Momentos buenos y malos con el SII.

Los brotes de SII largos y aparentemente sin sentido son lo peor de la enfermedad, te queda cara de no saber qué más puedes hacer, o de qué va a pasar con tu vida. Eso nos sucede a muchos, a los que padecemos un SII especialmente virulento y complicado con otras enfermedades. La calidad de vida con el SII es mala respecto a otras personas que hacen lo que llamamos vida normal y como es la "norma" nos parece que nuestra vida vale poco, la desperdiciamos e incluso algunos me dicen por email que no merece la pena vivir así.

 Bueno todo es según con qué lo compares y según lo que te guste hacer , es decir te tienes que adaptar al SII no hay más. El SII limita muchas cosas porque además el propio SII te crea una ansiedad ante ellas creando un círculo vicioso desesperante. Claro adaptarse no es al cien por cien, nadie se adapta a pasarlo mal, por mucho que veas blogs, entrevistas y declaraciones de gente con enfermedades terribles o invalidantes que te digan que son felices pues no, es más gente sana, con dinero y sin problemas aparentes tampoco son necesariamente felices. Ya lo dijo Abderramán "He reinado más de cincuenta años, en victoria o paz (...). En esta situación, he anotado diligentemente los días de pura y auténtica felicidad que he disfrutado: suman catorce.

 Es imposible disfrutar cada momento porque tiene que haber momentos malos para apreciar los buenos. Adaptarse es eso, modificar hábitos reordenar prioridades y saber decir NO. Lo peor de la desesperación es que acabas por no hacer rutinas saludables o te cuidas menos y al final se te juntan mil dolores, molestias y circunstancias.  Momentos malos  son lógicos, normales y simplemente hay que tomarlos  como lo que son, producto de padecer una enfermedad mala de llevar. Si uno se deja superar por la enfermedad (unos días, una noche de insomnio, un mes, un año) también está en su derecho, todos los días leemos sobre la capacidad de superación los esfuerzos personales, las metas y objetivos, pero nada leemos sobre quienes no pueden, no quieren o no saben porque en esta sociedad (incluyendo la medicina) se presume del que sobresale y se esconde a quien sufre. Y esa es al cuestión, sufrimos y encima nos castigamos por sufrir, y no, no se pude uno castigar por sufrir y menos aguantar a quien no sufre. 

¿No tenemos sexo por los síntomas del SII?

American Gastroenterological Association (AGA)

UN post breve aunque extenso porque debo de buscar mucha más información contrastada.
LA vida sexual es parte de la existencia humana, la ligamos a la afectividad por motivos culturales y religiosos, pero la sexualidad es mucho más que la mera práctica sexual. Ocurre que con enfermedades  crónicas que cursan con dolor la práctica sexual decae, no hablamos del afecto, del deseo o de las pulsiones sino la mera cuestión física en la que se ve envuelto el cuerpo que sufre el dolor. El dolor pélvico es uno de esos dolores que acompañan al SII, los famosos dolores radiados, que parten de la inflación del intestino y se dispersan por el interior de nuestro cuerpo reflejándose en fosas ilíacas, hombros, costados, lumbares. Al SII puro y duro se le suman a veces fatiga, cansancio y mala humor actitudes que no casan , en principio, con un encuentro sexual y que además se ven reforzadas por la educación y los modelos de convivencia, pareja y la misma sexualidad. No parece el plan perfecto tener que levantarte de la cama seis veces para ir al baño, pasar allí diez minutos y volver con cara de derrota. Ocurre que es una parte íntima de las personas, de su forma de relacionarse,de ver la vida y es tan personal que las disrupciones, los desencantos y las frustraciones hacen mella en la práctica sexual. Eso a su vez hace mella en la vida en pareja y también entre quienes no tiene pareja. La confianza es fundamental, aunque ocurre la paradoja de que en las relaciones recién iniciadas o por iniciar esa confianza aún no existe y no resulta tan sencillo exponer un tema como el SII para la mayoría de las personas  Endometriosis, vejiga irritable, hemorroides,gases, borborigmos ( ruidos intestinales),dolor pélvico,aumento de los síntomas del SII en la época menstrual y la pérdida del control de esfínteres son las causas más comunes que se relatan entre las personas con SII para evitar tener encuentros sexuales con su pareja u ocasionales. La mayoría de trabajos están encaminados a las mujeres porque son problemas derivados desde ginecólogos, si bien las prácticas sexuales se extienden a todo tipo de parejas ( o más participantes) aunque el caso de hombres heterosexuales no hay tanta literatura debido a que por una parte el dolor interno no es tan condicionante, los posibles problemas de erección se tratan por un urólogo de otras maneras y el concepto de educación "masculina" respecto al sexo  heterosexual ha sido  diferente, en ocasiones y aún sólo hay que ver la publicidad, banalizando la cuestión afectiva y dejando la práctica sexual en un mero ejercicio físico. Respecto al sexo masculino homosexual y al sexo anal hay poca información salvo recomendaciones generalistas de higiene y cuidado con fisuras y hemorroides ( de cajón, vamos). En las búsquedas para el  post de hoy una pregunta muy repetida es si el  sexo anal puede causar SII (son todas de Yahoo, esa joya de cuestionario) y si el miedo a revelar la homosexualidad puede influir en la ansiedad y causar el SII.  A continuación unos extractos de webs de EEUU  que creo que deberíais de visitar.
Por último la paradoja de que las relaciones sexuales necesitan de una fase excitación pero si nos tratamos para la ansiedad, la depresión y agorafobia puede ocurrir que nuestro cuerpo no presente ningún dolor pero seamos incapaces de alcanzar una fase de deseo o pulsión sexual necesarias. Uno de los efectos de la paroxetina que se nos receta con alegría es la disminución ( siendo generosos) del deseo sexual, claro que como he dicho varias veces , no deja de ser un asunto personal e íntimo que debemos de poder gestionar en confianza. También tener en cuenta que este post es sólo desde ka visión del adulto , épocas como la adolescencia  o la juventud temprana pueden requerir de la ayuda de un psicólogo y/o sexólogo .


