Me duele, me duele.

¿duele verdad?

"El horror, el horror"...la frase del coronel Kurtz en el original de Conrad y en su versión cinematográfica de Coppola se nos ha quedado grabada a muchos, no por nueva, sino por su contundencia, ya se sabe que la escala siempre está en función de los parámetros, así que el horror de unos, en este caso de la sin razón de la guerra , para otros tiene otras causas y una de ellas es el dolor crónico o agudo ( ver escala de dolor ). En el Síndrome de Intestino Irritable o comúnmente llamado Colon Irritable el   dolor en fosas ilíacas y/o hipogastrio, dolor epigástrico que a menudo se confunde con dolor ulceroso,  proctalgia fugax y el dolor  hipocondrio izquierdo  son los más habituales, al margen de los llamados dolores reflejos.  Los  espasmos del colon atrapan gas y provoca dolor, las continuas dispepsias pueden ocasionar dolor, enfermedades que en ocasiones acompañan al SII como el reflujo causan dolor y ardor.  Definir el tipo de dolor se sale de mis posibilidades,  la causa más citada es la hipersensibilidad visceral a procesos naturales(ya habíamos quedado en que la formación de gas es normal ), aumentada por el efecto de la motilidad intestinal anormal, bien por exceso bien por defecto. Aquí nos enfrentamos a la falta de investigación, para muchos especialistas no hay inflamación en el SII, otros apuntan a micro inflamaciones y muchos coinciden en una excesiva permeabilidad de la membrana intestinal. Como quiera que aún no tenemos la clave es de lógica que no tengamos la solución, salvo algunos remedios para el dolor. Y ahí es donde entran las múltiples posibilidades, consejos, farmacopea , costumbres modas y modismos. NO es extraño que de poco en poco salgan artículos, grupos de afectados, especialistas en salud (incluyendo terapias no convencionales) y como no gurús del cuidado de la salud entre los que paliar el dolor es uno de sus objetivos.  El dolor crónico del afectado de SII es un factor fundamental, limita la realización de  actividades cotidianas,es causa de absentismo laboral , al afectado le supone una disminución de sus capacidades intelectuales ( intentar concentrarse en un labor intelectual con dolor crónico es en ocasiones complicado) así como provoca una disminución de la calidad de vida, bien porque puede ir acompañado de irritabilidad, bien porque el afectado no quiera exponerse a los demás con sus facultades mermadas.  Sin duda la búsqueda de remedios contra el dolor crónico en el SII es uno de los principales objetivos de los afectados, si bien debemos de tener cuidado con todo tipo de remedios milagrosos, ayudas fraudulentas, consejos sin más base que la tradición ( recordad que la esclavitud también fue tradición) y productos cuya comercialización se sale de los cauces habituales. leer, informarse, buscar, comparar son parte de las labores que hacemos día a día, para filtrar, para poder separar lo posible de lo poco probable, lo ético de lo abusivo y lo divino de lo humano.
Gracias por leer.

Test de intolerancias alimentarias, dudas razonables.

Movido por un par de mails recibidos y una chala en feisbuk , me di cuenta  de que no me he detenido mucho en un aspecto básico, como es el diagnóstico del SII. El tono del blog es crítico con algunas prácticas médicas, os recuerdo que es personal y tras años de lidiar con el SII y solo recibir cornadas ( el símil taurino es por lo de la riqueza del lenguaje, no me gusta en sí el tema de la tauromaquia). A lo que iba, creo que fue en 1986 mi primera consulta de digestivo y la cosa era sencilla, "nervios en el estómago", sí ya habíamos llegado a la luna, pero las cosas se diagnosticaban así, ni intolerancias, ni nada similar, bien porque de aquella lo del gluten lo conocían los panaderos, la  intolerancia a la lactosa no era tan publicitada como ahora, o bien porque la adolescencia es una edad compleja en la que la psique juega un papel muy importante, y una vez aprendido el término psicosomático hay que darle un uso.
 Sea como fuera salvo una prueba pagada de mi bolsillo años más tarde , 24.000 del ala, nadie me hizo pruebas de intolerancias a alimentos. No voy a relatar lo transcurrido hasta ayer, tranquilos, salvo detallar que una vez en un foro ofrecían un análisis de heces desde USA al módico precio de 400 $, que casi te ibas en avión les dejabas la muestra y conocías el país por el precio. Así un día surgieron los "test" de intolerancias basadas en la extracción de sangre y su exposición a agentes  , denominados genéricamente tipo ALCAT( hay más empresas) y ahora los de bioresonancia ( ver artículo serio ).
 Así que cuando me escribís algún mail sobre alimentación y SII no me queda otra que entonar el "mea culpa" porque hay procesos básicos que me salto a la torera , a veces la experiencia personal nos lleva a pensar que todos sabemos lo mismo o hemos pasado por lo mismo y eso es un grave error por mi parte.
 Las intolerancias y las alergias alimentarias son temas médicos con protocolos de diagnóstico claros y si se sospecha de alguna intolerancia es con el especialista con quien se debe consultar esa duda. Esta bien informarnos por Internet, y buscar y leer blogs y foros, pero desde luego hay gente que hace de la medicina ante todo un negocio.
Así pues si tu vecina o tu compañero de gimnasio te dicen que tal o cual famoso no toma gluten y le va de perlas y que lo tuyo puede ser eso, en lugar de ir a una esteticien o a un médico del Iris echas un ojo a la asociación de celíacos y su web( FACE ) a ver que dicen , por ejemplo:

