Momentos buenos y malos con el SII.

Los brotes de SII largos y aparentemente sin sentido son lo peor de la enfermedad, te queda cara de no saber qué más puedes hacer, o de qué va a pasar con tu vida. Eso nos sucede a muchos, a los que padecemos un SII especialmente virulento y complicado con otras enfermedades. La calidad de vida con el SII es mala respecto a otras personas que hacen lo que llamamos vida normal y como es la "norma" nos parece que nuestra vida vale poco, la desperdiciamos e incluso algunos me dicen por email que no merece la pena vivir así.

 Bueno todo es según con qué lo compares y según lo que te guste hacer , es decir te tienes que adaptar al SII no hay más. El SII limita muchas cosas porque además el propio SII te crea una ansiedad ante ellas creando un círculo vicioso desesperante. Claro adaptarse no es al cien por cien, nadie se adapta a pasarlo mal, por mucho que veas blogs, entrevistas y declaraciones de gente con enfermedades terribles o invalidantes que te digan que son felices pues no, es más gente sana, con dinero y sin problemas aparentes tampoco son necesariamente felices. Ya lo dijo Abderramán "He reinado más de cincuenta años, en victoria o paz (...). En esta situación, he anotado diligentemente los días de pura y auténtica felicidad que he disfrutado: suman catorce.

 Es imposible disfrutar cada momento porque tiene que haber momentos malos para apreciar los buenos. Adaptarse es eso, modificar hábitos reordenar prioridades y saber decir NO. Lo peor de la desesperación es que acabas por no hacer rutinas saludables o te cuidas menos y al final se te juntan mil dolores, molestias y circunstancias.  Momentos malos  son lógicos, normales y simplemente hay que tomarlos  como lo que son, producto de padecer una enfermedad mala de llevar. Si uno se deja superar por la enfermedad (unos días, una noche de insomnio, un mes, un año) también está en su derecho, todos los días leemos sobre la capacidad de superación los esfuerzos personales, las metas y objetivos, pero nada leemos sobre quienes no pueden, no quieren o no saben porque en esta sociedad (incluyendo la medicina) se presume del que sobresale y se esconde a quien sufre. Y esa es al cuestión, sufrimos y encima nos castigamos por sufrir, y no, no se pude uno castigar por sufrir y menos aguantar a quien no sufre. 

Sobreviviendo en aseos públicos.

en caso de emergencia

Una de las situaciones incomodas  más habituales para casi todo el mundo es  el tener que  usar un aseo público. Si el uso no es ocasional, "gracias" al SII  la mayoría de los afectados tenemos un mapa mental sobre situación, estado, idoneidad, y horarios más frecuentes de uso e incluso listado de quienes lo comparten con nosotros.  Ese uso compartido quizá nos haga ser luego más prudentes  que el resto porque deseamos encontrar un aseo en condiciones, limpio, con espacio suficiente, pestillo y a ser posible cierta intimidad. Vamos que todos conocemos nuestro aseo preferido en caso de emergencia.

Claro cuando el SII es rebelde  llega un  momento  en que el alivio es mayor que el pudor de manera que esa previsión que nos marcamos mentalmente, esos planes y esas estrategias de disimulo (a nadie le gusta decir en público  que deja un momento el trabajo, la cola del cine, la barra del bar o la biblioteca para ir a evacuar), se van al garete y solamente deseamos que esté libre y cerca cualquier aseo. Y ahí viene la segunda parte.  Las recomendaciones  básicas en el uso de un aseo público  tanto si lo "conocemos" como si ha sido una emergencia son varias, la primera e importante es  usar el papel para limpiar la zona a sentarse, hacer un "asiento" de papel es mejor  para las bacterias y sustancias que pueda haber en la tapa , para nuestra piel es mejor limpiar. Si no hay tapa ni asiento puede hacerse ese apaño pero después de haber limpiado la zona. Para la higiene personal, pues curiosamente aunque lo llamamos papel higiénico  resulta de los menos higiénico, en casa el uso del bidé, agua y jabón a poder ser neutro es básico, pero fuera ya nos enfrentamos a la ausencia de bidé, de manera que como mínimo salvo que estés en Japón, Finladia o países donde junto a la taza hay una manguera es preferible el uso de toallitas húmedas OJO de las que indican que se pueden arrojar al WC, biodegradables  aunque algunos expertos creen que es mejor depositarlas  en una papelera. Existe la opción , que otras culturas usan con toda naturalidad que es llevar una botella con agua jabonosa  y lavarse, lleva más tiempo pero es mejor, más limpio y si hay fístulas o hemorroides es sin duda el método definitivo. Esto en el lugar de trabajo es factible, una botella guardada en una taquilla, un cajón de la mesa , el coche, es de lo más habitual. Puede estar vacía y al rellenas en el lavamanos del aseo y jabonera o llevarla con jabón de casa para prevenir irritaciones. También es frecuente, recomendable, ropa de cambio, sobre todo en edades escolares o en actividades laborales donde por razones de fuerza mayor no puedas acceder a un aseo de manera urgente ( esos trabajos que no queremos por ese mismo motivo) toallas de bidé y todo lo que nos haga sentirnos cómodos y limpios. Es a veces complejo porque somos un país (cultura) en el que la escatología es el humor más usado y en edades de colegio, adolescencia y también entre lo que se supone adultos formados, el que una persona tenga que ir muchas veces al aseo puede ser motivo de burla y chanza, más si quien lo promueve es un líder del grupo, de manera que en ocasiones  estamos más pendientes de disimular nuestra necesidad que de escuchar a nuestro cuerpo y entenderlo. Sobre la higiene y aún siendo un tema ya sabido, la depilación  total tanto para hombres como mujeres  de la zona íntima (excluido  el púbico que  tiene como objetivo mantener a raya las heridas, los golpes genitales y las infecciones durante las relaciones sexuales ) permite una mayor higiene y puede hacerse en casa.
El apartado final es la pequeña farmacia que solemos llevar  en el coche, lugar de trabajo, bolsa de estudio, gimnasio, bolso de mano, o en el bolsillo de un pantalón. Si pasamos horas fuera de casa es recomendable llevar un pastillero con la medicación pautada , pero las cápsulas en su envase para poder identificarlas, y si vamos a viajar fuera de España (y más si es  fuera de la UE)  y tenemos pautados medicamentos como ansiolíticos y analgésicos narcóticos , es importante llevar la receta y los envases originales.
El consejo final es que aunque no queramos , no sea el aseo indicado y no podamos poner en práctica lo anteriormente leído , la naturaleza del SII es esa, aguantar dolores, incomodidades , pasar momentos de vergüenza  y apuro no debería de ser una opción, como dice esa frase ( qué no sé de dónde ha saldo): " Si hay que ir, se va".

¿No tenemos sexo por los síntomas del SII?

American Gastroenterological Association (AGA)

UN post breve aunque extenso porque debo de buscar mucha más información contrastada.
LA vida sexual es parte de la existencia humana, la ligamos a la afectividad por motivos culturales y religiosos, pero la sexualidad es mucho más que la mera práctica sexual. Ocurre que con enfermedades  crónicas que cursan con dolor la práctica sexual decae, no hablamos del afecto, del deseo o de las pulsiones sino la mera cuestión física en la que se ve envuelto el cuerpo que sufre el dolor. El dolor pélvico es uno de esos dolores que acompañan al SII, los famosos dolores radiados, que parten de la inflación del intestino y se dispersan por el interior de nuestro cuerpo reflejándose en fosas ilíacas, hombros, costados, lumbares. Al SII puro y duro se le suman a veces fatiga, cansancio y mala humor actitudes que no casan , en principio, con un encuentro sexual y que además se ven reforzadas por la educación y los modelos de convivencia, pareja y la misma sexualidad. No parece el plan perfecto tener que levantarte de la cama seis veces para ir al baño, pasar allí diez minutos y volver con cara de derrota. Ocurre que es una parte íntima de las personas, de su forma de relacionarse,de ver la vida y es tan personal que las disrupciones, los desencantos y las frustraciones hacen mella en la práctica sexual. Eso a su vez hace mella en la vida en pareja y también entre quienes no tiene pareja. La confianza es fundamental, aunque ocurre la paradoja de que en las relaciones recién iniciadas o por iniciar esa confianza aún no existe y no resulta tan sencillo exponer un tema como el SII para la mayoría de las personas  Endometriosis, vejiga irritable, hemorroides,gases, borborigmos ( ruidos intestinales),dolor pélvico,aumento de los síntomas del SII en la época menstrual y la pérdida del control de esfínteres son las causas más comunes que se relatan entre las personas con SII para evitar tener encuentros sexuales con su pareja u ocasionales. La mayoría de trabajos están encaminados a las mujeres porque son problemas derivados desde ginecólogos, si bien las prácticas sexuales se extienden a todo tipo de parejas ( o más participantes) aunque el caso de hombres heterosexuales no hay tanta literatura debido a que por una parte el dolor interno no es tan condicionante, los posibles problemas de erección se tratan por un urólogo de otras maneras y el concepto de educación "masculina" respecto al sexo  heterosexual ha sido  diferente, en ocasiones y aún sólo hay que ver la publicidad, banalizando la cuestión afectiva y dejando la práctica sexual en un mero ejercicio físico. Respecto al sexo masculino homosexual y al sexo anal hay poca información salvo recomendaciones generalistas de higiene y cuidado con fisuras y hemorroides ( de cajón, vamos). En las búsquedas para el  post de hoy una pregunta muy repetida es si el  sexo anal puede causar SII (son todas de Yahoo, esa joya de cuestionario) y si el miedo a revelar la homosexualidad puede influir en la ansiedad y causar el SII.  A continuación unos extractos de webs de EEUU  que creo que deberíais de visitar.
Por último la paradoja de que las relaciones sexuales necesitan de una fase excitación pero si nos tratamos para la ansiedad, la depresión y agorafobia puede ocurrir que nuestro cuerpo no presente ningún dolor pero seamos incapaces de alcanzar una fase de deseo o pulsión sexual necesarias. Uno de los efectos de la paroxetina que se nos receta con alegría es la disminución ( siendo generosos) del deseo sexual, claro que como he dicho varias veces , no deja de ser un asunto personal e íntimo que debemos de poder gestionar en confianza. También tener en cuenta que este post es sólo desde ka visión del adulto , épocas como la adolescencia  o la juventud temprana pueden requerir de la ayuda de un psicólogo y/o sexólogo .


