que hay una hipersensibilidad visceral muy elevada en el SII, lo que a cualquier persona sin SII le puede parecer una digestión normal nosotros lo "notamos" percibimos los movimientos, y si además estos están alterados peor, sería como las típicas heridas en un dedo que nunca te acuerdas de que usas ese dedo hasta que te haces un corte diminuto y a partir de ahí te da la impresión de que hagas lo que hagas siempre está el dedo en juego para que te duela. Nosotros tenemos esa molestia en el colon y éste nos lo recuerda siempre, así que ya no es solo que por cuestiones de dieta tengamos gases (no conozco por otra parte a nadie que no los tenga), sino que la sensación que nos producen esos gases en nuestro tubo digestivo se ve amplificada y al ser una molestia diaria y que  no entiende de protocolos, ni de horarios ni circunstancias no adecuadas, provoca sensación de ansiedad en quienes lo padecen (padecemos) y la ansiedad es el primer enemigo del primer paso, la respiración.
¿Qué hacer? Lo primero tomar consciencia de tu propio cuerpo y de como respiras y de  como llega el aire a tu interior , pero de eso hablaremos otro día.

Inflamación o no inflamación del sistema intestinal.

Artículo original  sobre EII y un apunte sobre el SII en el que no hay inflamación del colon  como en los casos de EII y Crohn, en :utsandiego.com

Se estima que alrededor de 100 billones de microorganismos residen dentro de nuestros intestinos, unas 10 veces más que el número total de células humanas que comprende nuestros cuerpos. En general, compartimos el espacio de forma amistosa. Es una relación mutuamente aceptable y biológicamente necesaria. La flora intestinal es beneficiosa,ayudando a digerir los alimentos, ayudando  al sistema inmune, produciendo vitaminas y evitando  las infecciones de  microbios patógenos. Sin embargo a veces este mutualismo va mal o se producen desarreglos,causando problemas  como la enfermedad inflamatoria del intestino (IBD, EII) y el síndrome de intestino irritable (IBS, SII). Más de un  millón de estadounidenses se ven afectados. Le preguntamos al Dr. William J. Sandborn, jefe de la División de Gastroenterología de la Facultad de la Universidad de California San Diego de Medicina y director de la EII la UC San Diego Health System Center, para explorar los temas.


Q: ¿La ciencia médica tiene una comprensión bastante buena ahora de cómo un sistema intestinal saludable funciona o, más concretamente, lo que causa un problema como la enfermedad inflamatoria intestinal?


R: Yo siempre soy reacio a decir que tenemos una comprensión completa, pero sí sabemos más de lo que solía. Los avances incluyen la comprensión de la evolución de las asociaciones genéticas para la enfermedad inflamatoria intestinal y la función del colon de los pacientes bacteriana, lo que llamamos "el microbioma fecal".( ver también  slide)
Con respecto a la genética, ahora hay 169 genes que están relacionados con la enfermedad inflamatoria intestinal. Esto significa que las enfermedades inflamatorias del intestino - enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa - son trastornos genéticos complejos. En relación con el microbioma fecal, ahora tenemos un entendimiento de que las bacterias en el colon de pacientes con EII son diferentes de las personas sanas sin EII. Nuestra definición de trabajo de la causa de la enfermedad es ahora que un paciente con susceptibilidad genética desarrolla una respuesta inflamatoria a una microbioma fecal alterada. Además, es posible que haya una importante contribución de los diversos eventos ambientales desencadenantes, como el tabaquismo como un factor desencadenante de la enfermedad de Crohn.

Q: ¿Cuál es la diferencia entre la enfermedad inflamatoria intestinal y el síndrome de intestino irritable?


A: Las enfermedades inflamatorias intestinales son enfermedades autoinmunes en las que el sistema inmunológico del paciente ataca su propio intestino delgado y / o colon. Con una colonoscopia o con escáner CT o MRI, hay hallazgos de ulceración y la inflamación y los pacientes a menudo experimentan sangrado rectal además de dolor abdominal y diarrea. Los tratamientos son anti-inflamatoria y la supresión inmune.

