Paramos para mejorar

No es fácil no, nunca es fácil tomar decisiones pero a veces es necesario. Parto de la base de que la idea de asociación no era la común, ni un club de amigos , ni era para vivir yo de ella, ni iba a hacer camisetas ni calendarios. Sé que eso gusta y da sensación de grupo, pero para mí es una falsa sensación porque al final nos quedamos en la superficie como  ocurre con asociaciones más preocupadas por su reglamento interno y  su estética que por su utilidad.
 Me propuse una asociación que divulgase noticias respecto al síndrome de intestino irritable, que permitiesen mejorar su conocimiento entre afectados y población con el fin de normalizar las circunstancias de los afectados. Un información obtenida de la red, libre, gratuita y contrastada  que así se ofrecía al lector. En la red hay multitud de datos y de egos y discriminar datos y egos es tarea ardua, pero se puede hacer. Cuatro años pasé haciéndolo, con errores, alguna noticia que se nos coló , muchas falsas promesas de ayuda y en general una participación que suponía alta, pero a todas luces insuficiente. No es sencillo hacer ese trabajo, en estos años he perdido a familiares y amigos por enfermedades, problemas  laborales, problemas propios de salud y he intentado que no se reflejase porque fui yo quien decidí hacerlo, nadie me obligó. Claro, también el número de consultas a las que he respondido aumentó,con un desesperante alto porcentaje de gente que ni las gracias te responden o que te quieren una hora la teléfono y te dicen que es poca información justo después de contarte que han pagado 100 euros de consulta a un pseudoterapeuta. Era y es un proyecto ambicioso y grande y no puedo con todo, tengo otras obligaciones para conmigo y mis entorno y este modelo ha fracasado de manera que me replantearé bien otra manera o bien cerrar definitivamente. Actualmente en la web solo queda descargable la guía aesii, el correo tiene respuesta automática (los tres ) y en redes sociales quedarán algunas accesibles mientras el resto en modo privado.
Legalmente la asociación sigue constituida pero sin ejercer. 

Un día más en la oficina

"El que espera desespera", eso dice el refrán y a veces en el caso de estar esperando solución, consejo, ayuda, ánimo y una pequeña ayuda es más que cierto. Ando esta temporada confundido y enojado a partes desiguales. Por un lado he solucionado varios temas de salud causados por mi vida desordenada y caótica  poniendo de mi parte todo lo que puedo  que es mucho comparado con lo que a veces quiero poner, porque cansa uno del buen ánimo las frases hechas y los lugares comunes respecto a la enfermedad. Me aburre sobremanera la falta de madurez, me aburre el sálvese quien  pueda (pagarse un médico privado) y me aburre el eterno : "No es grave". Llega uno a un cansancio atroz, acabas por desoír consejos a veces adecuados, pautas y sobre todo te cansa que a nada que lees noticias la desinformación científica es enorme. Un recentísimo caso sobre enfermedades raras y donaciones para una operación "sin precedentes" ha sido la guinda del pastel. Prensa, medios, comunicadores y decenas de miles de blogueros ("semos legión") seducidos por una delirante historia mientras lo diario, lo doméstico, lo "normal" se atasca en listas de espera, mala praxis, dudas, desidia y apatía. parece que si la enfermedad que sufres no es "interesante"  ahí te pudras, vas a consulta y te dicen :

Ah sí, lo del colon irritable  -Vale sí , ya sabemos todos lo que es, ¿me puede escuchar para que le  cuente cómo estoy pasando el año? .- Ah sí, pero uff eso, eso... eso es malo de pasar, ¿qué necesitas?

.- Pues nada , con un millón de euros y morfina, mucha morfina,  creo que hago el mes. 