" Mediante un examen clínico cuidadoso y una analítica de sangre, que incluya los marcadores serológicos de enfermedad celíaca (anticuerpos antigliadina, antiendomisio y antitransglutaminasa tisular) se establece el diagnóstico de sospecha de la enfermedad. El conocimiento reciente de diferentes formas clínicas de enfermedad celíaca (clásica, atípica, silente, latente, potencial, etc.), ha venido a demostrar que no siempre se puede establecer un diagnóstico clínico o funcional de la enfermedad celíaca. Por ello, para el diagnóstico de certeza de la enfermedad celíaca es imprescindible realizar una biopsia intestinal. Dicha biopsia consiste en la extracción de una muestra de tejido del intestino delgado superior para ver si está o no dañado. Para realizar esta prueba es necesario que no se haya retirado el gluten de la dieta. "
Así evitarás que te saquen sangre y dinero, cosas que no abundan hoy en día, aunque siempre puedes leer que la biopsia no es necesaria  o que hay cosas por descubrir y claro como ciencia en desarrollo que es pues sí, de acuerdo que hay casos y casos,  pero con una gota de sangre y por 100 euros en un despacho te aseguro que el diagnóstico tiene la validez de una Carta Nigeriana.

Sobre la lactosa...os recomiendo este post , y el ahorro de 40 ó 50 euros.

Mañana hablaremos de dietas, de FODMAPS, y varias más, siempre desde la perspectiva del paciente, del afectado que busca ayuda y cura y en ocasiones topa con este tipo de gente que se aprovecha. Ojo en la medicina tradicional, titulada y corporativista también hay algunos encantados de conocerse a sí mismos y a tu bolsillo sin ningún escrúpulo.
 Y sí, lo sé , falta el post de explicar el diagnóstico del SII...

Visado de medicamentos para el SII

Estos días entre el arranque de la web ( blog) de aesii y problemas personales con la farmacopea tengo algo olvidado el blog. No obstante llevamos un tiempo pendientes de un asunto que nos parece de suma importancia, no solo a los afectados de SII, sino también a médicos de atención primaria y gestores sanitarios. En determinadas terapias son necesarios medicamentos o productos de uso sanitario bien no habituales o bien de manera crónica. En el caso del SII, a veces, el uso de antidiarreícos y laxantes ( en menor medida) pasa a ser a discreción,  no hay una pauta clara de administración  por las características propias del SII, . Así pues al eliminar de la financiación de la Sanidad Pública (que recuerdo se financia con impuestos indirectos de todos) medicamentos como los antidiarreícos y laxantes, se hace un agravio a pacientes crónicos que precisan de esa medicación. Algunos medicamentos se denominan  como visados, es decir  si el especialista considera que son beneficiosos para el paciente, se le receta y se "visa" . Según cada CCAA ,no he podido contactar con todas,  se debe de acudir después a inspección para poder hacer efectiva la receta en una farmacia y durante un periodo de tiempo (un año confirmado en dos CCAA) el médico de atención primaria podría hacernos esa receta sin tener que volver a pasar por el especialista, en el caso de que en ese año el medicamento cumpliese su cometido, si no toca otra petición de cita y vuelta al proceso. Repito , ni todas las CCAA tienen esta información disponible en sus webs ni todos los médicos conocen el procedimiento sino es en su ámbito geográfico.
¿Por qué es importante?, porque para el SII ,en muchas ocasiones, la farmacopea es una de las vías que consigue aliviar los síntomas y darnos "calidad de vida" ( si hay otras, pero hasta ahora ninguna definitiva en un porcentaje suficiente como para considerarlo una "cura").
 Así pues hay un colectivo de pacientes en España que tiene unas necesidades  terapéuticas que a día de hoy están siendo lesionadas, ya no solo por la exclusión sino también  por el aumento de precio ( duplicado como mínimo)
 pero que podría acceder a esa medicación mediante ese "visado" del especialista que cierto que tiene sus fallos, pero es mejor que la desprotección más absoluta.
Incluir en ese visado los antidiarreícos para todos los crónicos de enfermedades intestinales que cursen con diarrea y estreñimiento( y son varias)  sería un paso importante, aliviaría al maltrecha economía de los ciudadanos y si hablamos de costes, creo que no hay color entre financiar vía especialista un medicamento o perder horas de trabajo y calidad de vida de los ciudadanos y sus familias, más el coste de las horas de consulta y varios aspectos más. Nuestro primer "envite" como asociación será este, obtener al menos una respuesta de la administración y hacerles llegar nuestra opinión al respecto.
 Gracias.