"Síndrome del intestino irritable (IBS) es un trastorno no inflamatorio del intestino delgado y / o en el colon en el que se alteran la motilidad o contracciones. Colonoscopia y exploraciones CT o MRI son normales. Hay dos formas de síndrome de intestino irritable, diarrea predominante IBS (el síntoma predominante es la diarrea) y estreñimiento predominante EII (el síntoma predominante es estreñimiento)."

Vivir con SII, otro capítulo.

La queja también tiene su arte, y como en cualquier otro arte  debemos de buscar un canon, una proporción áurea que nos garantice llamar la atención sin caer en el exceso, justo lo que no estoy haciendo con esta serie de post. Pero mientras intentamos aplicar Fibonacci  a nuestra queja vuelvo a buscar aspectos tangibles, porque sí, hay escalas de dolor, de angustia, de sufrimiento psíquico, de estrés, pero al final son eso, escalas, mediciones. Para alguien con SII no es lo mismo una crisis de diarrea el día de su boda que un domingo en casa agotando las pilas del mando a distancia, y pese a que uno se acostumbra, no deja de  ser complicado enfrentarse a ciertas tareas mientras uno calcula la distancia hasta el wc, imagina su estado ( si es público la cosa está mal) , o intenta sonreír mientras su intestino se contrae y dilata  y le delata...
Pese a estos contratiempos, que en ocasiones han sido leves y en otras graves la vida es eso que transcurre mientras estás haciendo planes, así que sin saber bien como acabas metido en trabajos, relaciones, aficiones de lo más dispar, en mi caso y pese  a mi carácter ansioso siempre me dio por trabajos con responsabilidad social, aficiones a veces estresantes de librar adrenalina, ocupaciones extrañas o en las que quedabas expuesto al público (un escenario por ejemplo)  y mil actividades más que por un tiempo me hicieron pensar era adicto a la adrenalina, aunque alguien lo simplificó llamándome insensato. Trabajar...bueno es por dinero, y sí todos decimos que queremos un trabajo que nos guste, pero si pagan por ir seguro que tiene algo de malo, en la vida pagas por las cosas buenas, así que si te pagan por algo, sospecha. El trabajo es fuente de problemas y estrés  salvo que todo te importe un comino o seas el hijo descarriado del jefe y estés a salvo de todo, así que para muchos con SII, los turnos o el estar en ciertas condiciones (cadenas de montaje y similares) o el dar clases o el permanecer en determinadas áreas ( un gruista a 20 metros de altura) se convierten en tareas titánicas, que además tu colon se encargará de empeorarlas y recordarte quien manda en casa, él.
Sí hay farmacopea, hay gente que toma fortasec( perdón, loperamida) como si fuesen gominolas de ositos, otros todo el día con infusiones cuyas mezclas alcanzan el rango de alquimia, muchos se dan a la medicina alternativa , otros deciden que son celiacos o intolerantes ( o ambas cosas a la vez) otros agotan cosechas de kiwis en seis mañanas, todos luchamos contra ese monstruo interior que te hace enfadarte, avergonzarte , quejarte y muchas veces retirarte de donde crees que deberías estar  y todo esto recorriendo consultas de médicos ( ¡¡Ay Moliere si tu nos vieses!!) y pasando por más pruebas médicas que un cosmonauta bajo la atenta mirada del clásico especialista que susurra que son los nervios, y sí efectivamente son los nervios de no saber donde diablos está el wc en esa maldita consulta, por si tienes que, a paso ligero, aliviar tus males.
NO es tan malo en el fondo, o eso quiero pensar, además cada vez que encontramos por a red algo que dice que es la causa directa de nuestros males se nos ilumina la cara, sonreímos y nos alzamos confiados en la búsqueda del bienestar con una energía que para si la quisieran otros con problemas. Luego vemos que no, que no ha funcionado y de nuevo el cambio de visión, reorganizar el ánimo y evitar el derrotismo pese a que ya sabes que tu trabajo está pendiente de un hilo, el tiempo va pasando, has gastado un dineral en alquimia, has hecho seis dietas en tres años y la asociación de cannabis te dice en un mail que no te pueden ayudar, solo aliviar...cosa que ya sospechabas y por eso te habías comprado una maceta de 15 cm de diámetro y un fluorescente para plantas de interior.
Seguiremos con la farmacopea y las pruebas médicas en otro momento...
 Gracias.