pastillero

Claro, sales con antiespasmódicos,  rifaximina, un electro y un análisis de orina y sin un euro pero eso ya no es culpa de nadie. Sales y paseas y analizas cómo va el año y contabilizas pruebas y esfuerzos y renuncias, porque la calidad de vida mermada implica renuncias, de todo tipo, sociales, personales , laborales  y aún y así has de poner buena cara porque siempre hay otro peor que tú, fijo.  Además estás en un país con sanidad pública y ya llevas hechas pruebas que suponen miles de euros que de otra manera quizá no podrías pagar (acabas de rechazar un pequeño trabajo porque no puedes ir hasta allí y asegurar que podrás permanecer)  y paseas. Paseas mucho o eso crees porque desde hace tiempo, quizá dos años, ya no paseas tanto, vale que a Aristóteles el peripatetismo le funcionaba, pero no le dolía la fosa ilíaca izquierda tanto como a ti. Y te sientas al ordenador y tienes tres correos electrónicos, contestas ayudas como puedes y buscas una foto para publicar, y sabes que es posible que de los tres ninguno te de ni las gracias, o peor aún le parezca poco lo que recibe o sea de los que te ponen "escríbame, es importante" y claro, lo importante y lo que tiene importancia son tan subjetivos que no escribes ( mísero de ti) , mientras recuerdas que tal o cual quedó en que en breve te enviaba información que nunca llega pero se te inunda la retina de remedios, alimentos tóxicos, energías telúricas sin parangón ( pero de alto precio) , conductismo, manejo de vértebras y artículos de prensa generalista que demuestran que ya se habla del tema, fatal, pero se habla y parece que mil lectores ya no es una cifra imposible cuando empezaste con cuarenta, pero todo te parece poco, todo es ínfimo, lento y pesado y llegan las fechas entrañables y aunque hoy te habías levantado feliz sabes que sigue ahí la renuncia a mucho, a muchísimo , el dolor que no cesa, la furia de sentirse mal, la envidia del que se ve bien y nada le afecta, el miedo al futuro y las entradas a un concierto que acabas de rechazar porque sabes que no aguantarás aunque ni lo vas a intentar y todo esto lo piensas mientras has ido seis veces al baño y ya es lo normal aunque a otra persona la habrían ingresado  y a ti ya hasta el espejo te mira con indiferencia pero respiras pausado porque de esto no te vas a morir, quizá de asco, de soledad o de pena, pero no, de esto no.

Sobre comentarios sin contestar y blogger.

Descubro ahora al revisar estadísticas  que blogger me marcó como spam varios comentarios que obviamente han quedado sin responder. Por una parte tenía un filtro muy riguroso y por otra en su momento modifiqué la dirección lo que ha podido dar lugar a que ni me llegase el aviso de que había comentarios y que automáticamente los enviase a spam. Como quiera que lo que publico aquí lo subo a la páginas de facebook de aesii (@asoicacionsii)creo que lo mejor para evitarnos problemas y sensación de desamparo es vitar la página o bien usar el cajón de contacto para enviarme un email directo. Lo cierto es que con blogger siempre he tenido se tipo de problemas desde el https ( navegación segura) pero no puedo rebajar el nivel de seguridad ni de mi equipo ni del blog. Gracias y disculpadme por las molestias  los afectados.

Momentos buenos y malos con el SII.

Los brotes de SII largos y aparentemente sin sentido son lo peor de la enfermedad, te queda cara de no saber qué más puedes hacer, o de qué va a pasar con tu vida. Eso nos sucede a muchos, a los que padecemos un SII especialmente virulento y complicado con otras enfermedades. La calidad de vida con el SII es mala respecto a otras personas que hacen lo que llamamos vida normal y como es la "norma" nos parece que nuestra vida vale poco, la desperdiciamos e incluso algunos me dicen por email que no merece la pena vivir así.

 Bueno todo es según con qué lo compares y según lo que te guste hacer , es decir te tienes que adaptar al SII no hay más. El SII limita muchas cosas porque además el propio SII te crea una ansiedad ante ellas creando un círculo vicioso desesperante. Claro adaptarse no es al cien por cien, nadie se adapta a pasarlo mal, por mucho que veas blogs, entrevistas y declaraciones de gente con enfermedades terribles o invalidantes que te digan que son felices pues no, es más gente sana, con dinero y sin problemas aparentes tampoco son necesariamente felices. Ya lo dijo Abderramán "He reinado más de cincuenta años, en victoria o paz (...). En esta situación, he anotado diligentemente los días de pura y auténtica felicidad que he disfrutado: suman catorce.

 Es imposible disfrutar cada momento porque tiene que haber momentos malos para apreciar los buenos. Adaptarse es eso, modificar hábitos reordenar prioridades y saber decir NO. Lo peor de la desesperación es que acabas por no hacer rutinas saludables o te cuidas menos y al final se te juntan mil dolores, molestias y circunstancias.  Momentos malos  son lógicos, normales y simplemente hay que tomarlos  como lo que son, producto de padecer una enfermedad mala de llevar. Si uno se deja superar por la enfermedad (unos días, una noche de insomnio, un mes, un año) también está en su derecho, todos los días leemos sobre la capacidad de superación los esfuerzos personales, las metas y objetivos, pero nada leemos sobre quienes no pueden, no quieren o no saben porque en esta sociedad (incluyendo la medicina) se presume del que sobresale y se esconde a quien sufre. Y esa es al cuestión, sufrimos y encima nos castigamos por sufrir, y no, no se pude uno castigar por sufrir y menos aguantar a quien no sufre. 