¿Por qué pedimos la (re) inclusión de ciertos medicamentos en la SS?

           Esta semana enviaremos una carta al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad para tratar de la inclusión de un medicamento específico aprobado para el SII E , así mismo la petición de Change se hizo porque sabemos que hay gente que desea que se haga de esa manera, iniciando así un proceso de reclamaciones por escrito a la  administración pública en pos de un derecho a la salud constitucionalmente reconocido.
La modificación de la financiación de fármacos dejó fuera  a laxantes y antidiarreícos, algunos incluso para empeorar su situación duplicaron su precio de venta a público tras verse fuera de esa financiación, esos laboratorios también serán objeto de nuestra queja. No es de recibo que si un colectivo de enfermos crónicos, sea el que sea, precisa de una medicación , ésta no sea financiada en parte. Y ahora surge el tema de los tratamientos, complejo y controvertido, porque si ya en los diagnósticos hay dificultad, a la hora de abordar y diseñar terapias el SII se lleva la palma. ¿ Es adecuado y/o correcto el uso continuado de antidiarreícos y laxantes?
La pregunta como toda pregunta médica está lejos de la verdad absoluta, lo que además es deseable, así pues hay afectados a los que el uso prolongado de medicamentos afecta tanto a su efectividad como a la respuesta natural del organismo, otros si embrago , quizá más en el caso de los antidiarréicos, facilitan la vida diaria de los afectados de SII y se convierten en casi imprescindibles. Como quiera que ninguna terapia seria habla de curación total, sino de cierta remisión de síntomas y que el propio afectado es quien más sabe de su cuerpo y reacciones , la elección de una u otra terapia, la combinación de varias, la alternancia, en fin la búsqueda de cierta estabilidad, es el principal objetivo de los afectados.
En este caso no estamos pidiendo que se financien terapias o medicamentos no comprobados, sino medicamentos que sí demostraron eficacia en algunas circunstancias y que son útiles para muchos afectados y que ya eran financiados  anteriormente , vía impuestos indirectos, es decir entre todos los españoles.
 Sobre qué otras terapias, productos y tratamientos se podrían incluir en esa financiación podemos iniciar un debate, porque la función de aesii es intentar dar voz a  todas las posturas, siempre y cuando no constituyan un fraude económico o lesivas para la salud.
 Gracias.

Escala de Bristol, herramienta para el SII

En el estudio del tránsito intestinal, la forma y volumen de  las heces son significativos y se ha demostrado que guardan relación con patologías digestivas, así como reacciones ante efectos de los medicamentos ( laxantes por ejemplo).
En el análisis  visual se tiene en cuenta que hay individuos que en el inicio de la defecación expulsan heces duras y posteriormente el resto del material es blando e incluso líquido,(común el SIID)  agregando la dificultad de una observación completa.
La escala fue concebida para que el paciente pudiese tener una referencia fácil a la hora de observar las deposiciones y poder llevar un diario o dar información fiable al especialista.
Fue desarrollada por Heaton y Lewis en la Universidad de Bristol y se publicó por primera vez en el Diario escandinavo de gastroenterología en 1997. La forma de las heces depende del tiempo que pasan en el colon e influye el grado de hidratación del paciente. En un estudio local en USA uno de cada 12 personas manifestaban tener un tránsito rápido , frente a uno de cada 5 que manifestaban tener un tránsito lento.
La simplicidad de la escala de Bristol y los resultados obtenidos en los diferentes estudios ha hecho que de forma progresiva se haya incorporado a la práctica clínica para la evaluación de pacientes con síndrome del intestino irritable , diarrea relacionada con infección por HIV  e incontinencia fecal , entre otros. Así mismo, en la actualidad es la única escala que recoge la forma de las heces recomendada por los grupos de consenso para la recogida de datos en patología funcional intestinal .