 Enlaces y fuentes: http://www.aboutibs.org/site/signs-symptoms/gynecological-aspects

Los estudios han demostrado una mayor prevalencia de trastornos ginecológicos, tales como dolor asociado con la menstruación (dismenorrea) y síndrome de dificultad premenstrual en las mujeres con síndrome de intestino irritable (IBS), en comparación con aquellos sin IBS.

Muchas mujeres (con y sin IBS) experimentan variaciones en los síntomas gastrointestinales (GI) - incluyendo dolor abdominal, diarrea, distensión abdominal y estreñimiento - durante su ciclo menstrual. El dolor abdominal y diarrea tienden a aumentar en la fase premenses del ciclo y alcanzar un máximo en el primero a segundo día del flujo menstrual. Distensión abdominal y estreñimiento, por el contrario, tienden a aumentar la ovulación después (alrededor del día 14) y permanecer aumento hasta que el día antes o el primer día del flujo menstrual.
Las mujeres con SII tienen niveles más altos de síntomas en general (más frecuentes, más molestos) independientemente de la fase del ciclo y también demuestran estos mismos patrones relacionados con el ciclo menstrual. Las mujeres con SII también informar otros síntomas más frecuentes y más molestos tales como fatiga, dolor de espalda, y el insomnio, y pueden tener una mayor sensibilidad a determinados alimentos, como los que son productoras de gas, en la época de la menstruación.
En un estudio, aproximadamente un tercio de las mujeres con IBS informó de una historia de dolor pélvico crónico. Tal vez lo más difícil de discernir claramente es el solapamiento entre el SII y la endometriosis.
El funcionamiento sexual puede verse afectada por ambos trastornos ginecológicos y gastroenterología. La disfunción sexual es reportado por un número desproporcionadamente elevado de pacientes (hombres y mujeres) con SII, así como las mujeres con menstruación dolorosa. Los estudios han encontrado que casi un tercio de las mujeres con SII informe se refiere relacionados con el funcionamiento sexual, e informar de que su IBS tiene un impacto en sus relaciones íntimas.

Enlace y fuente: https://www.verywell.com/ibs-and-your-sex-life-1945095
El SII puede tener un impacto negativo en muchos aspectos de la vida, incluyendo su vida sexual. ¿Quién quiere tener relaciones sexuales cuando se sienta mal? Pasar tanto tiempo a tratar con los problemas del cuarto de baño puede hacer que sea muy difícil sentir atractiva. Para algunos pacientes con SCI, el miedo a perder el  control del intestino aumenta  que eviten las relaciones sexuales.
El único foco de investigación en relación con el sexo y el SII que ha recibido cierta atención es el hecho de que una historia de abuso sexual se ha asociado con un mayor riesgo de tener SII. Esto se traduce en un doble golpe a posibles trastornos sexuales en los pacientes con SCI que han sufrido este tipo de abuso. sexual.
La imagen del  mejor sexo que vemos a través de los medios de comunicación e incluso en nuestra educación sexual, es un acto de la belleza  que sacralizamos e idealizamos. En la práctica del sexo implica ,generalmente, cuerpos sudorosos que intercambian  varios  tipo de fluidos. Pero rara vez coincide ver que el sexo en la pantalla y al vida real es lo mismo. Como resultado las expectativas son a determinadas edades y según educación sexual poco realistas de lo que es una relación  sexual.

Si vive con reducido o ningún control sobre su intestino o  vejiga, ya sea temporal o permanente no tiene que renunciar al sexo. 
Enlaces: https://treato.com/IBS,Painful+Sex/?a=s
http://www.everydayhealth.com/ibs/ibs-and-sex-life.aspx

EL SII en edades infantiles y juveniles.Apuntes

Hoy para #ffpaciente .
Estoy estos días ocupado en dos casos que han llegado a la vez y que me plantean "dificultades en dos vertientes, como enfermo no sé solucionar algunos problemas porque mi SII es en esa etapa adolescente de "juventud temprana" de modo que mi primera consulta fue a una médico especialista de digestivo ya como adulto. Por otra busco información y la protección al menos en España es muy buena, pero a veces algo extensa y compleja de manera que o los padres se explican bien ante el médico o en los casos de absentismo ( que es inherente al SII) podemos tener problemas por los protocolos de defensa de la infancia.Se puede abrir un expediente que sin ser nada del otro mundo puede resultar molesto Es lógico que si un niño/a no acude a clase el colegio investigue que sucede y requiera toda al información posible a al familia y tratándose de una enfermedad pida toda la información a los médicos. Así que por partes, está el colegio, el médico, la asistencia social si hay absentismo elevado y finalmente el sufrido niño/a que lo padece. Como los tiempos han cambiado ahora los padres se preocupan de otra manera, hace años si en la adolescencia adelgazabas, te salían ojeras y no te levantabas de la cama era heroína o un embarazo, pero afortunadamente el talante de la gente que me llama suena distinto. Hay que procurar informar a quien lo padece en persona que es algo crónico que va a limitar algunos aspectos de la vida social y académica, que no tiene una enfermedad que le va a matar, o perjudicar en el crecimiento ni dejar secuelas físicas en principio más allá del dolor agudo tan clásico y los malos momentos relacionados con la defecación ( tanto por exceso como por defecto como por alternancia). Es muy importante una buena relación con el centro académico,aportar informes, participar y colaborar, sí, puede que pidan todo seis veces, así es la administración, pero colaborar es básico a la hora de negociar, porque puede que nos quieran ayudar pero sin saber del problema a veces las ayudas son peores que la enfermedad. El SII en ocasiones se manifiesta tras la comida, inmediatamente, a veces durante la comida y otras momentos más tarde. Es importante establecer pautas y si se han de llevar a cabo de fuera de casa comunicarlas, a veces, pasamos largos ratos en el aseo , es importante que el cuidador, tutor, responsable sepa la causa, es importante si se va a llevar una dieta que el comedor y sus responsables estén informados y es importante asumir que por bien que lo hagamos algún día , o días o semanas todo el plan se irá al garete y se perderán días lectivos, de juego, de ocio con compañeros y a veces ganas de seguir estudiando. La educación escolar no es solo conocimiento, es actitud, comunicación y socialización, el SII nos hace en ocasiones huraños, retraídos, con límites geográficos ( no salir de las cercanías de nuestro domicilio, dificultad para viajar); de manera que es importante que esa parte social no se olvide nuca y se trabaje tanto o más que la académica. En la parte psicológica el refuerzo en la conducta adecuada y al confianza pueden ser de ayuda si bien hay que recalcar que la tendencia a reducir a un mero asunto nervioso todo  SII nos parece inadecuada, atrasada y cómoda para algunos profesionales. Hay multitud de literatura en red sobre adolescencia y SII si bien en la niñez es más complejo de definir y su diagnóstico si que ha de ser todo un descarte ( Hace dos años avisamos de la necesidad de pruebas y un SII se "transformó en un problema con al proteína de la leche de vaca) así como parásitos e infecciones.
En todo este tiempo de asociación me han llamado varias personas pero curiosamente casi la mitad era para consultarme sobre sus hijos, con muy diferentes edades, lo cual me alegra y eso debieran de transmitirles que sepan que no están solos.
Hay también casos de SII familiar, realmente es muy común, pero de eso hablaremos en otro momento. Dado el carácter privado de datos y comunicaciones cualquier consulta sobre SII en menores de vuestra familia  la tendréis que hacer vía email .
Gracias.

No soy un guerrero, no soy un héroe.