 Enlaces y fuentes: http://www.aboutibs.org/site/signs-symptoms/gynecological-aspects

Los estudios han demostrado una mayor prevalencia de trastornos ginecológicos, tales como dolor asociado con la menstruación (dismenorrea) y síndrome de dificultad premenstrual en las mujeres con síndrome de intestino irritable (IBS), en comparación con aquellos sin IBS.

Muchas mujeres (con y sin IBS) experimentan variaciones en los síntomas gastrointestinales (GI) - incluyendo dolor abdominal, diarrea, distensión abdominal y estreñimiento - durante su ciclo menstrual. El dolor abdominal y diarrea tienden a aumentar en la fase premenses del ciclo y alcanzar un máximo en el primero a segundo día del flujo menstrual. Distensión abdominal y estreñimiento, por el contrario, tienden a aumentar la ovulación después (alrededor del día 14) y permanecer aumento hasta que el día antes o el primer día del flujo menstrual.
Las mujeres con SII tienen niveles más altos de síntomas en general (más frecuentes, más molestos) independientemente de la fase del ciclo y también demuestran estos mismos patrones relacionados con el ciclo menstrual. Las mujeres con SII también informar otros síntomas más frecuentes y más molestos tales como fatiga, dolor de espalda, y el insomnio, y pueden tener una mayor sensibilidad a determinados alimentos, como los que son productoras de gas, en la época de la menstruación.
En un estudio, aproximadamente un tercio de las mujeres con IBS informó de una historia de dolor pélvico crónico. Tal vez lo más difícil de discernir claramente es el solapamiento entre el SII y la endometriosis.
El funcionamiento sexual puede verse afectada por ambos trastornos ginecológicos y gastroenterología. La disfunción sexual es reportado por un número desproporcionadamente elevado de pacientes (hombres y mujeres) con SII, así como las mujeres con menstruación dolorosa. Los estudios han encontrado que casi un tercio de las mujeres con SII informe se refiere relacionados con el funcionamiento sexual, e informar de que su IBS tiene un impacto en sus relaciones íntimas.

Enlace y fuente: https://www.verywell.com/ibs-and-your-sex-life-1945095
El SII puede tener un impacto negativo en muchos aspectos de la vida, incluyendo su vida sexual. ¿Quién quiere tener relaciones sexuales cuando se sienta mal? Pasar tanto tiempo a tratar con los problemas del cuarto de baño puede hacer que sea muy difícil sentir atractiva. Para algunos pacientes con SCI, el miedo a perder el  control del intestino aumenta  que eviten las relaciones sexuales.
El único foco de investigación en relación con el sexo y el SII que ha recibido cierta atención es el hecho de que una historia de abuso sexual se ha asociado con un mayor riesgo de tener SII. Esto se traduce en un doble golpe a posibles trastornos sexuales en los pacientes con SCI que han sufrido este tipo de abuso. sexual.
La imagen del  mejor sexo que vemos a través de los medios de comunicación e incluso en nuestra educación sexual, es un acto de la belleza  que sacralizamos e idealizamos. En la práctica del sexo implica ,generalmente, cuerpos sudorosos que intercambian  varios  tipo de fluidos. Pero rara vez coincide ver que el sexo en la pantalla y al vida real es lo mismo. Como resultado las expectativas son a determinadas edades y según educación sexual poco realistas de lo que es una relación  sexual.

Si vive con reducido o ningún control sobre su intestino o  vejiga, ya sea temporal o permanente no tiene que renunciar al sexo. 
Enlaces: https://treato.com/IBS,Painful+Sex/?a=s
http://www.everydayhealth.com/ibs/ibs-and-sex-life.aspx

Estoy ardiendo y siento frío.

Burning Man

"soy un extraño en el paraíso, 
soy un juguete de la desilusión."