Fuentes: scielo , wikipedia  

Flora intestinal, tratamiento con heces

Este artículo de El Mundo (salud) "Salvados gracias a una donación de heces" vuelve a mostrarnos una de las vías de investigación sobre la flora bacteriana en personas con dolencias digestivas. Ya se había hablado hace tiempo del uso de cultivos bacterianos obtenidos de heces para combatir el Crohn , y actualmente hay equipos de investigación trabajando en el comportamiento de la flora bacteriana, convencidos de que es una de las vías de trabajo en el tratamiento de diversas dolencias gastrointestinales. El uso de pre y probióticos es ya comúnmente aceptado ( al margen de publicidades engañosas) y la investigación de "cepas beneficiosas" va en aumento. Hace poco una empresa láctea presentó un producto con una cepa ( ES1) que presuntamente podría resultar beneficiosa en el caso de consumo accidental de gluten en el caso de los celíacos , que provenía de las heces de un niño sano de tres meses alimentado con leche materna. Finalmente solo se demostró que tenía efecto anti inflamatorio, ayudaba a regenerar la flora en el caso de los celíacos ( y supongo que en el resto que padezcan problemas de flora intestinal) y constituía un suplemento vitamínico adecuado, si bien nada que no podamos conseguir por otras vías (ultralevura, dieta sana y complejos vitamínicos).
En el caso que se relata en el artículo se va más allá:
" "Este estudio demuestra que la terapia con heces es muy eficaz y genera la hipótesis de que aumentar las bacterias sanas y reemplazarlas por las que tiene el paciente en su intestino evitará también las recaídas"

Si bien no deja plantear problemas de administración ( sonda nasogástrica) costes y un posible rechazo del paciente a someterse al tratamiento, los investigadores creen que podrán aplicarse terapias similares o derivadas en el tratamiento de enfermedades crónicas intestinales entre las que se incluye el Síndrome de Intestino Irritable.

Post también en : aesii

Listado medicamentos excluidos en la Seguridad Social

En el pdf adjunto el listado completo de los medicamentos excluidos en la lista de la Seguridad Social,
(enlace alternativo http://www.msc.es/profesionales/farmacia/pdf/PROYECTORESOLUCIONEXCLUSIONMEDICAMENTOSPF.pdf)


Se retira la financiación de medicamentos para síntomas menores (generalmente baratos), lo que puede provocar el efecto sustitución por otros más caros
A modo de resumen y para los afectados de SII en cualquiera de sus manifestaciones, se retira la ayuda, es decir se paga el 100% del precio del mediamento a :

 Fármacos laxantes generadores de volumen, laxantes osmóticos, antagonistas de opiáceos (receptor opiáceo periférico). Preparados con carbón antipropulsivos (loperamida). Es decir medicamentos como el Fortasec.
Fármacos compuestos de aluminio, combinaciones de complejos de aluminio. Dejaría fuera antiácidos como el Almax. Corticoides (flucinolona, beclometasona). Lo que afectaría a cremas como el Synalar.(Hemorroides).
Fármacos con extracto de passiflora y crataebus, oxitriptan.(Ansiolíticos leves)




Al margen del  repago (copago) que entró en vigor a fecha 1 de julio de 2012, hay que estudiar que tipo de pruebas empiezan a ser derivadas a clínicas privadas y que tipo de estudios y tratamientos puedan resultar afectados de los recortes en sanidad, en un colectivo como lo es de los  afectados de SII  realizar diferentes pruebas y combinar terapias es la hoja de ruta de un tratamiento que por lo menos alivie los síntomas y la base de un cierto bienestar y calidad  de vida para un porcentaje de ciudadanos españoles estimado entre un 10% y un 15%.