Hoy para #FFpacientes un tema controvertido y desde el punto de vista personal.
 El emperador que unificó China, buscando la  eternidad se hizo enterrar con un ejército de casi 8.000  guerreros de terracota. De nada le sirvió pues la muerte es un proceso más de la vida, así como la enfermedad que en el fondo solo es un proceso más de la vida y sus circunstancias. La muerte en edades tempranas es dolorosa, y la lucha contra la enfermedad siempre ha sido estudiado, analizado e interpretado por todas las disciplinas humanas, tanto  científicas como artísticas. Mimí la protagonista de La Boheme fallece de tuberculosis ante la angustia de sus amigos y enamorado que ven como la enfermedad destroza el amor, la belleza y al juventud y nada pueden hacer.
 Podemos trasladar a Mimí a nuestros  tiempos y hay otras enfermedades que nos arrebatan familia, amigos y amores sin que podamos hacer más que acompañarles en ese tránsito y ellos vivirlo como una etapa de la vida, la última. Los 8000 soldados, nada pudieron hacer por el emperador Quin Shi Huang, ni el amor de Rodolfo por Mimí, a veces nada podemos hacer no ya ante la muerte sino ante la enfermedad crónica y sus limitaciones sino convertirla en parte de la vida, asumirlas y adaptarnos a ellas. Cuando además no hay mucho alivio y en el caso particular de algunos afectados de SII no hay ni siquiera un trato correcto ne numerosas ocasiones, resulta complejo entender a quienes  se toman la libertad de considerar la enfermedad como una batalla, una lucha y dividen  entre valientes, luchadores y guerreros y quienes no quieren ni asumen ni les apetece que un desconocido posiblemente con muchos menos años de vida  y experiencia les diga cómo se deben de sentir. La misión del terapeuta, del medico, del enfermero, del auxiliar es cuidar y luego curar cuando es posible. La misión del enfermo es recuperarse o adaptar su vida a su circunstancia (dietas, medicación, rehabilitación) . En el día a día hay miles de circunstancias personales, ideológicas de creencias, de actitudes que no se pueden resumir ni calificar con términos belicistas, un enfermo no tiene porqué afrontar su enfermedad como un guerrero, la puede afrontar como un creador, un poeta un pintor, un cantante, la puede afrontar realmente como quiera, es él quien al padece no el director de una campaña de marketing . Los términos en los que se prejuzga una actitud usando un lenguaje que de sí ya discrimina son peligrosos, injustos y en ocasiones discriminatorios, yo soy mucho más que una persona con una enfermedad crónica y mi actitud ante la vida no es de lucha, es de compresión, adaptación y ayuda a los demás, le que quiera pelear o ahuyentar los fantasmas de la debilidad y el miedo ante el dolor, la discapacidad o la muerte, tiene términos mucho más adecuados, humanos y positivos que los belicistas, no soy un guerrero ni un héroe, ni lo quiero ser. 

¿Por qué no eres optimista como te mandan?

#Ffpacientes Mira que te lo tengo dicho, de nada sirve sufrir por lo inevitable, además es peor porque tus endorfinas, dopamina, arrugas y pelo sufren y luego tienes que tomar cacao negro y dejar la mente en blanco, no durante años como tu primo el que da clases de eso energético, pero sí olvidarte y ser positivo, asertivo y dinámico , creo, creo que era también ser dinámico. Además con una enfermedad ahora todo es mejor, abres la red y todos sois guerreros, luchadores, os vais a la batalla diaria tenéis grupos de redes sociales más interesantes que los que tenemos el resto y hay ya decenas , centenas y casi unidades de millar de publicaciones sobre salud. Vale, no tienes cura, pero oye eso tuyo no es grave que lo he mirado yo por Internet, e incluso la web de tu asociación ( ¿sois muchos no? ) dice que no es grave, que no te vas a morir, sí, dice que la calidad de vida y tal, bueno la calidad de vida ya se sabe, ahora estamos todos tocados y a nada que ves las noticias ves tanta tragedia que quejarse debería de ser casi pecado. Si, ya , ya te oigo que lo deje. Pero vamos que ya llevas muchas pruebas y todo en su sitio, y las analíticas dicen que estás bien, así que no sé porqué no eres más optimista que lo leo todos los días: " sonríe , se amable con el universo ( y con los cercanos más  que tienes un carácter), positiviza todo dice aquí y visualiza la dificultad que te atenaza". Bueno si te atenaza lo mismo es por eso que estás incómodo pero no le veo yo mayor trabajo a hacer eso que pone aquí. Deberías de hacer runnig que lo leo yo que cura todo, bueno menos las lesiones propias del runnig pone aquí. ¿Qué es , correr? pues eso sales ves gente, corres y les sonríes, que tan difícil no es. Y menos pastillas y medicamentos, tengo yo una receta de la vecina que su hija que era así como gordita y el hermano flojo y les vino a todos que ni de perlas. Algo del aloe pero a la vez cosa de los mayas, no de los chacras. Y come, que con eso de que te duele el estómago no comes nada, no como tu primo que mira que apetito tiene y está echo un figurín, claro siempre está sonriendo no como tú que no quieres ser optimista, hasta las noticias lo dicen estamos saliendo de la crisis, pero no, a ti el bien común no te gusta y ahora que si estás peor, a veces creo que es por llamar la atención. Lo bien que te iba con aquel trabajo y mira ahora, fijo que por no sonreir y no salir de cena con el resto que ¿qué te costaba ser más sociable?. Claro mañana ir de playa ...¿no , verdad? claro, hay gente, como no lo había pensado. Así en casa vas a coger una depresión o una fobia de esas socializadoras que leí el otro día. Al final va a tener razón lo que dice este artículo que es todo de los nervios, que además a nada que se te dice mira como te pones... una pena, no sé porqué no eres optimista como  dios manda, bueno y  la revista esta, y esa, y esa y esa. 

Iniciativas de pacientes FFpacientes.

Hoy se presenta en la red la iniciativa #FFpaciente, desde diversos blogs tanto de personal sanitario como de afectados de diferentes enfermedades, tanto crónicas como de origen laboral, raras y de toda condición. La visibilización es básica en las enfermedades, la sociedad no puede aislar al individuo por padecer una enfermedad ,se la que sea, antes bien debe en su conjunto procurar los medios de apoyo, tanto terapéuticos como sociales. Claro algunos dirán que hay enfermedades porque la gente come mal, es sedentaria y tiene malos hábitos  y sí, pero en esos aspectos puede intervenir el estado y no parece muy decidido, es más es el "mercado" ese ente que parece decidir por los políticos, el que en ocasiones no procura buenos alimentos, no permite ocio sano y se lucra con los malos hábitos. Culpabilizar al individuo es tan absurdo como despojarle de toda responsabilidad. Si uno habla de alimentación solo hay que ver el precio de los productos frescos o por ejemplo en el caso de los celíacos el precio de los productos sin gluten, ¿puede una familia con pocos ingresos llevar una dieta sana y tener un entorno saludable? Algunos me dirán que sí que ellos lo hacen, yo digo que no se miden las cosas por casos puntuales, la salud no es una carrera, es un estado óptimo físico y mental que en ocasiones es complicado de tener al cien por cien, en otros bien por herencia, accidente o contagio se puede perder para siempre y en toros casos se disfruta de una estupenda salud sin hacer nada extraordinario para ello ( todo el mundo tiene un abuelo que fumó hasta los noventa y estaba muy sano...). Las iniciativas en red llegan a la gente, pero a determinado porcentaje, ni todo el mundo puede ni quiere acceder a la red, ni todo el mundo entiende la complejidad y la fortaleza de la red, a veces toca el ámbito local , personal el trato humano, se impone la presencia humana , el consejo y el afecto y muchas veces burocratizadas las asociaciones, empeñados todos en ser TT, locos por un RT , frenéticos en número de seguidores nos olvidamos de que la herramienta más básica es el contacto directo, del que rehuimos , socializamos de mentira porque nos vamos olvidando del compartir. Yo el primero que tengo pendiente visitar a una familia que me pidió apoyo y aún estoy en la nube ( nunca mejor dicho). El empoderamiento es la palabra del momento, Paciente empoderado, que me gusta y además siempre lo he sido (aunque al médico no le gustase mi ansia de saber), pero sobre el enfermo no puede recaer la carga del diagnóstico, terapia y cura, sí es responsable de de poner todo de su parte y llevar una vida dentro de un orden que permita su recuperación, y entender las pautas, preguntar, interesarse y colaborar ( aquel médico televisivo decía que el paciente siempre miente, no es la mejor forma por ambas partes de afrontar nada). Claro podría ser este texto entendido como que no me importa la iniciativa, y no, lejos de lo que parece todo lo que me importan lo disecciono, lo analizo y expreso mis dudas y las reflejo. El paciente es , aún en un estado avanzado de enfermedad, un ciudadano de pleno derecho, en manos de profesionales de la salud, pero ciudadano .

Estoy ardiendo y siento frío.

Burning Man

"soy un extraño en el paraíso, 
soy un juguete de la desilusión."