Así rezaban los versos de aquella canción de Los Secretos, aquí vamos a ser más materialistas, más corporales y porqué no, más escatológicos . Andaba yo estos días algo alterado, una muela rota con el consiguiente dolor, un lumbociatíca por una mala postura ( nada que ver con esa ola de erotismo de mercadillo de las decenas de sombras de ese par de sosos), algunas diferencias con mi banco y mis actividades económicas y el  normal discurrir de la vida que se resume en problema tras problema. A todas estás entre puya tras puya en Twitter, noticias falsas, y postureo que es el deporte nacional (hacer que se hace) se me va acumulando el trabajo de aesii, porque las cosas van lentas, no me gusta como hago las cosas, pero como tampoco me gusta como las hacen los demás es un consuelo ( absurdo si, pero esa es la esencia del consuelo). A vueltas con la guía, escribo sobre los escrito, retoco, elimino, retoco, pulo, retoco y borro. No me gusta pero claro de un golpe no suele caer los bolos, el Lucky Strike es eso, el golpe afortunado típico de mentalidades más infantiles que creen que el golpe de suerte conseguirá cambiar su vida . Eso solo ocurre con los golpes, pero de mala suerte. Así que tras jornadas de sesiones dobles de dentista y fisioterapeuta (ríanse del sado suave cinematográfico) ayer me planté en mi hospital de referencia para hacer una resonancia, o eso decía al cita, pero no, tras esperar seis meses resulta que la cita era para darme cita para la resonancia, de manera que salí envuelto en llamas ( metafóricas porque aún me aprecio lo bastante como para semejante inmolación), y caminé unos kilómetros entre blasfemia, indignación, ignición y menosprecio hacia administración sanitaria y políticos en general. AL parecer es normal semejante comportamiento, demora y trato, y entonces caí, se me encendió la luz, si con una hernia discal que causa absentismo, es dolorosa, es costosa para el estado, puede causar invalidez y costes asociados se lo toman con calma, dejadez y apatía, con lo nuestro, con el SII ya no quiero ni pensarlo, bueno sí, pero entro en combustión otra vez y me dirán que es psicológico, que me lo provoco. Lo cierto es que mi SII estas semanas en que mi cuerpo estaba dolorido, mucho, por otras causas ha sido u mal casi inexistente, claro he cambiado algunas costumbres dietéticas, me he medicado, descansado mucho y evitado conflictos y exceso de carga de trabajo porque estaba físicamente mal. El cuerpo no tiene tiempo ni fuerzas para todas las dolencias salvo en circunstancias terribles, aún y así ayer antes de poder ir al hospital mi intestino me recordó quién manda en casa, quien marca los tiempos y quien es el p**o amo, claro, es como los niños malcriados que si no molesta no es feliz, y bueno aunque estuve apunto de anular la cita opte por levantar, una "pasti" y a la consulta. Todo para salir peor, mucho peor, pero al fin y al cabo pasé por encima del SII aunque la recompensa fuese una nueva desilusión y ese es el quid. No se trata de estar bien para que todo vaya bien, no se trata de vivir, de hacer de ir ,de salir y de decidir. A veces quienes padecen (padecemos) de SII  creen que hay que superar grandes retos para alcanzar grandes metas, culpa también de ciertas técnicas de manipulación/motivación que hace de todo una proeza, pero no, la vida es un altibajo,un sucesión de hechos, a veces todos juntos a veces con un ritmo endiablado, otras lentos, otras absurdas, y  la mayor parte de las cosas se nos escapan, de manera que pocas opciones tenemos de influir en ellas , de manera que si hay algo que hacer si tenéis algo que hacer hacedlo, sin más, y si algo no lo queréis hacer pues lo mismo, sin excusas, sin SII de por medio. La enfermedad condiciona, pero solo es uno más de los condicionantes. En breve os presentaré la nueva guía mientras la repaso y envío al ministerio del que honradamente poco espero y se supone que quiero cambiar cosas, pero la realidad, las personas somos tozudos, quizá por eso si un día nos dedicamos a fijarnos en al gente por la calle podremos ver a muchos caminar en llamas, ardiendo pero fríos.

Dietas, costumbres, sensaciones

La dieta es en sí un estilo de vida, no solo somos lo que comemos como afirma el dicho, sino que el cómo, con quién, cuando y donde son factores que contribuyen a la salud intestinal. Comer tras un enfado, un disgusto no es comparable a comer relajadamente , con alegría en compañía de amigos y sin preocupaciones.

