No soy un guerrero, no soy un héroe.

Hoy para #FFpacientes un tema controvertido y desde el punto de vista personal.
 El emperador que unificó China, buscando la  eternidad se hizo enterrar con un ejército de casi 8.000  guerreros de terracota. De nada le sirvió pues la muerte es un proceso más de la vida, así como la enfermedad que en el fondo solo es un proceso más de la vida y sus circunstancias. La muerte en edades tempranas es dolorosa, y la lucha contra la enfermedad siempre ha sido estudiado, analizado e interpretado por todas las disciplinas humanas, tanto  científicas como artísticas. Mimí la protagonista de La Boheme fallece de tuberculosis ante la angustia de sus amigos y enamorado que ven como la enfermedad destroza el amor, la belleza y al juventud y nada pueden hacer.
 Podemos trasladar a Mimí a nuestros  tiempos y hay otras enfermedades que nos arrebatan familia, amigos y amores sin que podamos hacer más que acompañarles en ese tránsito y ellos vivirlo como una etapa de la vida, la última. Los 8000 soldados, nada pudieron hacer por el emperador Quin Shi Huang, ni el amor de Rodolfo por Mimí, a veces nada podemos hacer no ya ante la muerte sino ante la enfermedad crónica y sus limitaciones sino convertirla en parte de la vida, asumirlas y adaptarnos a ellas. Cuando además no hay mucho alivio y en el caso particular de algunos afectados de SII no hay ni siquiera un trato correcto ne numerosas ocasiones, resulta complejo entender a quienes  se toman la libertad de considerar la enfermedad como una batalla, una lucha y dividen  entre valientes, luchadores y guerreros y quienes no quieren ni asumen ni les apetece que un desconocido posiblemente con muchos menos años de vida  y experiencia les diga cómo se deben de sentir. La misión del terapeuta, del medico, del enfermero, del auxiliar es cuidar y luego curar cuando es posible. La misión del enfermo es recuperarse o adaptar su vida a su circunstancia (dietas, medicación, rehabilitación) . En el día a día hay miles de circunstancias personales, ideológicas de creencias, de actitudes que no se pueden resumir ni calificar con términos belicistas, un enfermo no tiene porqué afrontar su enfermedad como un guerrero, la puede afrontar como un creador, un poeta un pintor, un cantante, la puede afrontar realmente como quiera, es él quien al padece no el director de una campaña de marketing . Los términos en los que se prejuzga una actitud usando un lenguaje que de sí ya discrimina son peligrosos, injustos y en ocasiones discriminatorios, yo soy mucho más que una persona con una enfermedad crónica y mi actitud ante la vida no es de lucha, es de compresión, adaptación y ayuda a los demás, le que quiera pelear o ahuyentar los fantasmas de la debilidad y el miedo ante el dolor, la discapacidad o la muerte, tiene términos mucho más adecuados, humanos y positivos que los belicistas, no soy un guerrero ni un héroe, ni lo quiero ser. 

Iniciativas de pacientes FFpacientes.