Así rezaban los versos de aquella canción de Los Secretos, aquí vamos a ser más materialistas, más corporales y porqué no, más escatológicos . Andaba yo estos días algo alterado, una muela rota con el consiguiente dolor, un lumbociatíca por una mala postura ( nada que ver con esa ola de erotismo de mercadillo de las decenas de sombras de ese par de sosos), algunas diferencias con mi banco y mis actividades económicas y el  normal discurrir de la vida que se resume en problema tras problema. A todas estás entre puya tras puya en Twitter, noticias falsas, y postureo que es el deporte nacional (hacer que se hace) se me va acumulando el trabajo de aesii, porque las cosas van lentas, no me gusta como hago las cosas, pero como tampoco me gusta como las hacen los demás es un consuelo ( absurdo si, pero esa es la esencia del consuelo). A vueltas con la guía, escribo sobre los escrito, retoco, elimino, retoco, pulo, retoco y borro. No me gusta pero claro de un golpe no suele caer los bolos, el Lucky Strike es eso, el golpe afortunado típico de mentalidades más infantiles que creen que el golpe de suerte conseguirá cambiar su vida . Eso solo ocurre con los golpes, pero de mala suerte. Así que tras jornadas de sesiones dobles de dentista y fisioterapeuta (ríanse del sado suave cinematográfico) ayer me planté en mi hospital de referencia para hacer una resonancia, o eso decía al cita, pero no, tras esperar seis meses resulta que la cita era para darme cita para la resonancia, de manera que salí envuelto en llamas ( metafóricas porque aún me aprecio lo bastante como para semejante inmolación), y caminé unos kilómetros entre blasfemia, indignación, ignición y menosprecio hacia administración sanitaria y políticos en general. AL parecer es normal semejante comportamiento, demora y trato, y entonces caí, se me encendió la luz, si con una hernia discal que causa absentismo, es dolorosa, es costosa para el estado, puede causar invalidez y costes asociados se lo toman con calma, dejadez y apatía, con lo nuestro, con el SII ya no quiero ni pensarlo, bueno sí, pero entro en combustión otra vez y me dirán que es psicológico, que me lo provoco. Lo cierto es que mi SII estas semanas en que mi cuerpo estaba dolorido, mucho, por otras causas ha sido u mal casi inexistente, claro he cambiado algunas costumbres dietéticas, me he medicado, descansado mucho y evitado conflictos y exceso de carga de trabajo porque estaba físicamente mal. El cuerpo no tiene tiempo ni fuerzas para todas las dolencias salvo en circunstancias terribles, aún y así ayer antes de poder ir al hospital mi intestino me recordó quién manda en casa, quien marca los tiempos y quien es el p**o amo, claro, es como los niños malcriados que si no molesta no es feliz, y bueno aunque estuve apunto de anular la cita opte por levantar, una "pasti" y a la consulta. Todo para salir peor, mucho peor, pero al fin y al cabo pasé por encima del SII aunque la recompensa fuese una nueva desilusión y ese es el quid. No se trata de estar bien para que todo vaya bien, no se trata de vivir, de hacer de ir ,de salir y de decidir. A veces quienes padecen (padecemos) de SII  creen que hay que superar grandes retos para alcanzar grandes metas, culpa también de ciertas técnicas de manipulación/motivación que hace de todo una proeza, pero no, la vida es un altibajo,un sucesión de hechos, a veces todos juntos a veces con un ritmo endiablado, otras lentos, otras absurdas, y  la mayor parte de las cosas se nos escapan, de manera que pocas opciones tenemos de influir en ellas , de manera que si hay algo que hacer si tenéis algo que hacer hacedlo, sin más, y si algo no lo queréis hacer pues lo mismo, sin excusas, sin SII de por medio. La enfermedad condiciona, pero solo es uno más de los condicionantes. En breve os presentaré la nueva guía mientras la repaso y envío al ministerio del que honradamente poco espero y se supone que quiero cambiar cosas, pero la realidad, las personas somos tozudos, quizá por eso si un día nos dedicamos a fijarnos en al gente por la calle podremos ver a muchos caminar en llamas, ardiendo pero fríos.

Cambios en nuestra zona de confort.

Cambios, los cambios son en ocasiones uno de los mayores miedos del afectado de SII, nos acostumbramos a la "zona de confort" por exigencias de la enfermedad, aunque en algunas terapias se recomiende abandonarla para afrontar las fobias (agorafobia y fobia social son las más abundantes en el SII), ocurre que no es tan fácil ni, permitanme la intromisión, tan terapéutico como algunos dicen sin profundizar en el fenómeno. Un adulto no se expondrá a una situación en la que quizá su esfinter no aguante o la necesidad imperiosa y súbita de tener que ir al aseo le obligue a trastocar todo o peor aún, le sea imposible.

Zona de confort : vía dietayvidasaludable.com

 Claro, la cuestión es que podríamos hacerlo (exponernos) perfectamente en determinados momentos y la vida no se rompería irremediablemente. Seamos serios , en una reunión, un examen, un comida de empresa, o de amigos, como público de un espectáculo podemos ,si lo necesitamos , excusarnos levantarnos e ir al aseo. NO creo que nadie tenga la menor duda al respecto, es decir puede pensarse en la conveniencia o no, pero si es urgente es urgente y nada más urgente que uno mismo. Ahora bien, ¿qué ocurre cuando esa urgencia además es repetida y en periodos cortísimos de tiempo?, vamos la clásica crisis de SII que te obliga a ir al aseo varias veces en corto espacio de tiempo y además acompaña de gases, dolor , sudoración y ruidos (borborigmos). Pues pasa que te arruina el momento salvo que sea muy familiar y en tu zona de confort (generalmente nuestra casa). Nadie quiere levantar tres veces a la fila del patio de butacas, ni que un gas se expela de manera ruidosa, ni decir más si le acompaña el mal olor. Nadie quiere en una entrevista de trabajo, una cita o un espera en una cola tener ninguno de estos síntomas , que si bien pueden considerarse normales y accidentales en la mayoría de los individuos, cuando se padecen de forma repetida se teme de forma angustiosa su repetición en el peor momento posible. Claro, hay que añadir que no hay tantos "peores momentos imposibles" y que hay que aprender a diferenciar, a discernir, a elegir que momentos son realmente importantes. Así hay que mentalizarse y prepararse para ellos y hay que conferir a cada momento el valor necesario, no pasa nada por tener que marcharse de un espectáculo y además curiosamente si éste es bueno ceden la ansiedad y preocupación , cede el temor y los síntomas hasta desaparecen, no pasa nada por levantar la mano en un examen, aunque mejor es al inicio ir y comentar lo que ocurre, sin dramatismos pero con seriedad, tenemos una enfermedad y estas cosas suceden. NO pasa nada por decir en una comida que no te ha sentado bien por las razones que sean y excusarse, no pasa absolutamente nada radical, ni definitivo. Cada día tomamos decisiones basadas en juicios, prejuicios y necesidades que nos pueden resultar dañinas, o contrarias, las que tomemos debido a la naturaleza de nuestra enfermedad quizá nos puede parecer que van a causarnos problemas, puede que sí, no importa, tenemos que tomar decisiones a todas horas basadas en muchos factores, cuando lo hagamos en función de nuestra dolencia no nos sintamos culpables, no abusemos ni hagamos de ello una forma de vida, pero no renunciemos a decir No y a nuestro confort, nadie lo hace, es más muchos de los que te piden un esfuerzo ni siquiera valoran lo que te puede costar, te lo piden porque ya dice el refrán "se gana más pidiendo que dando".

Charlas en Oviedo y la paradoja ...

Charla aesii

Ayer miércoles 13 tuvimos al segunda parte de la charla de salud digestiva que había propuesto en el centro social El Cortijo de La Corredoria, Oviedo. Si bien pretendía ya en la primera hablar del SII ocurrió que las actividades cara la público están "vivas", empiezas con un tema y si ves el interés o al respuesta del público resulta que te adaptas a esa necesidad. De hecho el material digital apenas se usó, los contenidos si se tienen claros a veces no necesitan de adornos. Del SII hablamos lo justo porque empezamos por lo básico, durante años el SII ha sido el cajón de sastre de las enfermedades digestivas , el diagnóstico en ocasiones fácil , en ocasiones oportunista y en ocasiones peyorativo y como no, en ocasiones acertado. Si casi cinco horas en total no dieron para más es por una sencilla razón, las enfermedades digestivas son muchas, la sintomatología  y las pruebas diagnosticas son muy comunes siempre que se opte por el descarte y no por el ojo clínico.  Como la charla era generalista y ayer el turno de preguntas surgió casi de inmediato, algunos participantes repetían experiencia como oyentes ( y tiene mérito), se abordaron otros temas que sin embargo vistos ahora en frío me parecen muy importantes. Uno y muy curioso es el miedo a los aditivos y conservantes, que cierto que en ocasiones pueden causar reacción ( sulfitos por ejemplo) pero que son la base de una alimentación más segura con respecto a contaminantes. Hay gente que ve un E y se asusta, pero luego no lee el contenido de sal o de azúcar o de grasas de un alimento o no lo considera tan importante, es más el tamaño de letra de las etiquetas (regulado por ley) dificulta  su lectura o la convierte en tediosa de manera que muchas veces no sabemos que componentes lleva un alimento manufacturado. Mucha gente también cree que los cereales de desayuno industriales son un buen aporte de fibra y que hay yogures milagrosos. No les culpo porque al no ser que uno sea un profesional de la nutrición o de la rama alimentaria, la publicidad directa e indirecta que recibimos sobre alimentación está destinada a hacernos consumidores de ciertos productos , propiedad de ciertas marcas. La industria alimentaria es la más potente de todas, todos comemos todos los días y eso implica una demanda muy superior a la de cualquier otro producto o bien de consumo. ¿Padecemos SII por comer mal? , no hay duda de que ciertos alimentos nos sientan mal, muy mal, ni de que casos diagnosticados como SII eran intolerancias alimentarias mal diagnosticadas, si bien no solo la dieta influye. ¿Las emociones? pues claro, las emociones son básicas en el ser humano , su ausencia es una enfermedad, de manera que las emociones, los estímulos externos y el modo de vida repercuten sobre la salud digestiva, lo que o quiere decir que tener un problema digestivo crónico como el SII sea propio de "inadaptados"o especialmente sensibles, si bien la sensibilidad visceral es más elevada, pero ese es un tema meramente de respuesta a estímulos. Las conexiones nerviosas o el "segundo cerebro", sí hay neuronas en el intestino y hay una conexión clara cerebro intestino ya que el peristaltismo y diversas funciones digestivas se regulan por el sistema nervioso, también funciones cardíacas y respiratorias, es más hay una dolencia con muchas similitudes con el   SII que es el intestino neurogénico , pero tampoco esto explica la totalidad de los casos. Hablamos, por que al final fue un coloquio, de aspectos como el tabaquismo, el sedentarismo, malos hábitos a la hora de comer y una larga lista que al final tiene un punto común, nuestro tipo de vida, con prisas, con presiones de todo tipo, con alimentos procesados generalmente endulzados para que los comamos sin pensar y sin masticar ni respirar y como no, el lado opuesto alimentos que prometen "curar o prevenir" el cáncer o terapias que acompañan pero no curan, porque a veces no hay cura...Lo que sí fue unánime fue la aceptación de que los problemas gástricos crónicos, desde los leves hasta los graves condicionan muchos aspectos de nuestra vida, a veces la dificultan mucho, otras son solo molestias puntuales y en casos como intolerancias o alergias obligan a modificaciones radicales  del estilo de vida, con condicionantes sociales, económicos y también tocamos la sanidad pública, las listas de espera y al responsabilidad del estado en al nutrición y al salud , sobre todo en la difusión adecuada, en fin que al final cinco horas fueron muy pocas y que veremos a ver como vamos ampliando las charlas a otros centros y organizándonos para poder hablar más del SII, difundir qué es el SII sin dejar de lado aspectos globales y siempre desde el punto de vista del paciente, afectado o familiar. A mis oyentes de estas dos charlas agradecerles el esfuerzo que suponen dos horas largas conmigo y al Banco del Tiempo de La Corredoria agradecerles la organización y el material usando en las charlas.
La paradoja es que hoy me he levantado enfermo como hacía tiempo que no estaba, pero eso ya es otra historia.