extraños compañeros de mesa

Para quienes padecemos SII la dieta es algo básico, todos sabemos que ciertos alimentos, ciertas bebidas y ciertos condimentos nos hacen daño , aunque eso no significa que los evitemos como alma que lleva el diablo, a veces más bien lo contrario.  Si acepamos que una dieta es un estilo de vida hay que repasar que vida llevamos, que condicionantes tenemos y que posibilidades reales tenemos de llevar ese estilo de vida, a veces necesitamos hacer cambios progresivos, otras cambios radicales y en ocasiones el estilo de vida es un todo. Desde dietas por motivos éticos ( veganos y vegetarianos) a dietas estéticas, generalmente perjudiciales si no son controladas por profesionales, pasando por dietas depurativas ( jarabes de arce tan famosos hace un tiempo) , otras importadas de otras culturas con el conflicto económico y ecológico que suponen y a nada que uno busque por la red verá absolutamente de todo. Para simplificar si uno junta a varias personas mezcladas de forma heterogénea  y las recluye durante un tiempo dándoles de comer y beber lo mismo, y con al misma actividad veremos que hay diferencias, que o todos asimilamos igual, unos engordan otros adelgazan, algunos se sienten mejor y otros peor, así pues trasladar este ejemplo básico a la vida diaria es fácil, la disparidad de opciones dietéticas, de alimentos, de formas de comer, de mezclas y de combinaciones implican que no hay un patrón matemático, que la salud individual depende de diferentes factores y que la mete a veces se deja engañar por las sensaciones. Creemos que ciertos alimentos nos sientan bien, o leemos que nos pueden sentar bien, ya se encargan los departamentos de publicidad de la industria alimentaria de adornar virtudes, exagerar propiedades y conceder a su producto virtudes curativas, curiosamente el mismo producto pero de otra casa comercial y más aún si es de marca blanca, es una castaña,no vale, solo hace el milagro el nuestro el del anuncio. Esto lo aceptamos como mal menor, pero en ocasiones cuando hay una necesidad psicológica urgente de sentirse bien, circunstancia muy habitual en el SII, los cantos de sirena, aún roncos, parece que nos encandilan y  cada artículo más o menos científico pude levantar olas de admiración o reproche, los personales ya son otro tema.
Básicamente si comiendo de una manera no te encuentras bien puede que necesites cambiar tu forma de comer, ahora bien, en el SII ese es solo un paso, es decir las dietas más usadas para el SII como puede ser ahora la FODMAP y en su momento los aportes de fibra hablan de una sensible mejoría en la sintomatología en un porcentaje de casos superior al efecto placebo, es decir en un número determinado de individuos , hacer una dieta alivia muchos de los síntomas, pero nos queda el otro número hasta completar el porcentaje total. Así pues  a veces me desespero leyendo anuncios de dietas milagro que curan el SII, limpiezas de colon que eliminan "kilos de carne roja alojada en sus intestinos" (cual cocodrilo del Serengueti) , jugos de frutas que curan hasta el cáncer y breves listas de alimentos a desechar sin más consejo que el que contengan cierta proteína, cierto azúcar o que a otro le siente mal.
La salud es un todo, es un conjunto, no existe la salud física separada de la mental, no podemos reducir la estrategia contra el SII a un mero consumo de "palos de fibra" ni a una medicación antiespasmódica sin tener una visión en conjunto del afectado, de su estilo de vida, de sus necesidades y de sus posibilidades.
No es que el SII sea como poner un cohete en órbita, no, pero tampoco es una dolencia que se pueda tratar con buenas palabras ( con malas ya advierto de que tampoco) y soluciones rápidas. El SII condiciona tu vida, de manera que toca imponerse un estilo de vida que no choque con el SII, y ese es trabajo del afectado y de sus terapeutas.

Nueva web y consulta online sobre el SII, equipo digestivo Tenerife.

Abrimos hoy con una nueva web médica con consejos, consultas online y documentación sobre el síndrome de intestino irritable:

EL equipo de especialistas digestivos lo componen Onofre Alarcón, Inmaculada Alonso, Juan Salvador Baudet, Antonio Sanchez del Rio  y Yanira González. 

La web ofrece información, canal de Youtube, enlaces, documentación y un servicio de preguntas y respuestas, así como un próximo chat online, y como en toda web de salud el pertinente aviso de : 

"  Esta web tan sólo pretende ser una fuente de información fiable, y en ningún momento sustituye a la consulta de un especialista "

Efectivamente aunque usemos la red para informarnos, recabar datos, contrastar y comparar con diferentes personas incluso de diferentes países , la consulta de un especialista sigue siendo imprescindible, el conjunto de síntomas que puede causar el SII deben de ser estudiados y tratados, en la medida de lo posible, con el fin de proporcionar una mejor calidad de vida al afectado, si ya de por sí el SII presenta diferentes manifestaciones resulta del todo contraproducente dejarse guiar,sin dudar, por el " a mí me sirvió". Un remedio para uno puede ser un empeoramiento para otro. 

LA aparición de nuevos canales de comunicación y la disposición de cada vez más personas a ayudar a los afectados de SII es una buena, una excelente noticia. 

21 de octubre Día Nacional del SII

         


     El día 21 de octubre desde el año 2007 y organizado por AACICAT, se celebra en España el Día Nacional del Síndrome de Intestino Irritable. Este año 2012 , la fundación de la Asociación Española de Afectados de Síndrome de Intestino Irritable (en proceso constituyente), supone un paso adelante para llegar a todos los ciudadanos residentes en el estado español y ampliar a este marco  los objetivos de AACICAT, sumándose a los nuevos de AESII.   En principio no se realizarán actos conmemorativos ya que este período de transición requiere de procesos legales que han ocupado nuestro tiempo más de lo deseado.
No obstante publicaremos en foros, y en las redes sociales para conmemorar y celebrar este día y manifestar nuestro deseo de acompañar y confortar en al medida de lo posible a los afectados,familiares y simpatizantes.

Grupos de autoayuda,proyecto.

Una definición muy clara y muy cercana a uno de los futuros proyectos de aesii.
“Grupos de autoayuda son agrupaciones voluntarias, a menudo de personas sueltas, cuyas actividades se dirigen a la superación común de enfermedades, problemas síquicos o sociales, de los cuales ellos mismos o sus parientes están afectados. Con su trabajo no desean adquirir ganancias. Su meta es el cambio de sus circunstancias personales y también obtener frecuentemente un efecto interno en su ambiente social y político. En su trabajo regular de grupo regular, a menudo semanal, acentúan la autenticidad, igualdad de derechos, diálogo conjunto y ayuda mutua. Además el grupo es un medio para suprimir la isolación externa (social y de la sociedad) e interna (personal y mental). Los fines de los grupos de autoayuda se dirigen sobretodo a sus miembros y no a personas externas. En eso se diferencian de otras formas de compromiso ciudadano. Grupos de autoayuda no son dirigidos por colaboradores profesionales, pero algunos incluyen a veces expertos para preguntas especiales.”  SEKIS

Porque entendemos que la cercanía física y el contacto entre los afectados es positivo y nos dará un visión más amplia de la enfermedad y de su manejo cotidiano que son factores fundamentales en el trabajo de conseguir una calidad de vida óptima. Es un proyecto en ciernes que como todos los proyectos necesita de tiempo, documentación y recursos así como planificación.

