EL SII en edades infantiles y juveniles.Apuntes

Hoy para #ffpaciente .
Estoy estos días ocupado en dos casos que han llegado a la vez y que me plantean "dificultades en dos vertientes, como enfermo no sé solucionar algunos problemas porque mi SII es en esa etapa adolescente de "juventud temprana" de modo que mi primera consulta fue a una médico especialista de digestivo ya como adulto. Por otra busco información y la protección al menos en España es muy buena, pero a veces algo extensa y compleja de manera que o los padres se explican bien ante el médico o en los casos de absentismo ( que es inherente al SII) podemos tener problemas por los protocolos de defensa de la infancia.Se puede abrir un expediente que sin ser nada del otro mundo puede resultar molesto Es lógico que si un niño/a no acude a clase el colegio investigue que sucede y requiera toda al información posible a al familia y tratándose de una enfermedad pida toda la información a los médicos. Así que por partes, está el colegio, el médico, la asistencia social si hay absentismo elevado y finalmente el sufrido niño/a que lo padece. Como los tiempos han cambiado ahora los padres se preocupan de otra manera, hace años si en la adolescencia adelgazabas, te salían ojeras y no te levantabas de la cama era heroína o un embarazo, pero afortunadamente el talante de la gente que me llama suena distinto. Hay que procurar informar a quien lo padece en persona que es algo crónico que va a limitar algunos aspectos de la vida social y académica, que no tiene una enfermedad que le va a matar, o perjudicar en el crecimiento ni dejar secuelas físicas en principio más allá del dolor agudo tan clásico y los malos momentos relacionados con la defecación ( tanto por exceso como por defecto como por alternancia). Es muy importante una buena relación con el centro académico,aportar informes, participar y colaborar, sí, puede que pidan todo seis veces, así es la administración, pero colaborar es básico a la hora de negociar, porque puede que nos quieran ayudar pero sin saber del problema a veces las ayudas son peores que la enfermedad. El SII en ocasiones se manifiesta tras la comida, inmediatamente, a veces durante la comida y otras momentos más tarde. Es importante establecer pautas y si se han de llevar a cabo de fuera de casa comunicarlas, a veces, pasamos largos ratos en el aseo , es importante que el cuidador, tutor, responsable sepa la causa, es importante si se va a llevar una dieta que el comedor y sus responsables estén informados y es importante asumir que por bien que lo hagamos algún día , o días o semanas todo el plan se irá al garete y se perderán días lectivos, de juego, de ocio con compañeros y a veces ganas de seguir estudiando. La educación escolar no es solo conocimiento, es actitud, comunicación y socialización, el SII nos hace en ocasiones huraños, retraídos, con límites geográficos ( no salir de las cercanías de nuestro domicilio, dificultad para viajar); de manera que es importante que esa parte social no se olvide nuca y se trabaje tanto o más que la académica. En la parte psicológica el refuerzo en la conducta adecuada y al confianza pueden ser de ayuda si bien hay que recalcar que la tendencia a reducir a un mero asunto nervioso todo  SII nos parece inadecuada, atrasada y cómoda para algunos profesionales. Hay multitud de literatura en red sobre adolescencia y SII si bien en la niñez es más complejo de definir y su diagnóstico si que ha de ser todo un descarte ( Hace dos años avisamos de la necesidad de pruebas y un SII se "transformó en un problema con al proteína de la leche de vaca) así como parásitos e infecciones.
En todo este tiempo de asociación me han llamado varias personas pero curiosamente casi la mitad era para consultarme sobre sus hijos, con muy diferentes edades, lo cual me alegra y eso debieran de transmitirles que sepan que no están solos.
Hay también casos de SII familiar, realmente es muy común, pero de eso hablaremos en otro momento. Dado el carácter privado de datos y comunicaciones cualquier consulta sobre SII en menores de vuestra familia  la tendréis que hacer vía email .
Gracias.

Vendedores de humo.