Hoy se presenta en la red la iniciativa #FFpaciente, desde diversos blogs tanto de personal sanitario como de afectados de diferentes enfermedades, tanto crónicas como de origen laboral, raras y de toda condición. La visibilización es básica en las enfermedades, la sociedad no puede aislar al individuo por padecer una enfermedad ,se la que sea, antes bien debe en su conjunto procurar los medios de apoyo, tanto terapéuticos como sociales. Claro algunos dirán que hay enfermedades porque la gente come mal, es sedentaria y tiene malos hábitos  y sí, pero en esos aspectos puede intervenir el estado y no parece muy decidido, es más es el "mercado" ese ente que parece decidir por los políticos, el que en ocasiones no procura buenos alimentos, no permite ocio sano y se lucra con los malos hábitos. Culpabilizar al individuo es tan absurdo como despojarle de toda responsabilidad. Si uno habla de alimentación solo hay que ver el precio de los productos frescos o por ejemplo en el caso de los celíacos el precio de los productos sin gluten, ¿puede una familia con pocos ingresos llevar una dieta sana y tener un entorno saludable? Algunos me dirán que sí que ellos lo hacen, yo digo que no se miden las cosas por casos puntuales, la salud no es una carrera, es un estado óptimo físico y mental que en ocasiones es complicado de tener al cien por cien, en otros bien por herencia, accidente o contagio se puede perder para siempre y en toros casos se disfruta de una estupenda salud sin hacer nada extraordinario para ello ( todo el mundo tiene un abuelo que fumó hasta los noventa y estaba muy sano...). Las iniciativas en red llegan a la gente, pero a determinado porcentaje, ni todo el mundo puede ni quiere acceder a la red, ni todo el mundo entiende la complejidad y la fortaleza de la red, a veces toca el ámbito local , personal el trato humano, se impone la presencia humana , el consejo y el afecto y muchas veces burocratizadas las asociaciones, empeñados todos en ser TT, locos por un RT , frenéticos en número de seguidores nos olvidamos de que la herramienta más básica es el contacto directo, del que rehuimos , socializamos de mentira porque nos vamos olvidando del compartir. Yo el primero que tengo pendiente visitar a una familia que me pidió apoyo y aún estoy en la nube ( nunca mejor dicho). El empoderamiento es la palabra del momento, Paciente empoderado, que me gusta y además siempre lo he sido (aunque al médico no le gustase mi ansia de saber), pero sobre el enfermo no puede recaer la carga del diagnóstico, terapia y cura, sí es responsable de de poner todo de su parte y llevar una vida dentro de un orden que permita su recuperación, y entender las pautas, preguntar, interesarse y colaborar ( aquel médico televisivo decía que el paciente siempre miente, no es la mejor forma por ambas partes de afrontar nada). Claro podría ser este texto entendido como que no me importa la iniciativa, y no, lejos de lo que parece todo lo que me importan lo disecciono, lo analizo y expreso mis dudas y las reflejo. El paciente es , aún en un estado avanzado de enfermedad, un ciudadano de pleno derecho, en manos de profesionales de la salud, pero ciudadano .

Trabajar con SII, cosas y casos.