Foto : Aztua.com

Una guía No definitiva sobre AESII

Mientras solventamos cuestiones legales os dejo un pdf  versión no definitiva de la guía de Aessi para distribuir entre asociados , asociaciones , medios de comunicación y afectados de SII:

Guía Aessi

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Gracias.

El Institut de Recerca Vall d’Hebron prueba el origen orgánico del colon irritable

Esta es la noticia que más ha corrido en los blogs, foros y perfiles de redes sociales estas últimas semanas, a modo de resumen del artículo : 
 " El colon irritable, hoy llamado intestino irritable porque se sabe que el daño es más extenso, no es una enfermedad psicológica ni funcional como hasta ahora se pensaba, sino absolutamente orgánica. “Porque aunque tenga un componente psicosocial asociado en la mitad de los casos, en todos los enfermos hay una alteración biológica clara de varias proteínas que convierten la membrana intestinal en más permeable y por lo tanto más inflamable y vulnerable”, explica el doctor Javier Santos, director del estudio y responsable del grupo de neuroinmunogastroenterología del VHIR."


Vaya por delante que  a pco que uno haya leído o participado de foros y redes , muchos pacientes advierten del desconsuelo que supone acudir a un especialista y que se le responda como a un niño, responsabilizar a los "nervios" de una dolencia física no parece ser más que el camino fácil ante la imposibilidad de un diagnostico más técnico y su posterior tratamiento eficaz. Quizás las cifras que se manejan, un 15 por ciento de la población en España afectada de SII y su coste en horas de trabajo, consultas y medicación haya sido capaz de encender la luz de los investigadores y dar con al menos un explicación de una dolencia crónica compleja. De un tiempo a esta parte las intolerancias alimenticias, al gluten y a la lactosa, se barajaron como causa general del SII, suposiciones basadas en el mal diagnóstico en su momento de la enfermedad celíaca y de las interacciones de los alimentos con un tracto digestivo enfermo. Así pues de denominarse colitis nerviosa, parece que en los dos últimos años se identifica más el SII con intolerancias a alimentos comunes, y si bien hay casos de celiaquía y de intolerancia a la lactosa, y otras ( fructosa, huevo,alcohol) , cada enfermedad mencionada tiene un protocolo de diagnóstico que va más allá del deseo del enfermo, esto es el afán de curación que todos padecemos. Así pues una noticia de carácter científico que abre las puertas a un diagnóstico claro y por consiguiente una terapia "eficaz" es para los enfermos de SII una de las mejores noticias que se pueda recibir.
En el aspecto anímico, la parte psicológica, los afectados de ansiedad , agorafobia, depresión y otras dolencias, poco más que decir salvo que si la  cura de una dolencia orgánica puede aliviar e incluso suponer la cura de la dolencia mental el avance es aún mayor. Curiosamente este avance se realiza en un campo denostado y castigado como es la investigación, en un área como la salud sujeta a recortes mercantilistas y atacada por pseudociencias, algunas de las veces por la propia ineficacia de la ciencia y otras por el poco entusiasmo de los propios involucrados. Solo  queda esperar a que esta noticia de sus frutos y  colabora en la medida de lo posible. 

Reinicio de actividades.

Con el nuevo curso político parece que los gastos en sanidad son el nuevo frente de batalla, la financiación de los fármacos, y servicios sanitarios se pone en tela de juicio, el derecho a la salud y a la sanidad universal es noticia económica y eso es en sí mismo un grave problema. Por una parte el día 1 de enero entraron en vigor dos normas importantísimas para la salud, una referida al etiquetado de alimentos, con sus alergenos y composición que afectas a intolerantes al gluten y lactosa principalmente ( y por extensión a  aquellos que no lo quieren incluir en su dieta por las molestias que causa incluso a quienes NO padecen dichas intolerancias). LA norma de etiquetado para toda la UE nació tras le trabajo del Ministerio de Sanidad en la época de Bernard Soria,  y como toda norma seguro que tiene sus fisuras, pero es a día de hoy una de las mejores noticias de salud. Otra es la sanidad universal, es decir cualquier ciudadano tiene el derecho a ser asistido sanitariamente dentro del territorio del país, esté o no cotizando a la SS, circunstancia que en los parados de larga duración sin prestaciones no se daba, y uno debía de colocarse como beneficiario de otra persona con "derecho" a sanidad universal, o solicitar una cartilla de "beneficencia". Y ahora llego al meollo de la cuestión, de un tiempo a esta parte el discurso moralizante es que la gente enferma porque quiere, engorda porque quiere, se deprime porque quiere y el que no es feliz, delgado,alto guapo y rico es porque no le da la gana, claro, discurso proveniente de EEUU que obtiene adeptos entre todos aquellos cuyo máximo esfuerzo neuronal consiste en mirarse al espejo y reconocerse. Se elimina así de un plumazo la responsabilidad del estado en la salud alimentaria, control de enfermedades, prevención, sanciones a infractores, y de paso culpabiliza al ciudadano de su males y así abre la puerta al cobro por un derecho que algunos consideramos universal e indispensable, aunque de un tiempo a esta parte solo vemos maniobras para encarecer, deslegitimar y enrarecer el sistema público de salud español, con el beneplácito  de los propios afectados.
Sobre el parón del blog, cuestiones de salud y energías agotadas, de hecho esta es una entrada programada, en riguroso diferido...
Gracias por estar ahí.