NO hay cosa  que más me irrite que los vendedores de humo, compuestos que te "alcaliniza" , bien si tu máxima aspiración es ser un pila, dietas de depuración del colon ( el colon es la una de las vías de depuración del organismo) compuestos específicos para el colon ( así sin conocer hábitos alimentarios ni el resto del estado de salud) , terapias que re equilibran tu energía ( con facturas similares a las de las compañías eléctricas), dietas de exclusión sin más concepto que el que sí y porque seguro que es eso ( gluten por ejemplo) y la práctica del deporte, yoga o tai chi que son muy relajados, cuando lo mismo eres una persona con mucha energía que necesitas levantar piedras cual Iñaki Perurena o talar árboles con hachas de silex. Es decir cada persona es diferente, la enfermedad es la que condiciona a la persona pero caer en perfiles psicológicos mayoritarios y por ende en terapias "sírvase usted mismo" no es la opción más razonable. Claro, también si la medicina se ocupase con más esmero de los afectados de SII lo mismo no había este auge de lo "natural, bioenergético, alternativo,espiritual " con condicionantes filosóficos que van más allá de la mera cura de la salud pero que a tenor de las ventas de sus productos, publicidad y presencia en medios está claro que han ganado una porción de "terreno" seria en el campo de  la salud y crecen.

vendedor de crecepelo, fuente: secretos demadrid.com

 El humo es un residuo, vapor de agua procedente de la combustión, tiznado de partículas que el confieren distintos colores, pero solo es un residuo y esa es la cuestión, quien te vende humo te vende un residuo de esperanza, aprovecha tú necesidad de estar mejor, de acabar tus estudios,d e poder viajar, de poder pasar una cena tranquila con amigos o pareja, de poder atreverte a coger ese ascenso laboral que te obliga a viajar. Es frecuente que tras consultar a especialistas en digestivo y tras probar medicación , dietas y relajarse mucho, mucho, casi hasta la abulia nada funcione y rascamos el bolsillo para esta vez tomar una receta milagrosa que hemos leído en un foro que al final a más de cien mil personas ha proporcionado salud y belleza, A nosotros que belleza nos sobra nos interesa  la salud así que sin dilación allá vamos a por el aloe, el aceite de menta concentrado, más una mezcla que al resultado ser milagrosa tras un descubrimiento fortuito (que daño hizo la historia de A. Fleming) y tras unos pocos euros (sobre 70) ya tenemos una nueva poción que meternos entre pecho y espalda mientras nos esforzamos en la respiración , contraer el músculo pélvico , ser asertivos y flotar sobre los problemas de la vida. Cada cual busca su camino, y los vendedores de humo su fortuna, curiosamente quienes están enfermos de verdad, limitados no pierden el tiempo en contar batallitas milagrosas a los demás, simplemente nos sentamos y esperamos a que alguien nos cuente que ha visto una hoguera o que se ha quemado con las brasas.

Iniciativas de pacientes FFpacientes.

Hoy se presenta en la red la iniciativa #FFpaciente, desde diversos blogs tanto de personal sanitario como de afectados de diferentes enfermedades, tanto crónicas como de origen laboral, raras y de toda condición. La visibilización es básica en las enfermedades, la sociedad no puede aislar al individuo por padecer una enfermedad ,se la que sea, antes bien debe en su conjunto procurar los medios de apoyo, tanto terapéuticos como sociales. Claro algunos dirán que hay enfermedades porque la gente come mal, es sedentaria y tiene malos hábitos  y sí, pero en esos aspectos puede intervenir el estado y no parece muy decidido, es más es el "mercado" ese ente que parece decidir por los políticos, el que en ocasiones no procura buenos alimentos, no permite ocio sano y se lucra con los malos hábitos. Culpabilizar al individuo es tan absurdo como despojarle de toda responsabilidad. Si uno habla de alimentación solo hay que ver el precio de los productos frescos o por ejemplo en el caso de los celíacos el precio de los productos sin gluten, ¿puede una familia con pocos ingresos llevar una dieta sana y tener un entorno saludable? Algunos me dirán que sí que ellos lo hacen, yo digo que no se miden las cosas por casos puntuales, la salud no es una carrera, es un estado óptimo físico y mental que en ocasiones es complicado de tener al cien por cien, en otros bien por herencia, accidente o contagio se puede perder para siempre y en toros casos se disfruta de una estupenda salud sin hacer nada extraordinario para ello ( todo el mundo tiene un abuelo que fumó hasta los noventa y estaba muy sano...). Las iniciativas en red llegan a la gente, pero a determinado porcentaje, ni todo el mundo puede ni quiere acceder a la red, ni todo el mundo entiende la complejidad y la fortaleza de la red, a veces toca el ámbito local , personal el trato humano, se impone la presencia humana , el consejo y el afecto y muchas veces burocratizadas las asociaciones, empeñados todos en ser TT, locos por un RT , frenéticos en número de seguidores nos olvidamos de que la herramienta más básica es el contacto directo, del que rehuimos , socializamos de mentira porque nos vamos olvidando del compartir. Yo el primero que tengo pendiente visitar a una familia que me pidió apoyo y aún estoy en la nube ( nunca mejor dicho). El empoderamiento es la palabra del momento, Paciente empoderado, que me gusta y además siempre lo he sido (aunque al médico no le gustase mi ansia de saber), pero sobre el enfermo no puede recaer la carga del diagnóstico, terapia y cura, sí es responsable de de poner todo de su parte y llevar una vida dentro de un orden que permita su recuperación, y entender las pautas, preguntar, interesarse y colaborar ( aquel médico televisivo decía que el paciente siempre miente, no es la mejor forma por ambas partes de afrontar nada). Claro podría ser este texto entendido como que no me importa la iniciativa, y no, lejos de lo que parece todo lo que me importan lo disecciono, lo analizo y expreso mis dudas y las reflejo. El paciente es , aún en un estado avanzado de enfermedad, un ciudadano de pleno derecho, en manos de profesionales de la salud, pero ciudadano .