trabajos duros

Los síntomas del SII en muchas ocasiones nos ponen en aprietos, desde el "rugir de tripas" al dolor agudo o la urgencia por tener que ir al aseo, pasando por los molestos gases ( más si deciden salir sin avisarnos y cuando no deben).Ya sabemos que no es fácil convivir con el SII y la parte laboral no va a ser menos, (sería por otra parte muy cruel que solo nos afectase al tiempo de ocio...) En las cuestiones legales ya hemos recalado en otra ocasión y hoy en el blog de aesii se amplía un poco más, así que iré a cuestiones más subjetivas y personales. He desempeñado diferentes trabajos, con diferentes responsabilidades, necesidades, horarios y destinatarios finales(clientes,alumnos, espectadores, lectores) y el SII me ha acompañado en todos ellos con mayor o menor incidencia si bien nunca ha desaparecido por completo y haciendo balance ha sido más influyente y peor de llevar en uno que suponía una gran tensión todos los días o al menos no había día sin incidencia seria. Por el contrario en tareas que suponían esfuerzo físico sin más complicación( o diferente complicación) mi SII parecía que me otorgaba un descanso, me permitía pasar jornadas enteras con poco más que un leve dolor o un despertar agitado, lo que para el común de los mortales podría ser un inicio de mañana algo revuelto era en esos momentos para mí una bendición, porque de los días malos ya ni hablamos que todos hemos pasado por ellos. ¿Influía el estrés? pues sí claro que influía, y el ejercicio físico de ciertos trabajos aliviaba esa tensión emocional si bien había dos momentos claves: el transporte hacia el trabajo y las jornadas de larga duración. Toso nos hemos visto con cara de póquer a la hora de enfrentarnos por la mañana al trasporte público aún por corto que sea el desplazamiento, es más el vehículo privado suele ser el método más escogido e incluso en grandes ciudades la moto permite una movilidad en atascos que nos "resulta" imprescindible porque bajo ningún concepto queremos quedarnos atrapados en un autobús urbano en un atasco o un parón en el Metro o el Cercanías, así que en ocasiones solo el ir hasta el trabajo es ya una tarea ardua y a veces titánica. Luego cada empresa es un mundo, cada edificio un microcosmos y cada compañero de trabajo es ...(aquí adjetive cada cual según sus experiencias), así pues no hay dos trabajos comparables, las circunstancias favorables en uno pueden ser contraproducentes en otro, y los cambios de rutina son especialmente agresivos con nosotros. Establecemos rutinas, a veces rozando la obsesión, con el fin de realizar nuestra tarea lo mejor posible, evitar imprevistos y si surge al necesidad de tener que acudir al aseo repetidamente que parezca lo más natural del mundo ( que en el fondo no deja de ser natural). Creamos un entorno de autoprotección, una zona segura tanto física (revisamos el aseo, idas y venidas, accesos al mismo, limpieza, si hay o no gente) como psicológica (nos premiamos si la jornada ha pasado sin sobresaltos, nos enfadamos si hay dolor o hemos de acudir al aseo de forma imprevista y urgente), es decir convivimos con una enfermedad crónica intestinal cuya sintomatología nos obliga a satisfacer necesidades fisiológicas que requieren de intimida, higiene y tranquilidad, y eso en algunos entornos laborales es a veces imposible y muchas veces difícil y estresante. ¿Resta el SII productividad? yo creo que sí, pero también el compañero chistoso, el que llega tarde siempre, el que no acaba las tareas, el que siempre está de  mal humor y para colmo a nosotros a veces nos da por hacer de más, para compensar, como cuando un gato te trae el ratón que ha cazado para decirte "Hey, hago mi trabajo", pero claro no somos gatos, somos ciudadanos de pleno derecho que si bien no podemos dejar de hacer siempre que nos duela algo, tampoco tenemos que cuando nos veamos bien querer suplir al resto de la plantilla. Es normal querer hacer las cosas bien y es también normal frustrarse cuando no podemos dar el 100%, pero ojo, ese "darlo todo" no es real a todas horas, ni todos los días y mucho menos si solo lo evaluamos nosotros. Nos puede parecer que hacemos poco o mucho, pero salvo que seas tu propio jefe esa valoración rara vez va a coincidir.  Cuestión aparte es cuando por el SII no puedes acudir a tu puesto de trabajo porque no hay flexibilidad, es decir tienes que estar a una hora empezar y acabar y no hay nada que puedas hacer , si a las ocho de la mañana estás atado al wc y tu tarea es a las ocho de la mañana has perdido ese tiempo, y en el mundo laboral perder horas y días es complejo , salvo si tu empresa es tan generosa que no le importa , previo descuento económico, así que te sale cada movimiento intestinal a 6 euros...Luego tiempo tendrás de explicarle a tu jefe qué te pasa y porqué has llegado tarde o no has podido empezar la tarea e incluso has perdido el día. Y no es fácil en estos tiempos que corren decir no a un trabajo, pero en ocasiones hay tareas que con un SII son irrealizables, afortunadamente no muchas, pero la presión por la crisis sobre los trabajadores están llenando las consultas de los digestivos por problemas  gástricos derivados del estrés. En mi caso he desempeñado muy diferentes tareas y siempre el SII ha influido en mis resultados, de forma negativa,pero también he intentado no compensar y no renunciar  a mis derechos porque a veces queremos ir más allá de lo que podemos y entonces el fracaso puede ser mayor, claro que esto último es aplicable para cualquiera porque no dejamos de ver a gente que sufre grandes decepciones por culpa de expectativas lejos de la realidad. Curiosamente la rutina laboral alivia los síntomas del SII, siempre y cuando el entorno laboral no sea agresivo, de manera que muchas veces el mismo proceso laboral es responsable de que no podamos llevarlo a cabo con exactitud, pero repito que eso no es exclusivo de quienes padecemos una enfermedad crónica, es un fenómeno muy común en empresas sin control o mal organizadas. Las circunstancias de cómo cada cual vive la enfermedad son tan variadas que mezcladas con el ámbito laboral aumentan la complejidad. Cada uno tiene en mente situaciones, a veces incluso solo figuradas, relacionadas con su SII y su entorno laboral, sus miedos, temores y mucho más ahora cuando a veces el perder el puesto de trabajo resulta tan arbitrariamente fácil y no hay una receta común, quizá solo hay un consejo útil y no siempre ni en todas las ocasiones : "Se tu mismo", porque meterse en piel ajena nunca ha sido fácil, ni suele salir gratis.
En cualquier caso y como resumen mi caso personal tampoco es relevante o "tipo" por la variedad, lo específico de lagunas trabajos y por otras circunstancias personales, aunque si tengo claro que es el mercado laboral en crisis mucho más responsable de la falta de empleo que cualquier enfermedad o circunstancia personal.