Trabajar con SII, cosas y casos.

trabajos duros

Los síntomas del SII en muchas ocasiones nos ponen en aprietos, desde el "rugir de tripas" al dolor agudo o la urgencia por tener que ir al aseo, pasando por los molestos gases ( más si deciden salir sin avisarnos y cuando no deben).Ya sabemos que no es fácil convivir con el SII y la parte laboral no va a ser menos, (sería por otra parte muy cruel que solo nos afectase al tiempo de ocio...) En las cuestiones legales ya hemos recalado en otra ocasión y hoy en el blog de aesii se amplía un poco más, así que iré a cuestiones más subjetivas y personales. He desempeñado diferentes trabajos, con diferentes responsabilidades, necesidades, horarios y destinatarios finales(clientes,alumnos, espectadores, lectores) y el SII me ha acompañado en todos ellos con mayor o menor incidencia si bien nunca ha desaparecido por completo y haciendo balance ha sido más influyente y peor de llevar en uno que suponía una gran tensión todos los días o al menos no había día sin incidencia seria. Por el contrario en tareas que suponían esfuerzo físico sin más complicación( o diferente complicación) mi SII parecía que me otorgaba un descanso, me permitía pasar jornadas enteras con poco más que un leve dolor o un despertar agitado, lo que para el común de los mortales podría ser un inicio de mañana algo revuelto era en esos momentos para mí una bendición, porque de los días malos ya ni hablamos que todos hemos pasado por ellos. ¿Influía el estrés? pues sí claro que influía, y el ejercicio físico de ciertos trabajos aliviaba esa tensión emocional si bien había dos momentos claves: el transporte hacia el trabajo y las jornadas de larga duración. Toso nos hemos visto con cara de póquer a la hora de enfrentarnos por la mañana al trasporte público aún por corto que sea el desplazamiento, es más el vehículo privado suele ser el método más escogido e incluso en grandes ciudades la moto permite una movilidad en atascos que nos "resulta" imprescindible porque bajo ningún concepto queremos quedarnos atrapados en un autobús urbano en un atasco o un parón en el Metro o el Cercanías, así que en ocasiones solo el ir hasta el trabajo es ya una tarea ardua y a veces titánica. Luego cada empresa es un mundo, cada edificio un microcosmos y cada compañero de trabajo es ...(aquí adjetive cada cual según sus experiencias), así pues no hay dos trabajos comparables, las circunstancias favorables en uno pueden ser contraproducentes en otro, y los cambios de rutina son especialmente agresivos con nosotros. Establecemos rutinas, a veces rozando la obsesión, con el fin de realizar nuestra tarea lo mejor posible, evitar imprevistos y si surge al necesidad de tener que acudir al aseo repetidamente que parezca lo más natural del mundo ( que en el fondo no deja de ser natural). Creamos un entorno de autoprotección, una zona segura tanto física (revisamos el aseo, idas y venidas, accesos al mismo, limpieza, si hay o no gente) como psicológica (nos premiamos si la jornada ha pasado sin sobresaltos, nos enfadamos si hay dolor o hemos de acudir al aseo de forma imprevista y urgente), es decir convivimos con una enfermedad crónica intestinal cuya sintomatología nos obliga a satisfacer necesidades fisiológicas que requieren de intimida, higiene y tranquilidad, y eso en algunos entornos laborales es a veces imposible y muchas veces difícil y estresante. ¿Resta el SII productividad? yo creo que sí, pero también el compañero chistoso, el que llega tarde siempre, el que no acaba las tareas, el que siempre está de  mal humor y para colmo a nosotros a veces nos da por hacer de más, para compensar, como cuando un gato te trae el ratón que ha cazado para decirte "Hey, hago mi trabajo", pero claro no somos gatos, somos ciudadanos de pleno derecho que si bien no podemos dejar de hacer siempre que nos duela algo, tampoco tenemos que cuando nos veamos bien querer suplir al resto de la plantilla. Es normal querer hacer las cosas bien y es también normal frustrarse cuando no podemos dar el 100%, pero ojo, ese "darlo todo" no es real a todas horas, ni todos los días y mucho menos si solo lo evaluamos nosotros. Nos puede parecer que hacemos poco o mucho, pero salvo que seas tu propio jefe esa valoración rara vez va a coincidir.  Cuestión aparte es cuando por el SII no puedes acudir a tu puesto de trabajo porque no hay flexibilidad, es decir tienes que estar a una hora empezar y acabar y no hay nada que puedas hacer , si a las ocho de la mañana estás atado al wc y tu tarea es a las ocho de la mañana has perdido ese tiempo, y en el mundo laboral perder horas y días es complejo , salvo si tu empresa es tan generosa que no le importa , previo descuento económico, así que te sale cada movimiento intestinal a 6 euros...Luego tiempo tendrás de explicarle a tu jefe qué te pasa y porqué has llegado tarde o no has podido empezar la tarea e incluso has perdido el día. Y no es fácil en estos tiempos que corren decir no a un trabajo, pero en ocasiones hay tareas que con un SII son irrealizables, afortunadamente no muchas, pero la presión por la crisis sobre los trabajadores están llenando las consultas de los digestivos por problemas  gástricos derivados del estrés. En mi caso he desempeñado muy diferentes tareas y siempre el SII ha influido en mis resultados, de forma negativa,pero también he intentado no compensar y no renunciar  a mis derechos porque a veces queremos ir más allá de lo que podemos y entonces el fracaso puede ser mayor, claro que esto último es aplicable para cualquiera porque no dejamos de ver a gente que sufre grandes decepciones por culpa de expectativas lejos de la realidad. Curiosamente la rutina laboral alivia los síntomas del SII, siempre y cuando el entorno laboral no sea agresivo, de manera que muchas veces el mismo proceso laboral es responsable de que no podamos llevarlo a cabo con exactitud, pero repito que eso no es exclusivo de quienes padecemos una enfermedad crónica, es un fenómeno muy común en empresas sin control o mal organizadas. Las circunstancias de cómo cada cual vive la enfermedad son tan variadas que mezcladas con el ámbito laboral aumentan la complejidad. Cada uno tiene en mente situaciones, a veces incluso solo figuradas, relacionadas con su SII y su entorno laboral, sus miedos, temores y mucho más ahora cuando a veces el perder el puesto de trabajo resulta tan arbitrariamente fácil y no hay una receta común, quizá solo hay un consejo útil y no siempre ni en todas las ocasiones : "Se tu mismo", porque meterse en piel ajena nunca ha sido fácil, ni suele salir gratis.
En cualquier caso y como resumen mi caso personal tampoco es relevante o "tipo" por la variedad, lo específico de lagunas trabajos y por otras circunstancias personales, aunque si tengo claro que es el mercado laboral en crisis mucho más responsable de la falta de empleo que cualquier enfermedad o circunstancia personal.