Más sobre aesii

Para que no existan dudas, que aún y así existirán y son legítimas, este post va dirigido a exponer algunos detalles de aesii. Ya hay un post más o menos oficial al respecto ( ver ), pero como ahora este blog es ya definitivamente personal, es decir se publicarán noticias oficiales pero más impresiones personales como afectado de SII desde hace 26 años.
He participado y participo de diferentes asociaciones, tanto vecinales, como culturales y en el tema de la salud me inicié en este tipo de asociaciones cuando buscando cura para mi SII se me diagnóstico, falsamente, como celíaco. Tas un tiempo en foros opté por pasar a la acción, leer está bien, pero crear el contenido de lo que se lee, ser el autor de las noticias está mucho mejor, así que participé directamente de estos dos proyectos de difusión de la celiaquía:  manifiesto celíaco   y plataforma ley celíaca . 

Ambos son proyectos de difusión en la administración y especialistas, así como de reclamación de derechos de u colectivo de enfermos, de hecho la plataforma ley celíaca presentó una ILP a la mesa del Congreso ( rechazada) para ayudar en aspectos cotidianos a los pacientes de EC.

Dado que ese no era mi diagnóstico, aunque sí lo es en otras personas que se clasifican  erróneamente como SII , decidí aprovechar ese trabajo y esa inercia  para crear aesii junto a Esther y posteriormente localizamos a Miguel.

LA idea es similar, difundir las necesidades de los afectados de SII, servir de nexo, de apoyo en la medida de lo posible y ayudar en los conflictos en los que el SII sea causa ( laborales, asistenciales, etc).

Para que nadie se llame a engaño el trabajo es voluntario, hay un grupo de médicos que son socios de la asociación pero eso no significa que dispongamos de un equipo médico a consultar, solo eso, pertenecen porque el SII es su campo de trabajo. También algunas empresas , laboratorios, se han interesado ya que pacientes de SII están en su nicho de compradores fieles, otras organizaciones asistenciales y asociaciones de enfermos de aparato digestivo saben ya de nuestra existencia, pero plantear de modo nacional un plan de acción cuesta tiempo y esfuerzo, de manera que cualquiera de las acciones que llevamos a cabo se hacen desde el mayor entusiasmo pero con un teclado , un teléfono móvil y quitando tiempo a la jornada diaria
No tenemos previsto abrirnos a socios hasta no poder ofrecer algo tangible, un acuerdo, un convenio, algo que sirva de ayuda, pese a que las cuotas de pertenencia que barajamos son asequibles ( 10 euros /año) no pensamos iniciar la captación de socios hasta poder tener una base sustentable de trabajo. También la idea es que aesii sea federación, de manera que en cada CCAA pueda existir una asociación, provincial, regional, local que sepa y pueda gestionar los recursos más inmediatos.

Este método funciona, a pequeña escala, no es que vayamos a cambiar todo de raíz, pero funciona,los grupos de autoayuda funcionan, el intercambio de información funciona, la fuerza de voluntad funciona. El SII es ciertamente penoso por las limitaciones que impone, pero aquellas que podamos evitar, apartar y derribar y cambiar son nuestro objetivo fundamental.
 Gracias.