Visado de medicamentos para el SII

Estos días entre el arranque de la web ( blog) de aesii y problemas personales con la farmacopea tengo algo olvidado el blog. No obstante llevamos un tiempo pendientes de un asunto que nos parece de suma importancia, no solo a los afectados de SII, sino también a médicos de atención primaria y gestores sanitarios. En determinadas terapias son necesarios medicamentos o productos de uso sanitario bien no habituales o bien de manera crónica. En el caso del SII, a veces, el uso de antidiarreícos y laxantes ( en menor medida) pasa a ser a discreción,  no hay una pauta clara de administración  por las características propias del SII, . Así pues al eliminar de la financiación de la Sanidad Pública (que recuerdo se financia con impuestos indirectos de todos) medicamentos como los antidiarreícos y laxantes, se hace un agravio a pacientes crónicos que precisan de esa medicación. Algunos medicamentos se denominan  como visados, es decir  si el especialista considera que son beneficiosos para el paciente, se le receta y se "visa" . Según cada CCAA ,no he podido contactar con todas,  se debe de acudir después a inspección para poder hacer efectiva la receta en una farmacia y durante un periodo de tiempo (un año confirmado en dos CCAA) el médico de atención primaria podría hacernos esa receta sin tener que volver a pasar por el especialista, en el caso de que en ese año el medicamento cumpliese su cometido, si no toca otra petición de cita y vuelta al proceso. Repito , ni todas las CCAA tienen esta información disponible en sus webs ni todos los médicos conocen el procedimiento sino es en su ámbito geográfico.
¿Por qué es importante?, porque para el SII ,en muchas ocasiones, la farmacopea es una de las vías que consigue aliviar los síntomas y darnos "calidad de vida" ( si hay otras, pero hasta ahora ninguna definitiva en un porcentaje suficiente como para considerarlo una "cura").
 Así pues hay un colectivo de pacientes en España que tiene unas necesidades  terapéuticas que a día de hoy están siendo lesionadas, ya no solo por la exclusión sino también  por el aumento de precio ( duplicado como mínimo)
 pero que podría acceder a esa medicación mediante ese "visado" del especialista que cierto que tiene sus fallos, pero es mejor que la desprotección más absoluta.
Incluir en ese visado los antidiarreícos para todos los crónicos de enfermedades intestinales que cursen con diarrea y estreñimiento( y son varias)  sería un paso importante, aliviaría al maltrecha economía de los ciudadanos y si hablamos de costes, creo que no hay color entre financiar vía especialista un medicamento o perder horas de trabajo y calidad de vida de los ciudadanos y sus familias, más el coste de las horas de consulta y varios aspectos más. Nuestro primer "envite" como asociación será este, obtener al menos una respuesta de la administración y hacerles llegar nuestra opinión al respecto.
 Gracias.