Hacer consultas por formulario

Estos días hemos tenido varias consultas vía formulario, algunas extensas y otras terriblemente escuetas, fruto de la necesidad de información. Siempre se os redirige a asociacionsii@aesii.es  o a su web :  www.aesii.es , básicamente porque es desde allí donde os podemos dar información y proteger la privacidad. Puede parecer paradójico que tengamos una página en Facebook donde se piden todos los datos y hablemos de privacidad, pero las condiciones de acceso a Facebook son claras y si uno quiere usarlo las debe de aceptar, nosotros como asociación tenemos un fichero de datos de personas que nos consultan en el que figuran los datos que exclusivamente nos proporcionáis por mail. Ese fichero está protegido de manera que no es accesible al público, al fin y al cabo en la enfermedad, y sus dolencias manda uno y creemos que cada cual debe de comunicar lo que crea necesario. Dado que no ofrecemos consejo médico, sino de como comportarnos ante al enfermedad y de algunos recursos médicos externos, no pedimos datos más allá de un correo de contacto y un nombre o nick , más que nada para poder comunicarnos. Así pues a veces con algunas consultas podemos ayudar más y con otras menos, pero es evidente que cuando se nos plantean situaciones y se nos dan datos podemos llegar antes a una respuesta óptima, entendiendo como óptima una respuesta lo más cercana a las necesidades de cada uno. Otras cuestión es que al dar información sobre recursos ajenos estos funcionen o no, es decir podemos dar mails, direcciones web o teléfonos de contacto en los que actuamos solo como meros transmisores, ni somos responsables ni copartícipes de sus actividades o funcionamiento. Siempre os redireccionaremos a aesii  para temas de salud o consultas que afecten a  temas legales o administrativos  para cuestiones más humanas, o personales está este blog que aún siendo parte, no es la asociación.

Caminar para aliviar el colon irritable (SII)

Si uno pone en el buscador de Google lo siguiente : "beneficios de caminar" le devuelve exactamente :

Aproximadamente 3.940.000 resultados (0,18 segundos) 

El orden de cada entrada dependerá de diferentes configuraciones pero más o menos todas las webs viene a decir lo mismo, que es beneficioso. No lo voy a poner en duda, caminar es básico, pese a que podamos acceder a mucha información sin levantarnos de la silla del ordenador, hasta para llegar a ella necesitamos caminar, no hay vuelta atrás, ni siquiera el teletransportador de Star Trek se libra, paradójicamente iban caminando hasta él .  Antes se caminaba para ir al trabajo, ir a por agua, a por alimentos, hoy la vida mucho más sedentaria del mundo occidental ( y occidentalizado) hace que el esfuerzo físico haya pasado de ser una  obligatoriedad a ser una forma más de ocio y parte de tratamientos (sobre todo contra el sobrepeso). 

Básicamente caminando quemamos calorías, fortalecemos algunos músculos, mejoramos el ritmo cardíaco y produce en general un mejor estado de ánimo en el practicante siempre y cuando la experiencia sea positiva.  Ahora bien  ¿qué ocurre si tenemos SII? Sin duda vuestro médico os habrá dicho que hay que caminar y/o hacer algún deporte que os ayudará con el alivio de ciertos síntomas, pero entramos en esa dinámica de círculo vicioso que en ocasiones nos produce el SII, con ciertos síntomas, sobre todo diarrea, no hay quien se mueva de casa ( del WC) salvo obligación imperante , así que a veces para ir a trabajar, exámenes o cuestiones ineludibles toca usar un antidiarréico, más hidratarse y por lo general dejamos de tomar alimentos sólidos y esas no son en absoluto las condiciones mínimas adecuadas para salir a caminar. Sí, dicen que caminar no desgasta, no cansa y no lesiona, pero no es cierto, cansa, desgasta porque en ayunas tenemos menos energía y sobre todo menos líquido si padecemos de diarrea y así sí que os podemos lesionar más la incomodidad que supone caminar ya solo con síntomas leves como dolor y meteorismo.  Así pues si nos notamos enfermos no salimos a caminar y menos a un gimnasio a correr a una cinta mecánica de modo que si queremos incluir un ejercicio tan básico en nuestro tipo de vida necesitamos ciertas condiciones. 

 Primero, iniciarse a la caminata cuando nuestro SII está activo es poco menos que imposible ( sí, hay grados, pero una crisis de SII no deja lugar a dudas) si bien ligeros paseos en torno a la vivienda, subir y bajar escaleras o en el mismo pasillo nos pueden ayudar a no quedarnos pegados a al cama, sofá o taza del sanitario. Es importante estar bien hidratado, pero claro, no todos tenemos la misma necesidad de agua, e incluso si hemos tenido diarrea necesitaremos agua más algo para reponer sales, así que ojo con intentar esfuerzos cuando el cuerpo no está para ello. La edad y el estado físico son determinantes para decidir como y cuando empezar, el consejo de un entrenador deportivo puede ser válido, pero si un médico os hace una analítica y so dice vuestro estado mejor que mejor  eso orientará al preparador para ofreceros un plan de "trabajo" adecuado, sí, hay aplicaciones gratuitas para smartphone que ayudan, yo uso una, pero primero consulté mi estado de salud general .

Así pues lo primero estado de salud. Segundo el recorrido, el donde. Bueno, un circuito de entre 3 a 5 kilómetros para empezar suele ser lo recomendable si es en exterior, si es en una cinta de gimnasio será el preparador el que os aconseje , pero bajo mi punto de vista personal, nada como el aire libre ( sí, incluso con lluvia). El eterno temor de quienes padecemos SII de sentir la urgencia defecatoria es para mí, el mayor lastre, así que toca enfrentarse con las armas que disponemos. Primero debemos de ser conscientes de que si tenemos dolor o una crisis leve nos encontraremos incómodos  y posiblemente el paseo o entrenamiento nos suponga un extra de ansiedad, con lo cual no nos ha servido de nada, así que podemos optar por recorridos breves cercanos al domicilio o "zonas de confianza" es decir lugares con aseos públicos accesibles o una distancia a nuestro domicilio que nos permita llegar.  Esa confianza nos ayudará a concentrarnos en el acto en sí de caminar y disfrutarlo, porque si en las primeras incursiones lo pasamos mal está claro que ,como en cualquier otra actividad, lo acabaremos dejando.  Así pues iniciarse en recorrido pequeños y en "zonas de confianza" nos proporcionará niveles de satisfacción personal que irán aumentando. 

¿Podemos aumentar el recorrido, "exponernos" más y progresar? Sí, poder se puede, pero ojo, cualquier actividad tiene días buenos y malos, no es lo mismo que un corredor tenga una molestia muscular a que un corredor o caminante con SII tenga un dolor agudo, una crisis o una urgencia defecatoria, así pues la progresión pasa por los mismo niveles, "zona de confianza" y estado de salud, la misma ansiedad por mejorar sea comos ea puede ser contraproducente , y también hay que tener en cuenta que cuando se empieza a hacer un deporte lo ideal es también modificar algunos malos hábitos alimenticios, así que quizá nos encontremos con cambios y sensaciones que nos pueden desconcertar, o desanimar.

Extrapolar esto a un colectivo es imposible, nadie tiene una receta mágica común,si bien la práctica de algo tan natural , tan básico  y tan  barato, salvo que te quieras vestir de "profesional", como es el caminar nos puede reportar muchos beneficios si reparamos en las premisas que creo son básicas. No soy muy amigo de 

hacer de lo personal campaña, pero  he pasado de la agorafobia casi absoluta a caminar por zona boscosa (en una "zona de seguridad") una hora cada tres días a buen ritmo, incluyendo un plan dietético (debo de ser el único con SII y obesidad según mi médico), pero no he pasado de un día para otro  y sé perfectamente que si vuelve la agorafobia no podre continuar, así que mientras tanto,camino,aprendo de mí mismo y analizo mis cambios y sensaciones. 

El paciente impaciente.

Para que gremio médico no se me enfade mucho, o sí, eso a lo dejo a su albedrío, hoy toca hablar de la impaciencia, del paciente impaciente.

repiqueteo en la sala de espera 

El paciente con SII consulta mucho a su médico, cierto, no en vano es una dolencia crónica que en muchas ocasiones lleva aparejada otras dolencias que se pueden tratar perfectamente con éxito. Las dispepsias, el reflujo, la Helicobacter p., en definitiva hay varias enfermedades que a veces concurren con el SII para las que existe tratamiento bien de erradicación bien de alivio sintomático . Así pues es normal que un tubo digestivo alterado como en el caso del SII obligue a su "propietario" a pasar por consulta varias veces, es más si uno está trabajando y una crisis de SII le ataca y le impide cumplir con sus labores es el parte de consulta médica el que debe de adjuntar a la empresa para justificar esa ausencia , de modo que toca visita. Otras veces como al resto del común de los mortales nos toca ir al médico porque nuestro cuerpo consta de más partes, relacionarlo todo con el SII es en ocasiones  una reducción fácil e interesada , tanto para le médico como para el paciente.  Así pues toca acudir a Atención Primaria ( centros de salud) o pedir cita con un especialista si se considera oportuno. Y es en la sala de espera donde uno empieza ese altibajo de sensaciones y emociones, desde el malestar mañanero, el agobio por encontrar una silla libre pero cercana al pasillo que a su vez no esté lejos del baño, el incesante movimiento de pies y manos para tranquilizarnos (consiguiendo el efecto contrario), consultar el móvil, el reloj, tres periódicos, levantarse seis veces, analizar el flujo de tráfico hacia los aseos para calcular el momento óptimo para ir que sabemos va a coincidir justo cuando nos llamen,analizar uno a uno a las personas que esperan, charlar con algún conocido, saludar al personal que ya te conoce de sobra, mandar seis "uasap" , leer tus mails, y entrar en todas tus cuentas de todas tus redes sociales y finalmente tras una angustiosa espera de 10 minutos ( cuando la espera se alarga acabas por acomodarte  por cansancio) entras en la consulta, hay un sustituto, le cuentas lo que te pasa y mientras con tus dedos repiqueteas en la mesa de la consulta en modo allegro  como el tuno de la pandereta tras haber tomado siete cafés  el médico te dice:- ¿Usted es muy nervioso? y le miras y dices: - ¿Yo? que va...si hoy estoy tranquilo.
Buen día y gracias.