Artículo, Lamentos por padecer Colon Irritable

De el Heraldo de Colombia, visión algo desenfadada de los lamentos más habituales del que padece de SII, o comúnmente Colon Irritable.
lamentos-por-padecer-de-colon-irritable

Si bien cada visión es un mundo, cada paciente se identifica con una u otra (o varias) formas de ver su vida con colon irritable.
Prefiero esta visión a la de  las webs que te vende un "remedio infalible" o una publicación que "realmente te ayudará"....

Apuntes sobre el tratamiento y diagnóstico del SII, Ruiz de Adana.

Navegando por la red uno se encuentra ya centenares de páginas que prometen tratamiento eficaz, e incluso una cura para el SII. La mayoría te venden un libro, una hidroterapia de colon o un compuesto carísimo a  base de fibra insoluble (inulina en su mayoría) y te recomiendan relax y "tomarse la vida de otra manera".
 El blog de Ricardo Ruiz de Adana Pérez, especialista en medicina interna, familiar y comunitaria es una publicación no específica de patologías digestivas, pero sus dos entradas sobre el síndrome de intestino irritable, o colon irritable son altamente recomendables para quien  recién llega al diagnóstico  y para quien en uno de eso momentos de frustración por lo crónico del asunto ,cree ver en otras disciplinas y métodos la panacea. A día de hoy la cuestión está clara, no hay cura para el SII, solo tratamientos que a veces pueden aliviar la sintomatología, y otras no...
En estas dos entradas que enlazo,tras solicitarle permiso,  se exponen de forma clara y concisa las características, básicas, del SII, muchas de las cuales ningún especialista se digna a explicar.
 Ruiz de Aldana, apuntes sobre el SII

Sin gluten, Plataforma para una Ley Celíaca en España

En ciertos casos de Síndrome de Intestino Irritable, la intolerancia al gluten más conocida por enfermedad celíaca, EC, puede ser el origen. Su síntomas son muy similares, si bien las consecuencias de NO  controlar la EC son mucho más graves que en el caso del SII. La enfermedad celíaca requiere una dieta libre de gluten de por vida, y por lo general una vez iniciada la dieta, si es en edad adulta en pocos años el cuerpo se recupera y la salud en general evoluciona favorablemente. Llevar una dieta totalmente libre de gluten es complicado , yo viví así tres años, de manera que de vez en cuando los celíacos se unen y piden al estado un apoyo , una ayuda para que algo tan fundamental como el alimentarse no les suponga un grave perjuicio , tanto económico como social.
 A día de hoy están involucrados en esto:

http://plataformaleyceliaca.blogspot.com/2011/05/estamos-en.html

Una plataforma para impulsar una recogida de firmas con el fin de solicitar una ley que proteja los intereses de los celíacos en España.
Dado que participo activamente volveré sobre este tema más adelante.
Mientras tanto, los enfermos de Síndrome de Intestino Irritable también tenemos nuestras batallas que librar.

Cocina energética, alternativas nutricionales en Asturias.

La nutrición , aspecto fundamental en el desarrollo humano, está íntimamente ligada a la salud, no en vano muchos problemas de salud se corrigen con una dieta adecuada a cada persona, y a día de hoy las alergias e intolerancias a alimentos son uno de los problemas de salud del primer mundo, junto con la obesidad. Los pacientes de SII  suelen llevar dietas que minimicen muchos de los síntomas, por lo general aportes de fibra, eliminación de grasas, bebidas con gas, verduras crudas y excitantes ( picante, café, té, alcohol) y es casi normal que a  lo largo del tiempo hayamos probado diferentes dietas, con diferentes resultados. Muchas de esas dietas son restrictivas, es decir eliminan lo que nos puede perjudicar, caso de las intolerancias, y otras como la de la que estamos hablando hoy tiene una visión diferente, uniendo alimento y energía , analizando los desequilibrios, el porqué de ciertas reacciones y dando pautas sobre una alimentación encaminada a restablecer ese equilibrio perdido que se supone es causa de la enfermedad.
Tal y como reza la entradilla de blog de Sonia  Cocina energética.net :
 " Que el alimento sea tu medicina, y la medicina tu alimento” Hipócrates, 460-377 a.C. La cocina energética nos proporciona energía y vitalidad, porque se basa en alimentos sanos y de la estación, cocinados apropiadamente. Se basa en la medicina tradicional oriental y sus principios energéticos, combinándola sabiamente con la cocina mediterránea, de modo que obtenemos gran variedad de platos muy sanos y sabrosos. Se trata de alcanzar el equilibrio a través de la alimentación, de aprender a comer de forma equilibrada. Esto se consigue a base de consumir alimentos naturales, integrales, de buena calidad (biológicos, a ser posible) y propios de cada estación. Cada alimento tiene unas determinadas propiedades, que influyen en nuestro nivel de energía y vitalidad. Si solemos ingerir alimentos con energía extrema, acabaremos modificando nuestro equilibrio natural y produciendo mucho desgaste corporal. En cambio, al elegir alimentos sin estas energías extremas, nuestro cuerpo, emociones y espíritu estarán centrados y equilibrados. De este modo conseguiremos mucha energía y altas dosis de tranquilidad emocional, optimismo y vitalidad."