Financiación de medicamentos para el SII

Hemos iniciado una campaña en Change.org  en contra de la no inclusión de laxantes y antidiarreícos entre los medicamentos financiados por la Seguridad Social . A día de hoy la S.S. se paga con la recaudación de impuestos , IVA principalmente, así que la subida del IVA acaba por repercutir el doble en el bolsillo de los afectados de SII, pagamos por medicamentos que antes tenían un tipo de financiación y encima les suben el precio , más la subida del impuesto. Son tiempos de "estrecheces " económicas para el gobierno, pero a la vista de todos los escándalos de mala gestión resulta triste comprobar como los enfermos crónicos se convierten en un nicho de negocio. Algunos pacientes de SII necesitan a diario esos medicamentos para poder llevar una vida más "normal" y que la sintomatología no afecte a su vida laboral y social, otros pese a esos medicamentos no logran ese objetivo, pero sin duda son los fármacos más usados y que ahora se pagan íntegramente. Creemos que el SII es lo bastante serio y afecta a un importante porcentaje de población como para que el Ministerio de Sanidad al menos se plantee escucharnos. Esta campaña es solo el inicio de un proyecto de difusión y reclamaciones a las diferentes administraciones ( nacional y autonómicas y/o locales) que tenemos previsto comenzar en este 2013

 He incluido en esta entrada un formulario sobre el uso de estos medicamentos. Gracias



formulario

Despidos por absentismo justificado,legalidad.

La tan traída y llevada reforma laboral del gobierno, al parecer redactada para crear empleo, nos deja cambios de criterio a la hora de despidos, indemnizaciones y ahora se nos adorna con tasas judiciales a la hora de recurrir un despido improcedente. Alguien podría pensar que esta no viene a cuento, pero sí y mucho. El absentismo laboral no solo se refiere en el Estatuto de los Trabajadores ( y en el AMV) a las faltas injustificadas e incluso retrasos , sino a un porcentaje de faltas que aún estando justificadas pueden hacer decidir a la empresa, o al contratante sea quien sea que ese trabajador no es rentable ni productivo.

" Desde la entrada en vigor de la reforma laboral, bastará con que un empleado falte nueve días hábiles al trabajo de forma intermitente en dos meses consecutivos, y aunque sea por causas justificadas, para que pueda ser despedido con la mínima indemnización de 20 días por año trabajado con un máximo de 12 mensualidades. También se podrá quedar sin empleo por las mismas razones si falta «el 25% de los días hábiles en cuatro meses discontinuos dentro de un periodo de 12 meses»."

Aquí un artículo de Laboro detallando más : Ver Laboro
Y resumido :

"Por faltas de asistencia al trabajo, aun justificadas pero intermitentes, que alcancen el 20 % de las jornadas hábiles en dos meses consecutivos siempre que el total de faltas de asistencia en los doce meses anteriores alcance el cinco % de las jornadas hábiles, o el 25 % en cuatro meses discontinuos dentro de un periodo de doce meses. No se computarán como faltas de asistencia, a los efectos del párrafo anterior, las ausencias debidas a huelga legal por el tiempo de duración de la misma, el ejercicio de actividades de representación legal de los trabajadores, accidente de trabajo, maternidad, riesgo durante el embarazo y la lactancia, enfermedades causadas por embarazo, parto o lactancia, paternidad, licencias y vacaciones, enfermedad o accidente no laboral cuando la baja haya sido acordada por los servicios sanitarios oficiales y tenga una duración de más de veinte días consecutivos, ni las motivadas por la situación física o psicológica derivada de violencia de género, acreditada por los servicios sociales de atención o servicios de Salud, según proceda. Tampoco se computarán las ausencias que obedezcan a un tratamiento médico de cáncer o enfermedad grave."

Así pues si leemos que el absentismo que provoca el SII es de los más elevados y es el absentismo justificado ( esto es con justificante de haber acudido al médico) una de las causas de despido estamos frente a un grave problema que tiene difícil solución global.
Toca pues tener muy claro en que tipo de empresa  trabajamos y que tipo de contrato tenemos, revisar cotizaciones mediante la vida laboral y prevenir antes que lamentar. A título personal creo que es importante que tu jefe directo encargado, gerente,jefe de sección) sepa que hay un problema y por otra parte aún sabiendo cada afectado que a veces no vamos a estar al 100% cuando se esté bien no intentar recuperar el tiempo perdido a costa de lo que sea. Sin duda un delicado equilibrio que puede darnos motivos para el estrés , pero a nadie se les escapa que a día de hoy la tensión en los trabajos ha aumentado hasta límites poco agradables.
Gracias.