Ponte pañales...

No es la primera ni la segunda ni me temo que la última vez que oigo a alguien con SII relatar, narrar o mascullar esta respuesta rápida  obtenida de un especialista en digestivo: "Ponte un pañal"...

paciencia, calma, tranquilidad

  Años de estudios, millones en investigación, vamos camino de Marte, no hace tanto se hablaba de la posible clonación de humanos ( más allá del aborregamiento intelectual), biotecnología , nanotecnología sanitaria, simposios, congresos  y toda una suerte de blogs y profesionales en la red vanagloriándose de su capacidad para que de un plumazo, con semejante frase,  Moliere vuelva a cruzarse por mi mente y comprenda a quienes buscan soluciones menos científicas ( es decir basadas en la mera esperanza de que funcione). La salud es una cuestión humana fundamental, la pérdida de la salud es uno de los motivos de estrés más importantes para un ser humano, nuestro cerebro no acepta fácilmente la enfermedad y más aún la crónica. Pese a las miles de frases tan cortas como simples que puedan llegarle a uno en las redes sociales o en conversaciones de amigos, la enfermedad no tiene anda de glamuroso, nadie se siente feliz por padecer una enfermedad crónica, aunque de tarde en tarde tengamos que leer lo maravilloso que es enfrentarse a la vida con menos recursos y la alegría del esfuerzo y toda esa suerte de proclamas que no son más que métodos de defensa. 
No, decirle a alguien con SII que ante la urgencia defecatoria se ponga un pañal es una falta de profesionalidad más allá de lo admisible, más propia de sociedades burocratizadas e individuos cuyo único estímulo laboral es la hora del descanso...y los puentes largos. ¿No hay otra solución? Pues en algunos casos NO, no la hay, pero aún si es al única solución, exponerla así es inaceptable y creo que el colectivo de afectados de SII debiera de tomar cartas en el asunto. Los médicos tratan con personas, si ello les supone un problema hay otra especialidad, veterinaria, y ni aún así, no dejan de ser seres vivos, quizá la geología, al fin y al cabo a una montaña de millones de años el médico faltón y yo le importamos una higa...

Me duele, me duele.

¿duele verdad?

"El horror, el horror"...la frase del coronel Kurtz en el original de Conrad y en su versión cinematográfica de Coppola se nos ha quedado grabada a muchos, no por nueva, sino por su contundencia, ya se sabe que la escala siempre está en función de los parámetros, así que el horror de unos, en este caso de la sin razón de la guerra , para otros tiene otras causas y una de ellas es el dolor crónico o agudo ( ver escala de dolor ). En el Síndrome de Intestino Irritable o comúnmente llamado Colon Irritable el   dolor en fosas ilíacas y/o hipogastrio, dolor epigástrico que a menudo se confunde con dolor ulceroso,  proctalgia fugax y el dolor  hipocondrio izquierdo  son los más habituales, al margen de los llamados dolores reflejos.  Los  espasmos del colon atrapan gas y provoca dolor, las continuas dispepsias pueden ocasionar dolor, enfermedades que en ocasiones acompañan al SII como el reflujo causan dolor y ardor.  Definir el tipo de dolor se sale de mis posibilidades,  la causa más citada es la hipersensibilidad visceral a procesos naturales(ya habíamos quedado en que la formación de gas es normal ), aumentada por el efecto de la motilidad intestinal anormal, bien por exceso bien por defecto. Aquí nos enfrentamos a la falta de investigación, para muchos especialistas no hay inflamación en el SII, otros apuntan a micro inflamaciones y muchos coinciden en una excesiva permeabilidad de la membrana intestinal. Como quiera que aún no tenemos la clave es de lógica que no tengamos la solución, salvo algunos remedios para el dolor. Y ahí es donde entran las múltiples posibilidades, consejos, farmacopea , costumbres modas y modismos. NO es extraño que de poco en poco salgan artículos, grupos de afectados, especialistas en salud (incluyendo terapias no convencionales) y como no gurús del cuidado de la salud entre los que paliar el dolor es uno de sus objetivos.  El dolor crónico del afectado de SII es un factor fundamental, limita la realización de  actividades cotidianas,es causa de absentismo laboral , al afectado le supone una disminución de sus capacidades intelectuales ( intentar concentrarse en un labor intelectual con dolor crónico es en ocasiones complicado) así como provoca una disminución de la calidad de vida, bien porque puede ir acompañado de irritabilidad, bien porque el afectado no quiera exponerse a los demás con sus facultades mermadas.  Sin duda la búsqueda de remedios contra el dolor crónico en el SII es uno de los principales objetivos de los afectados, si bien debemos de tener cuidado con todo tipo de remedios milagrosos, ayudas fraudulentas, consejos sin más base que la tradición ( recordad que la esclavitud también fue tradición) y productos cuya comercialización se sale de los cauces habituales. leer, informarse, buscar, comparar son parte de las labores que hacemos día a día, para filtrar, para poder separar lo posible de lo poco probable, lo ético de lo abusivo y lo divino de lo humano.
Gracias por leer.

Gases, una molestia más del "colon irritable", algunas consideraciones.

   

foto: www.tiendadeglobos.com

El gas intestinal es el resultado del metabolismo de los alimentos más la deglución de aire al comer, beber, hablar o respirar. Así a los que tenemos pasión por hablar y nos apasionamos con la charla y la discusión a veces nos falta el  aire, no acompasamos el habla con la respiración, de manera que nos cansamos y en ocasiones tragamos aire sin motivo que va a nuestro tubo digestivo. Las técnicas de respiración de los cantantes pueden ayudarnos en esos casos, es decir aprender a respirar para no tragar aire y quedarnos sin él cuando queramos tomar la palabra. Ocurre igual con el alimento, si comemos a la carrera, abriendo la boca como fauces y literalmente tragando, el resultado es el mismo más aire al tubo digestivo, de manera que solo con respirar bien y no comer ni beber alocadamente podemos reducir la entrada de aire al tubo digestivo. Evidentemente es solo una parte, pero al ser un circuito debemos de controlar primero cómo y en qué cantidad llega el aire a nuestro cuerpo. Masticar es una de las primeras fases de la digestión, trituramos los alimentos y a la vez la saliva empieza su trabajo sobre los carbohidratos, si "tragamos" estamos enviando el alimento tal cual más su ración extra de aire. ES obvio y además nos lo repiten siempre, pero las prisas, el ansia, las costumbres, a veces por necesidad (horarios, convencionalismos) son enemigas de este proceso, de hecho incluso se considera mala educación en determinadas reuniones comer despacio.
  Las bebidas con gas...bueno pues que más decir, tragamos agua y gas carbonatado, que si bien en algún momento todos hemos usado para solucionar un leve atasco, su uso prolongado trae efectos nocivos sobre el sistema digestivo. Si además tomamos bebidas ligth con edulcorantes os recuerdo que sorbitoles y edulcorantes no están nada recomendados en los problemas intestinales. Los aromas, colorantes y los jarabes de sabores pues ya pertenecen al mundo de la bioquímica, es decir digerirlos y absorberlos va a ser cuestión aparte , alguna gente con SII los tolera y otros en absoluto.(seguir leyendo)
  Las bebidas con alcohol, pues hay de todo, porque a veces una copa de vino una cerveza con unos amigos o la pareja o la familia tiene un poderoso efecto beneficioso sobre el ánimo y nos relaja, y eso siempre se agradece, claro que hay unos límites y además el alcohol tiene dos efectos clave, ralentiza el trabajo del hígado y nos deshidrata provocando en muchos casos lo que se denomina diarrea alcoholica:
" El consumo de alcohol afecta la capacidad del organismo para absorber el agua: a menudo este es un síntoma que acompaña a una resaca después de una borrachera. El alcohol se absorbe en el intestino, y a medida que pasa por las células intestinales, su toxicidad causa que estas células pierdan la capacidad de absorber agua. Esto genera un flujo de líquido desde las células del revestimiento intestinal, que se vierte a la luz intestinal y que a su vez se absorbe mal. La diarrea suele durar varias horas hasta que el alcohol es desintoxicado y retirado de el sistema digestivo. Los síntomas varían de una persona a otra y se ven influidos por la cantidad consumida, así como por las diferencias fisiológicas."
Para complicar la cosa, en el SII D los movimientos del intestino se aceleran con el alcohol de manera que un "consumo no razonable" de alcohol potencia los efectos del SII D.
 Todo esto ya provoca gases, sin entrar en la digestión y los movimientos peristálticos del intestino lo que nos puede provocar y de hecho provoca en muchas ocasiones el dolor agudo tan conocido por los afectados de SII.
 Claro, muchos pensaréis que estas medida dietéticas ya las tomáis y aún y así seguís sufriendo dolores, gases y sus molestias derivadas, y es que el "procesado" del alimento con un intestino que o bien va muy rápido o bien muy lento , o en el caso de SIIA cambia su motilidad sin aviso, resulta doloroso. ¿Por qué? Bueno, los especialistas coinciden en que hay una hipersensibilidad visceral muy elevada en el SII, lo que a cualquier persona sin SII le puede parecer una digestión normal nosotros lo "notamos" percibimos los movimientos, y si además estos están alterados peor, sería como las típicas heridas en un dedo que nunca te acuerdas de que usas ese dedo hasta que te haces un corte diminuto y a partir de ahí te da la impresión de que hagas lo que hagas siempre está el dedo en juego para que te duela. Nosotros tenemos esa molestia en el colon y éste nos lo recuerda siempre, así que ya no es solo que por cuestiones de dieta tengamos gases (no conozco por otra parte a nadie que no los tenga), sino que la sensación que nos producen esos gases en nuestro tubo digestivo se ve amplificada y al ser una molestia diaria y que  no entiende de protocolos, ni de horarios ni circunstancias no adecuadas, provoca sensación de ansiedad en quienes lo padecen (padecemos) y la ansiedad es el primer enemigo del primer paso, la respiración.
¿Qué hacer? Lo primero tomar consciencia de tu propio cuerpo y de como respiras y de  como llega el aire a tu interior , pero de eso hablaremos otro día.