Así pues en Asturias, con domicilio en Oviedo, podemos acudir a sus cursos y charlas , más las clases en las que el "alumno" cocina su comida y se familiariza con ingredientes y técnicas , y en la web podemos encontrar toda la información necesaria  Talleres de Formación .

Cuatro pilares del tratamiento psicológico en el SII.

Leído en     pluralpsicologia.com/           :
"El tratamiento psicológico a grosso modo se basa en cuatro pilares: Reformulación de hábitos de vida, aprender técnicas de afrontamiento, control de los estados de ansiedad  y técnicas de relajación."
Por partes, los aspectos psicológicos de una enfermedad crónica son complejos y variables, hay diferentes maneras de enfrentar esos "desajustes". o problemas, y cada persona no responde igual, bien porque la patología no es la misma, bien porque los pasos a seguir no son universales, aunque estos cuatro puntos son básicos y creo que en buena medida los aplicamos todos, de hecho replantearse hábitos de vida es algo universal y a finales de año suele ser un objetivo común, otra cosa es que luego hagamos caso omiso, pero en le caso de manifestarse una enfermedad crónica( El SII lo es) no queda otra que adaptarse a esa circunstancia, de hecho es esa adaptabilidad a la sintomatología la que convierte el SII en una especie de círculo vicioso, que no irresoluble. Técnicas de afrontamiento, pues sí, las enfermedades y padecimientos se afrontan, pero al igual que los cojos no se pasan la vida corriendo maratones , los pacientes de SII tampoco deben de convertir el afrontamiento en su estilo de vida, más que anda porque la obsesión, tanto en un lado como en el otro puede pasarnos factura y de las caras. Por otra parte la sintomatología del SII en ocasiones causa agotamiento mental, y nos resta energía que podíamos dedicar a otras tareas, incluso al ocio y descanso, de manera que afrontar sí, pero escalonadamente y sin propósitos irracionales. Control de los estados de ansiedad, creo que todos sabemos como es una crisis de ansiedad, la tememos casi tanto como a una crisis de SII,porque la mayoría de las veces van parejas, si bien tenemos que entender que la ansiedad es un factor más de la vida, una respuesta a estímulos, de manera que lo primero es identificar esos estímulos y actuar en consecuencia, algunos serán evitables, otros impredecibles y muchos cotidianos, el como enfrentarlos va en función de cada personalidad, y como todos los enfrentamientos no esperemos ganar siempre, a veces fallamos,es inevitable y así debemos de tomárnoslo. Técnicas de relajación, bueno pues eso, la mayoría de los adultos ya sabemos lo que nos relaja, claro que si para relajarnos nos tenemos que poner primero ansiosos mal vamos, hay que descubrir en cada uno  el que nos relaja,algunos necesitan calma, otros movimiento, podemos usar fármacos, infusiones, técnicas de control de respiración ( muy muy efectivas en momentos puntuales), y toda una serie de procesos que si bien aparecen descritos en webs y foros en ocasiones podemos consultarlos con profesionales, porque repito, cada uno es un mundo, y lo que a algunos les sirve a otros les hace daño. Solo estos cuatro puntos básicos son susceptibles de muchas páginas de comentarios y puntualizaciones, luego no nos extrañemos que nos parezca complejo resolver o siquiera acercarse a la complejidad total del SII, en su vertiente psicológica. 

Equinácea, fitoterapia.

Más sobre fitoterapia, no porque la medicina común, la de bata blanca, no sea eficaz en muchos tratamientos, sino porque muchas personas optan por complementar o sustituir por completo sus tratamientos con compuestos y productos vegetales. La Equinácea, "Echinacea angustifolia, purpurea, pallida" fue muy utilizada antes de la aparición de los antibióticos para combatir catarros, resfriados e inflamaciones menores, si bien como todo producto con propiedades medicinales   no afecta ni a todas las personas  ni a todos los procesos por igual. 

Considerada un "antibiótico natural" fue usada como pomada y ungüento en heridas, herpes y aftas, si bien su mayor poder es la capacidad que posee de aumentar los glóbulos blancos, esto es, estimular las defensas del organismo, bien para combatir una infección, bien para prepararnos para un cambio de estación que en algunas dolencias son momentos críticos. En algunos tratados se indica para tratar el Síndrome de Fatiga Crónica y diferentes infecciones en la piel, si bien ni todos los autores están de acuerdo, desaprobándose su uso en período de gestación, lactancia o en el caso de padecer enfermedades auto inmunes, o padecer VIH.

 

• Fuentes: aafp.org/, familydoctor.org,medlineplus-spanish

Acciones, IBS Self Help and Support Group .

Puede parecer raro que publique sobre una asociación extranjera, concretamente de EEUU, pero la mayoría delas asociaciones se nutren de la experiencia anterior, que nunca es desdeñable. En este caso el foro y los grupos de ayuda de IBS. EL mail que recibimos los miembros de IBS  esta semana dice así:
 " Dear IBS Self Help and Support Group Member: 

I am writing to you today to ask our United States-based IBS Group members to send an immediate email to the Food and Drug Administration (FDA) to let them know, in your own words, what it means to suffer from IBS.