Visado de medicamentos para el SII

Estos días entre el arranque de la web ( blog) de aesii y problemas personales con la farmacopea tengo algo olvidado el blog. No obstante llevamos un tiempo pendientes de un asunto que nos parece de suma importancia, no solo a los afectados de SII, sino también a médicos de atención primaria y gestores sanitarios. En determinadas terapias son necesarios medicamentos o productos de uso sanitario bien no habituales o bien de manera crónica. En el caso del SII, a veces, el uso de antidiarreícos y laxantes ( en menor medida) pasa a ser a discreción,  no hay una pauta clara de administración  por las características propias del SII, . Así pues al eliminar de la financiación de la Sanidad Pública (que recuerdo se financia con impuestos indirectos de todos) medicamentos como los antidiarreícos y laxantes, se hace un agravio a pacientes crónicos que precisan de esa medicación. Algunos medicamentos se denominan  como visados, es decir  si el especialista considera que son beneficiosos para el paciente, se le receta y se "visa" . Según cada CCAA ,no he podido contactar con todas,  se debe de acudir después a inspección para poder hacer efectiva la receta en una farmacia y durante un periodo de tiempo (un año confirmado en dos CCAA) el médico de atención primaria podría hacernos esa receta sin tener que volver a pasar por el especialista, en el caso de que en ese año el medicamento cumpliese su cometido, si no toca otra petición de cita y vuelta al proceso. Repito , ni todas las CCAA tienen esta información disponible en sus webs ni todos los médicos conocen el procedimiento sino es en su ámbito geográfico.
¿Por qué es importante?, porque para el SII ,en muchas ocasiones, la farmacopea es una de las vías que consigue aliviar los síntomas y darnos "calidad de vida" ( si hay otras, pero hasta ahora ninguna definitiva en un porcentaje suficiente como para considerarlo una "cura").
 Así pues hay un colectivo de pacientes en España que tiene unas necesidades  terapéuticas que a día de hoy están siendo lesionadas, ya no solo por la exclusión sino también  por el aumento de precio ( duplicado como mínimo)
 pero que podría acceder a esa medicación mediante ese "visado" del especialista que cierto que tiene sus fallos, pero es mejor que la desprotección más absoluta.
Incluir en ese visado los antidiarreícos para todos los crónicos de enfermedades intestinales que cursen con diarrea y estreñimiento( y son varias)  sería un paso importante, aliviaría al maltrecha economía de los ciudadanos y si hablamos de costes, creo que no hay color entre financiar vía especialista un medicamento o perder horas de trabajo y calidad de vida de los ciudadanos y sus familias, más el coste de las horas de consulta y varios aspectos más. Nuestro primer "envite" como asociación será este, obtener al menos una respuesta de la administración y hacerles llegar nuestra opinión al respecto.
 Gracias.

Web aesii

Estamos dando los retoques necesarios a la web de aesii para empezar a utilizarla  para las comunicaciones oficiales , alojar documentos en pdf y punto de encuentro. Os recuerdo que este es un blog personal, y en aesii.es daremos cabida a noticias y asuntos
administrativos.
Gracias.
 
  aesii 

¿Por qué pedimos la (re) inclusión de ciertos medicamentos en la SS?

           Esta semana enviaremos una carta al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad para tratar de la inclusión de un medicamento específico aprobado para el SII E , así mismo la petición de Change se hizo porque sabemos que hay gente que desea que se haga de esa manera, iniciando así un proceso de reclamaciones por escrito a la  administración pública en pos de un derecho a la salud constitucionalmente reconocido.
La modificación de la financiación de fármacos dejó fuera  a laxantes y antidiarreícos, algunos incluso para empeorar su situación duplicaron su precio de venta a público tras verse fuera de esa financiación, esos laboratorios también serán objeto de nuestra queja. No es de recibo que si un colectivo de enfermos crónicos, sea el que sea, precisa de una medicación , ésta no sea financiada en parte. Y ahora surge el tema de los tratamientos, complejo y controvertido, porque si ya en los diagnósticos hay dificultad, a la hora de abordar y diseñar terapias el SII se lleva la palma. ¿ Es adecuado y/o correcto el uso continuado de antidiarreícos y laxantes?
La pregunta como toda pregunta médica está lejos de la verdad absoluta, lo que además es deseable, así pues hay afectados a los que el uso prolongado de medicamentos afecta tanto a su efectividad como a la respuesta natural del organismo, otros si embrago , quizá más en el caso de los antidiarréicos, facilitan la vida diaria de los afectados de SII y se convierten en casi imprescindibles. Como quiera que ninguna terapia seria habla de curación total, sino de cierta remisión de síntomas y que el propio afectado es quien más sabe de su cuerpo y reacciones , la elección de una u otra terapia, la combinación de varias, la alternancia, en fin la búsqueda de cierta estabilidad, es el principal objetivo de los afectados.
En este caso no estamos pidiendo que se financien terapias o medicamentos no comprobados, sino medicamentos que sí demostraron eficacia en algunas circunstancias y que son útiles para muchos afectados y que ya eran financiados  anteriormente , vía impuestos indirectos, es decir entre todos los españoles.
 Sobre qué otras terapias, productos y tratamientos se podrían incluir en esa financiación podemos iniciar un debate, porque la función de aesii es intentar dar voz a  todas las posturas, siempre y cuando no constituyan un fraude económico o lesivas para la salud.
 Gracias.