Test de intolerancias alimentarias, dudas razonables.

Movido por un par de mails recibidos y una chala en feisbuk , me di cuenta  de que no me he detenido mucho en un aspecto básico, como es el diagnóstico del SII. El tono del blog es crítico con algunas prácticas médicas, os recuerdo que es personal y tras años de lidiar con el SII y solo recibir cornadas ( el símil taurino es por lo de la riqueza del lenguaje, no me gusta en sí el tema de la tauromaquia). A lo que iba, creo que fue en 1986 mi primera consulta de digestivo y la cosa era sencilla, "nervios en el estómago", sí ya habíamos llegado a la luna, pero las cosas se diagnosticaban así, ni intolerancias, ni nada similar, bien porque de aquella lo del gluten lo conocían los panaderos, la  intolerancia a la lactosa no era tan publicitada como ahora, o bien porque la adolescencia es una edad compleja en la que la psique juega un papel muy importante, y una vez aprendido el término psicosomático hay que darle un uso.
 Sea como fuera salvo una prueba pagada de mi bolsillo años más tarde , 24.000 del ala, nadie me hizo pruebas de intolerancias a alimentos. No voy a relatar lo transcurrido hasta ayer, tranquilos, salvo detallar que una vez en un foro ofrecían un análisis de heces desde USA al módico precio de 400 $, que casi te ibas en avión les dejabas la muestra y conocías el país por el precio. Así un día surgieron los "test" de intolerancias basadas en la extracción de sangre y su exposición a agentes  , denominados genéricamente tipo ALCAT( hay más empresas) y ahora los de bioresonancia ( ver artículo serio ).
 Así que cuando me escribís algún mail sobre alimentación y SII no me queda otra que entonar el "mea culpa" porque hay procesos básicos que me salto a la torera , a veces la experiencia personal nos lleva a pensar que todos sabemos lo mismo o hemos pasado por lo mismo y eso es un grave error por mi parte.
 Las intolerancias y las alergias alimentarias son temas médicos con protocolos de diagnóstico claros y si se sospecha de alguna intolerancia es con el especialista con quien se debe consultar esa duda. Esta bien informarnos por Internet, y buscar y leer blogs y foros, pero desde luego hay gente que hace de la medicina ante todo un negocio.
Así pues si tu vecina o tu compañero de gimnasio te dicen que tal o cual famoso no toma gluten y le va de perlas y que lo tuyo puede ser eso, en lugar de ir a una esteticien o a un médico del Iris echas un ojo a la asociación de celíacos y su web( FACE ) a ver que dicen , por ejemplo:

" Mediante un examen clínico cuidadoso y una analítica de sangre, que incluya los marcadores serológicos de enfermedad celíaca (anticuerpos antigliadina, antiendomisio y antitransglutaminasa tisular) se establece el diagnóstico de sospecha de la enfermedad. El conocimiento reciente de diferentes formas clínicas de enfermedad celíaca (clásica, atípica, silente, latente, potencial, etc.), ha venido a demostrar que no siempre se puede establecer un diagnóstico clínico o funcional de la enfermedad celíaca. Por ello, para el diagnóstico de certeza de la enfermedad celíaca es imprescindible realizar una biopsia intestinal. Dicha biopsia consiste en la extracción de una muestra de tejido del intestino delgado superior para ver si está o no dañado. Para realizar esta prueba es necesario que no se haya retirado el gluten de la dieta. "
Así evitarás que te saquen sangre y dinero, cosas que no abundan hoy en día, aunque siempre puedes leer que la biopsia no es necesaria  o que hay cosas por descubrir y claro como ciencia en desarrollo que es pues sí, de acuerdo que hay casos y casos,  pero con una gota de sangre y por 100 euros en un despacho te aseguro que el diagnóstico tiene la validez de una Carta Nigeriana.

Sobre la lactosa...os recomiendo este post , y el ahorro de 40 ó 50 euros.

Mañana hablaremos de dietas, de FODMAPS, y varias más, siempre desde la perspectiva del paciente, del afectado que busca ayuda y cura y en ocasiones topa con este tipo de gente que se aprovecha. Ojo en la medicina tradicional, titulada y corporativista también hay algunos encantados de conocerse a sí mismos y a tu bolsillo sin ningún escrúpulo.
 Y sí, lo sé , falta el post de explicar el diagnóstico del SII...

¿Por qué pedimos la (re) inclusión de ciertos medicamentos en la SS?

           Esta semana enviaremos una carta al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad para tratar de la inclusión de un medicamento específico aprobado para el SII E , así mismo la petición de Change se hizo porque sabemos que hay gente que desea que se haga de esa manera, iniciando así un proceso de reclamaciones por escrito a la  administración pública en pos de un derecho a la salud constitucionalmente reconocido.
La modificación de la financiación de fármacos dejó fuera  a laxantes y antidiarreícos, algunos incluso para empeorar su situación duplicaron su precio de venta a público tras verse fuera de esa financiación, esos laboratorios también serán objeto de nuestra queja. No es de recibo que si un colectivo de enfermos crónicos, sea el que sea, precisa de una medicación , ésta no sea financiada en parte. Y ahora surge el tema de los tratamientos, complejo y controvertido, porque si ya en los diagnósticos hay dificultad, a la hora de abordar y diseñar terapias el SII se lleva la palma. ¿ Es adecuado y/o correcto el uso continuado de antidiarreícos y laxantes?
La pregunta como toda pregunta médica está lejos de la verdad absoluta, lo que además es deseable, así pues hay afectados a los que el uso prolongado de medicamentos afecta tanto a su efectividad como a la respuesta natural del organismo, otros si embrago , quizá más en el caso de los antidiarréicos, facilitan la vida diaria de los afectados de SII y se convierten en casi imprescindibles. Como quiera que ninguna terapia seria habla de curación total, sino de cierta remisión de síntomas y que el propio afectado es quien más sabe de su cuerpo y reacciones , la elección de una u otra terapia, la combinación de varias, la alternancia, en fin la búsqueda de cierta estabilidad, es el principal objetivo de los afectados.
En este caso no estamos pidiendo que se financien terapias o medicamentos no comprobados, sino medicamentos que sí demostraron eficacia en algunas circunstancias y que son útiles para muchos afectados y que ya eran financiados  anteriormente , vía impuestos indirectos, es decir entre todos los españoles.
 Sobre qué otras terapias, productos y tratamientos se podrían incluir en esa financiación podemos iniciar un debate, porque la función de aesii es intentar dar voz a  todas las posturas, siempre y cuando no constituyan un fraude económico o lesivas para la salud.
 Gracias.

Financiación de medicamentos para el SII

Hemos iniciado una campaña en Change.org  en contra de la no inclusión de laxantes y antidiarreícos entre los medicamentos financiados por la Seguridad Social . A día de hoy la S.S. se paga con la recaudación de impuestos , IVA principalmente, así que la subida del IVA acaba por repercutir el doble en el bolsillo de los afectados de SII, pagamos por medicamentos que antes tenían un tipo de financiación y encima les suben el precio , más la subida del impuesto. Son tiempos de "estrecheces " económicas para el gobierno, pero a la vista de todos los escándalos de mala gestión resulta triste comprobar como los enfermos crónicos se convierten en un nicho de negocio. Algunos pacientes de SII necesitan a diario esos medicamentos para poder llevar una vida más "normal" y que la sintomatología no afecte a su vida laboral y social, otros pese a esos medicamentos no logran ese objetivo, pero sin duda son los fármacos más usados y que ahora se pagan íntegramente. Creemos que el SII es lo bastante serio y afecta a un importante porcentaje de población como para que el Ministerio de Sanidad al menos se plantee escucharnos. Esta campaña es solo el inicio de un proyecto de difusión y reclamaciones a las diferentes administraciones ( nacional y autonómicas y/o locales) que tenemos previsto comenzar en este 2013

 He incluido en esta entrada un formulario sobre el uso de estos medicamentos. Gracias



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