Visado de medicamentos para el SII

Estos días entre el arranque de la web ( blog) de aesii y problemas personales con la farmacopea tengo algo olvidado el blog. No obstante llevamos un tiempo pendientes de un asunto que nos parece de suma importancia, no solo a los afectados de SII, sino también a médicos de atención primaria y gestores sanitarios. En determinadas terapias son necesarios medicamentos o productos de uso sanitario bien no habituales o bien de manera crónica. En el caso del SII, a veces, el uso de antidiarreícos y laxantes ( en menor medida) pasa a ser a discreción,  no hay una pauta clara de administración  por las características propias del SII, . Así pues al eliminar de la financiación de la Sanidad Pública (que recuerdo se financia con impuestos indirectos de todos) medicamentos como los antidiarreícos y laxantes, se hace un agravio a pacientes crónicos que precisan de esa medicación. Algunos medicamentos se denominan  como visados, es decir  si el especialista considera que son beneficiosos para el paciente, se le receta y se "visa" . Según cada CCAA ,no he podido contactar con todas,  se debe de acudir después a inspección para poder hacer efectiva la receta en una farmacia y durante un periodo de tiempo (un año confirmado en dos CCAA) el médico de atención primaria podría hacernos esa receta sin tener que volver a pasar por el especialista, en el caso de que en ese año el medicamento cumpliese su cometido, si no toca otra petición de cita y vuelta al proceso. Repito , ni todas las CCAA tienen esta información disponible en sus webs ni todos los médicos conocen el procedimiento sino es en su ámbito geográfico.
¿Por qué es importante?, porque para el SII ,en muchas ocasiones, la farmacopea es una de las vías que consigue aliviar los síntomas y darnos "calidad de vida" ( si hay otras, pero hasta ahora ninguna definitiva en un porcentaje suficiente como para considerarlo una "cura").
 Así pues hay un colectivo de pacientes en España que tiene unas necesidades  terapéuticas que a día de hoy están siendo lesionadas, ya no solo por la exclusión sino también  por el aumento de precio ( duplicado como mínimo)
 pero que podría acceder a esa medicación mediante ese "visado" del especialista que cierto que tiene sus fallos, pero es mejor que la desprotección más absoluta.
Incluir en ese visado los antidiarreícos para todos los crónicos de enfermedades intestinales que cursen con diarrea y estreñimiento( y son varias)  sería un paso importante, aliviaría al maltrecha economía de los ciudadanos y si hablamos de costes, creo que no hay color entre financiar vía especialista un medicamento o perder horas de trabajo y calidad de vida de los ciudadanos y sus familias, más el coste de las horas de consulta y varios aspectos más. Nuestro primer "envite" como asociación será este, obtener al menos una respuesta de la administración y hacerles llegar nuestra opinión al respecto.
 Gracias.