Sobreviviendo en aseos públicos.

en caso de emergencia

Una de las situaciones incomodas  más habituales para casi todo el mundo es  el tener que  usar un aseo público. Si el uso no es ocasional, "gracias" al SII  la mayoría de los afectados tenemos un mapa mental sobre situación, estado, idoneidad, y horarios más frecuentes de uso e incluso listado de quienes lo comparten con nosotros.  Ese uso compartido quizá nos haga ser luego más prudentes  que el resto porque deseamos encontrar un aseo en condiciones, limpio, con espacio suficiente, pestillo y a ser posible cierta intimidad. Vamos que todos conocemos nuestro aseo preferido en caso de emergencia.

Claro cuando el SII es rebelde  llega un  momento  en que el alivio es mayor que el pudor de manera que esa previsión que nos marcamos mentalmente, esos planes y esas estrategias de disimulo (a nadie le gusta decir en público  que deja un momento el trabajo, la cola del cine, la barra del bar o la biblioteca para ir a evacuar), se van al garete y solamente deseamos que esté libre y cerca cualquier aseo. Y ahí viene la segunda parte.  Las recomendaciones  básicas en el uso de un aseo público  tanto si lo "conocemos" como si ha sido una emergencia son varias, la primera e importante es  usar el papel para limpiar la zona a sentarse, hacer un "asiento" de papel es mejor  para las bacterias y sustancias que pueda haber en la tapa , para nuestra piel es mejor limpiar. Si no hay tapa ni asiento puede hacerse ese apaño pero después de haber limpiado la zona. Para la higiene personal, pues curiosamente aunque lo llamamos papel higiénico  resulta de los menos higiénico, en casa el uso del bidé, agua y jabón a poder ser neutro es básico, pero fuera ya nos enfrentamos a la ausencia de bidé, de manera que como mínimo salvo que estés en Japón, Finladia o países donde junto a la taza hay una manguera es preferible el uso de toallitas húmedas OJO de las que indican que se pueden arrojar al WC, biodegradables  aunque algunos expertos creen que es mejor depositarlas  en una papelera. Existe la opción , que otras culturas usan con toda naturalidad que es llevar una botella con agua jabonosa  y lavarse, lleva más tiempo pero es mejor, más limpio y si hay fístulas o hemorroides es sin duda el método definitivo. Esto en el lugar de trabajo es factible, una botella guardada en una taquilla, un cajón de la mesa , el coche, es de lo más habitual. Puede estar vacía y al rellenas en el lavamanos del aseo y jabonera o llevarla con jabón de casa para prevenir irritaciones. También es frecuente, recomendable, ropa de cambio, sobre todo en edades escolares o en actividades laborales donde por razones de fuerza mayor no puedas acceder a un aseo de manera urgente ( esos trabajos que no queremos por ese mismo motivo) toallas de bidé y todo lo que nos haga sentirnos cómodos y limpios. Es a veces complejo porque somos un país (cultura) en el que la escatología es el humor más usado y en edades de colegio, adolescencia y también entre lo que se supone adultos formados, el que una persona tenga que ir muchas veces al aseo puede ser motivo de burla y chanza, más si quien lo promueve es un líder del grupo, de manera que en ocasiones  estamos más pendientes de disimular nuestra necesidad que de escuchar a nuestro cuerpo y entenderlo. Sobre la higiene y aún siendo un tema ya sabido, la depilación  total tanto para hombres como mujeres  de la zona íntima (excluido  el púbico que  tiene como objetivo mantener a raya las heridas, los golpes genitales y las infecciones durante las relaciones sexuales ) permite una mayor higiene y puede hacerse en casa.
El apartado final es la pequeña farmacia que solemos llevar  en el coche, lugar de trabajo, bolsa de estudio, gimnasio, bolso de mano, o en el bolsillo de un pantalón. Si pasamos horas fuera de casa es recomendable llevar un pastillero con la medicación pautada , pero las cápsulas en su envase para poder identificarlas, y si vamos a viajar fuera de España (y más si es  fuera de la UE)  y tenemos pautados medicamentos como ansiolíticos y analgésicos narcóticos , es importante llevar la receta y los envases originales.
El consejo final es que aunque no queramos , no sea el aseo indicado y no podamos poner en práctica lo anteriormente leído , la naturaleza del SII es esa, aguantar dolores, incomodidades , pasar momentos de vergüenza  y apuro no debería de ser una opción, como dice esa frase ( qué no sé de dónde ha saldo): " Si hay que ir, se va".