Financiación de medicamentos para el SII

Hemos iniciado una campaña en Change.org  en contra de la no inclusión de laxantes y antidiarreícos entre los medicamentos financiados por la Seguridad Social . A día de hoy la S.S. se paga con la recaudación de impuestos , IVA principalmente, así que la subida del IVA acaba por repercutir el doble en el bolsillo de los afectados de SII, pagamos por medicamentos que antes tenían un tipo de financiación y encima les suben el precio , más la subida del impuesto. Son tiempos de "estrecheces " económicas para el gobierno, pero a la vista de todos los escándalos de mala gestión resulta triste comprobar como los enfermos crónicos se convierten en un nicho de negocio. Algunos pacientes de SII necesitan a diario esos medicamentos para poder llevar una vida más "normal" y que la sintomatología no afecte a su vida laboral y social, otros pese a esos medicamentos no logran ese objetivo, pero sin duda son los fármacos más usados y que ahora se pagan íntegramente. Creemos que el SII es lo bastante serio y afecta a un importante porcentaje de población como para que el Ministerio de Sanidad al menos se plantee escucharnos. Esta campaña es solo el inicio de un proyecto de difusión y reclamaciones a las diferentes administraciones ( nacional y autonómicas y/o locales) que tenemos previsto comenzar en este 2013

 He incluido en esta entrada un formulario sobre el uso de estos medicamentos. Gracias



formulario

Flora intestinal, tratamiento con heces

Este artículo de El Mundo (salud) "Salvados gracias a una donación de heces" vuelve a mostrarnos una de las vías de investigación sobre la flora bacteriana en personas con dolencias digestivas. Ya se había hablado hace tiempo del uso de cultivos bacterianos obtenidos de heces para combatir el Crohn , y actualmente hay equipos de investigación trabajando en el comportamiento de la flora bacteriana, convencidos de que es una de las vías de trabajo en el tratamiento de diversas dolencias gastrointestinales. El uso de pre y probióticos es ya comúnmente aceptado ( al margen de publicidades engañosas) y la investigación de "cepas beneficiosas" va en aumento. Hace poco una empresa láctea presentó un producto con una cepa ( ES1) que presuntamente podría resultar beneficiosa en el caso de consumo accidental de gluten en el caso de los celíacos , que provenía de las heces de un niño sano de tres meses alimentado con leche materna. Finalmente solo se demostró que tenía efecto anti inflamatorio, ayudaba a regenerar la flora en el caso de los celíacos ( y supongo que en el resto que padezcan problemas de flora intestinal) y constituía un suplemento vitamínico adecuado, si bien nada que no podamos conseguir por otras vías (ultralevura, dieta sana y complejos vitamínicos).
En el caso que se relata en el artículo se va más allá:
" "Este estudio demuestra que la terapia con heces es muy eficaz y genera la hipótesis de que aumentar las bacterias sanas y reemplazarlas por las que tiene el paciente en su intestino evitará también las recaídas"

Si bien no deja plantear problemas de administración ( sonda nasogástrica) costes y un posible rechazo del paciente a someterse al tratamiento, los investigadores creen que podrán aplicarse terapias similares o derivadas en el tratamiento de enfermedades crónicas intestinales entre las que se incluye el Síndrome de Intestino Irritable.

Post también en : aesii

Clínica Mayo, "No está todo en la cabeza (SII)"

Clínica Mayo, el SII no está todo  en la cabeza.

Dr. Michael Camilleri, Mayo Clinic Gastroenterologist:
“Our goal is a better understanding of the mechanisms behind this syndrome. That way, we can foster individualized, specific treatment for patients with IBS.”

"Nuestro objetivo es una mejor comprensión de los mecanismos que subyacen a este síndrome. De esta forma, podemos impulsar un tratamiento individualizado, específico para los pacientes con SII ".


vídeo

Presentación de AESII (pps)

Aesii Presentacion PPS from aesii