Financiación de medicamentos para el SII

Hemos iniciado una campaña en Change.org  en contra de la no inclusión de laxantes y antidiarreícos entre los medicamentos financiados por la Seguridad Social . A día de hoy la S.S. se paga con la recaudación de impuestos , IVA principalmente, así que la subida del IVA acaba por repercutir el doble en el bolsillo de los afectados de SII, pagamos por medicamentos que antes tenían un tipo de financiación y encima les suben el precio , más la subida del impuesto. Son tiempos de "estrecheces " económicas para el gobierno, pero a la vista de todos los escándalos de mala gestión resulta triste comprobar como los enfermos crónicos se convierten en un nicho de negocio. Algunos pacientes de SII necesitan a diario esos medicamentos para poder llevar una vida más "normal" y que la sintomatología no afecte a su vida laboral y social, otros pese a esos medicamentos no logran ese objetivo, pero sin duda son los fármacos más usados y que ahora se pagan íntegramente. Creemos que el SII es lo bastante serio y afecta a un importante porcentaje de población como para que el Ministerio de Sanidad al menos se plantee escucharnos. Esta campaña es solo el inicio de un proyecto de difusión y reclamaciones a las diferentes administraciones ( nacional y autonómicas y/o locales) que tenemos previsto comenzar en este 2013

 He incluido en esta entrada un formulario sobre el uso de estos medicamentos. Gracias



formulario

Despidos por absentismo justificado,legalidad.

La tan traída y llevada reforma laboral del gobierno, al parecer redactada para crear empleo, nos deja cambios de criterio a la hora de despidos, indemnizaciones y ahora se nos adorna con tasas judiciales a la hora de recurrir un despido improcedente. Alguien podría pensar que esta no viene a cuento, pero sí y mucho. El absentismo laboral no solo se refiere en el Estatuto de los Trabajadores ( y en el AMV) a las faltas injustificadas e incluso retrasos , sino a un porcentaje de faltas que aún estando justificadas pueden hacer decidir a la empresa, o al contratante sea quien sea que ese trabajador no es rentable ni productivo.

" Desde la entrada en vigor de la reforma laboral, bastará con que un empleado falte nueve días hábiles al trabajo de forma intermitente en dos meses consecutivos, y aunque sea por causas justificadas, para que pueda ser despedido con la mínima indemnización de 20 días por año trabajado con un máximo de 12 mensualidades. También se podrá quedar sin empleo por las mismas razones si falta «el 25% de los días hábiles en cuatro meses discontinuos dentro de un periodo de 12 meses»."

Aquí un artículo de Laboro detallando más : Ver Laboro
Y resumido :

"Por faltas de asistencia al trabajo, aun justificadas pero intermitentes, que alcancen el 20 % de las jornadas hábiles en dos meses consecutivos siempre que el total de faltas de asistencia en los doce meses anteriores alcance el cinco % de las jornadas hábiles, o el 25 % en cuatro meses discontinuos dentro de un periodo de doce meses. No se computarán como faltas de asistencia, a los efectos del párrafo anterior, las ausencias debidas a huelga legal por el tiempo de duración de la misma, el ejercicio de actividades de representación legal de los trabajadores, accidente de trabajo, maternidad, riesgo durante el embarazo y la lactancia, enfermedades causadas por embarazo, parto o lactancia, paternidad, licencias y vacaciones, enfermedad o accidente no laboral cuando la baja haya sido acordada por los servicios sanitarios oficiales y tenga una duración de más de veinte días consecutivos, ni las motivadas por la situación física o psicológica derivada de violencia de género, acreditada por los servicios sociales de atención o servicios de Salud, según proceda. Tampoco se computarán las ausencias que obedezcan a un tratamiento médico de cáncer o enfermedad grave."

Así pues si leemos que el absentismo que provoca el SII es de los más elevados y es el absentismo justificado ( esto es con justificante de haber acudido al médico) una de las causas de despido estamos frente a un grave problema que tiene difícil solución global.
Toca pues tener muy claro en que tipo de empresa  trabajamos y que tipo de contrato tenemos, revisar cotizaciones mediante la vida laboral y prevenir antes que lamentar. A título personal creo que es importante que tu jefe directo encargado, gerente,jefe de sección) sepa que hay un problema y por otra parte aún sabiendo cada afectado que a veces no vamos a estar al 100% cuando se esté bien no intentar recuperar el tiempo perdido a costa de lo que sea. Sin duda un delicado equilibrio que puede darnos motivos para el estrés , pero a nadie se les escapa que a día de hoy la tensión en los trabajos ha aumentado hasta límites poco agradables.
Gracias.