Within the next week the FDA will be making a critical decision as to whether a medication, which is seeking approval to be marketed for IBS, will be approved. This decision has the potential to affect all future drug therapies for IBS and that it is why it is essential that the FDA hear directly from patients. We believe that the FDA may make decisions about medications for IBS based on the incorrect assumption that IBS is a benign illness, which can be controlled by simple lifestyle changes. We are asking our members to inform the FDA what it is really like to suffer from IBS. It is imperative that the emails be sent by March 2, 2011.

Example email:  I have no control on the timing of my illness. I have crippling abdominal pain and diarrhea that strikes me at anytime. I cannot carry on every day activities such as working or shopping or attending my daughter's soccer games. It is no simple matter to control the symptoms. I rely on researchers to develop treatments and medications which can allow me to live a more normal life. I am willing to accept virtually any risk associated with new medications.

"

Que traducido : 
" Me dirijo a ustedes para pedir  a nuestra sede en Estados Unidos los miembros del Grupo IBS para enviar un correo electrónico inmediato a la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) para hacerles saber, en sus propias palabras, lo que significa sufrir de SII ( IBS)

Dentro de la próxima semana la FDA tomará una decisión crítica en cuanto a si un medicamento, que está buscando la aprobación para ser comercializados para el SII,será aprobado. Esta decisión tiene el potencial de afectar a todas las terapias de  futuro para el SII y que es por eso que es esencial que la FDA escuche directamente a los pacientes. Creemos que la FDA puede tomar decisiones acerca de los medicamentos para el SII basado en la suposición incorrecta de que el SII es una enfermedad benigna, que puede ser controlado por los cambios sencillos  de estilo de vida . Estamos pidiendo a nuestros miembros a informar a la FDA lo que es realmente a sufrir este síndrome. Es imperativo que los correos electrónicos se envíen  el 2 de marzo de 2011.

Ejemplo de correo:

 No tengo ningún control sobre el momento de mi enfermedad.Tengo dolor abdominal y diarrea agobiante que ocurre  en cualquier momento. No puedo llevar a cabo actividades cotidianas como trabajar o ir de compras o asistir a los partidos de fútbol de mis hijos. No es una simple cuestión de controlar los síntomas.Confío en que los investigadores desarrollaran tratamientos y medicamentos que puedan permitirme llevar una vida más normal. Estoy dispuesto a aceptar los  riesgos asociados con los nuevos medicamentos."

Al margen de otras consideraciones, no es menos cierto que la presión ciudadana, es decir afectados y familiares es una de las acciones a llevar a cabo, reclamar atención y soluciones no es malo, nunca lo ha sido, si bien con el SII sabemos que cada especialista tiene una visión y lograr un enfoque uniforme es quizá la primera premisa en nuestro país. 

Presentación

El Síndrome de Intestino Irritable, conocido popularmente como Colon Irritable ( IBS sus siglas en inglés) es una dolencia gastrointestinal sin causa conocida clara, con diversas manifestaciones clínicas y repercusiones en la calidad de vida del que lo padece que van desde malestares puntuales hasta su incapacitación para llevar una vida laboral, social y personal plena. NO hay cura conocida, simplemente una batería de medicamentos, dietas y consejos médicos para aliviar algunos de sus síntomas, y ha sido además cajón de sastre para diagnósticos de otras enfermedades digestivas ( Celiaquía, Enfermedad inflamatoria intestinal, Colitis ulcerosa, Candidiasis). Se le atribuye por norma general un origen "nervioso", si bien la mayoría de los  especialistas coinciden en que es una hipersensibilidad de la mucosa intestinal, el motivo de dicha hipersensibilidad es fuente de debates que hasta la fecha no han aportado una solución clara y definitiva. Desde los tratamientos con ansiolíticos y antidepresivos , pasando por las medidas dietéticas y remedios antiespasmódicos, operaciones de Cecopexia, remedios homeopáticos y acupuntura, reiki, yoga, taichi y el siempre recomendable ejercicio físico, hipnosis, dietas específicas, rectas de herbolarios y medicamentos de última generación, el enfermo de SII suele probar a lo largo de su vida casi todos esos remedios hasta dar con una solución parcial o total. Para más complejidad, al no saber exactamente qué lo provoca, la causa en sí, una cura o remisión de síntomas en un grupo de pacientes no sirve como patrón, así hay pacientes que han mejorado y se consideran curados mediante la Cecopexia, otros con dietas libres de gluten y lácteos, otros con antidepresivos y otros con flores de Bach. La mayor de las  dificultadas a al hora de enfrentarse al SII es esa su complejidad, no hay nada que extirpar, las pruebas médicas usadas no detectan fallos, ni úlceras, ni masas ( sí de otras enfermedades que se puedan padecer a la vez, por supuesto), y los análisis de sangre y bioquímica suelen ser normales e incluso ( a título personal) excelentes. Así pues la reducción a un asunto de "nervios" y "carácter" del paciente ha sido la respuesta fácil ( que no imposible) dada durante mucho tiempo. Este es un blog personal, los datos médicos se sacan de webs médicas, foros y comunicados de webs y blogs. En la sección de enlaces se encuentran diversas webs de interés, tanto por su contenido como por su colaboración con los enfermos de SII. La idea de una asociación nacional para ayudar a los enfermos de SII, en marcha y promovida  desde AACICAT, es uno de los objetivos de este blog .