Presentada la documentación de aesii

En el Registro Nacional de Asociaciones, C/ Amador de los Ríos, Madrid se presentó hoy la documentación necesaria para el registro de la Asociación Española de Afectados de Síndrome de Intestino Irritable, consistente en estatutos, acta de constitución, solicitud y pago de tasas de inscripción según recoge la normativa.


Ahora en el plazo de 10 a 15 días se nos comunicarán , si los hubiera, los posibles errores de forma o motivos de denegación y en el plazo de tres meses máximo se hará oficial y legal la asociación. Esto quiere decir que la hoja de ruta marcada va en función de los plazos legales, y aunque hay ideas y proyectos no podemos adelantarnos a lo legalmente establecido.

Las implicaciones de los plazos determinan muchas cosas, de entrada hasta estar legalizados las gestiones que se hacen con especialistas en digestivo, administración pública o cualquier organismo, empresa u asociación son casi a título personal. Claramente no vamos a hacer captación de socios hasta poder ofrecer algo, es lo más correcto, a día de hoy información hay mucha en la red, especialistas médicos abundan y cada CCAA tiene un modelo sanitario y/o de asistencia social con sus variantes y recursos. El pago por medicamentos es a día de hoy un asunto poco clarificado ( sobre todo el tema de la "devolución") y asuntos como listas de espera para especialistas, pruebas de intolerancia a alimentos, Helyco bacter, etc, son a veces escollos en un diagnóstico y en el tratamiento del SII. Una de las labores que se plantea la asociación es aglutinar toda la información disponible y servir de guía, si bien eso implica poder acceder de forma legal a la administración y profesionales de la salud. Nada nos gustaría más que poder ofrecer soluciones inmediatas, consejo o ayuda, pero los grandes viajes comienzan con un primer paso.

A la gente que nos habéis escrito al respecto de la Junta Directiva os enviaremos un mail individual con una descripción del proceso y el porqué para la regularización de la asociación se ha formado una Junta con los mínimos legales.


Gracias a todos.

Ayuda para la creación de Aesii, junta directiva.

Estos días estamos publicando en las redes sociales llamadas de ayuda y colaboración para la creación de aesii  , concretamente en la parte burocrática ,  los estatutos, las directrices y hoja de ruta de la asociación están ya casi ultimados, la composición de la Junta Directiva es otro capítulo en la cual queremos involucrar a quienes puedan y quieran aportar algo de ayuda. De entrada recordaros que hasta el momento somos tres personas implicadas de forma totalmente voluntaria y gratuita, y sin vinculación directa con partidos políticos,sindicatos, confesiones religiosas u otro tipo de agrupaciones,esto es las directrices y los objetivos de la asociación las marcan los componentes y no ningún miembro externo, sin que ello suponga negar ni la diversidad de sus componentes ni la pertenencia como socio a cualquier persona que lo desee si es su ánimo colaborar en el bien común.  La ley de asociaciones( ver ley )  regula su funcionamiento de una forma muy clara, la Junta Directiva es la forma de gobierno legalmente aceptada que propone y vela por el cumplimiento de objetivos o el interés de los socios,  legalmente basta con las tres personas existentes para crear esa junta. Creemos, no obstante que participar como vocales que a su vez podrían ejercer de delegados de zonas, es una de la maneras de colaborar. El proceso constituyente está en marcha y es evidente que una asociación nacional supone un trabajo arduo, de duración indeterminada y que el momento económico con los recortes sanitarios supone para cualquier afectado de una enfermedad crónica un "escollo" más en el desarrollo de su vida personal y laboral. Crear la asociación para aunar esfuerzos, compartir información y apoyarse en determinados momentos  es un buen paso. A los que estéis interesados , algunos ya nos habéis escrito, os recomendamos leeros la norma legal sobre asociaciones
http://noticias.juridicas.com/base_datos/Admin/lo1-2002.html

Formar parte de la Junta significa realizar algunas tareas, unas burocráticas si bien son tan definidas y estructuradas que no ofrecen duda y otras de difusión en redes sociales, blogs, redes personales.
Como el nacimiento de la asociación es sin duda un proceso lento y sin que podamos ofrecer más que buena voluntad entendemos que hay multitud de dudas, que iremos respondiendo y resolviendo en posteriores publicaciones y por correo en la medida de nuestras posibilidades.
Gracias.