¿No tenemos sexo por los síntomas del SII?

American Gastroenterological Association (AGA)

UN post breve aunque extenso porque debo de buscar mucha más información contrastada.
LA vida sexual es parte de la existencia humana, la ligamos a la afectividad por motivos culturales y religiosos, pero la sexualidad es mucho más que la mera práctica sexual. Ocurre que con enfermedades  crónicas que cursan con dolor la práctica sexual decae, no hablamos del afecto, del deseo o de las pulsiones sino la mera cuestión física en la que se ve envuelto el cuerpo que sufre el dolor. El dolor pélvico es uno de esos dolores que acompañan al SII, los famosos dolores radiados, que parten de la inflación del intestino y se dispersan por el interior de nuestro cuerpo reflejándose en fosas ilíacas, hombros, costados, lumbares. Al SII puro y duro se le suman a veces fatiga, cansancio y mala humor actitudes que no casan , en principio, con un encuentro sexual y que además se ven reforzadas por la educación y los modelos de convivencia, pareja y la misma sexualidad. No parece el plan perfecto tener que levantarte de la cama seis veces para ir al baño, pasar allí diez minutos y volver con cara de derrota. Ocurre que es una parte íntima de las personas, de su forma de relacionarse,de ver la vida y es tan personal que las disrupciones, los desencantos y las frustraciones hacen mella en la práctica sexual. Eso a su vez hace mella en la vida en pareja y también entre quienes no tiene pareja. La confianza es fundamental, aunque ocurre la paradoja de que en las relaciones recién iniciadas o por iniciar esa confianza aún no existe y no resulta tan sencillo exponer un tema como el SII para la mayoría de las personas  Endometriosis, vejiga irritable, hemorroides,gases, borborigmos ( ruidos intestinales),dolor pélvico,aumento de los síntomas del SII en la época menstrual y la pérdida del control de esfínteres son las causas más comunes que se relatan entre las personas con SII para evitar tener encuentros sexuales con su pareja u ocasionales. La mayoría de trabajos están encaminados a las mujeres porque son problemas derivados desde ginecólogos, si bien las prácticas sexuales se extienden a todo tipo de parejas ( o más participantes) aunque el caso de hombres heterosexuales no hay tanta literatura debido a que por una parte el dolor interno no es tan condicionante, los posibles problemas de erección se tratan por un urólogo de otras maneras y el concepto de educación "masculina" respecto al sexo  heterosexual ha sido  diferente, en ocasiones y aún sólo hay que ver la publicidad, banalizando la cuestión afectiva y dejando la práctica sexual en un mero ejercicio físico. Respecto al sexo masculino homosexual y al sexo anal hay poca información salvo recomendaciones generalistas de higiene y cuidado con fisuras y hemorroides ( de cajón, vamos). En las búsquedas para el  post de hoy una pregunta muy repetida es si el  sexo anal puede causar SII (son todas de Yahoo, esa joya de cuestionario) y si el miedo a revelar la homosexualidad puede influir en la ansiedad y causar el SII.  A continuación unos extractos de webs de EEUU  que creo que deberíais de visitar.
Por último la paradoja de que las relaciones sexuales necesitan de una fase excitación pero si nos tratamos para la ansiedad, la depresión y agorafobia puede ocurrir que nuestro cuerpo no presente ningún dolor pero seamos incapaces de alcanzar una fase de deseo o pulsión sexual necesarias. Uno de los efectos de la paroxetina que se nos receta con alegría es la disminución ( siendo generosos) del deseo sexual, claro que como he dicho varias veces , no deja de ser un asunto personal e íntimo que debemos de poder gestionar en confianza. También tener en cuenta que este post es sólo desde ka visión del adulto , épocas como la adolescencia  o la juventud temprana pueden requerir de la ayuda de un psicólogo y/o sexólogo .


 Enlaces y fuentes: http://www.aboutibs.org/site/signs-symptoms/gynecological-aspects

Los estudios han demostrado una mayor prevalencia de trastornos ginecológicos, tales como dolor asociado con la menstruación (dismenorrea) y síndrome de dificultad premenstrual en las mujeres con síndrome de intestino irritable (IBS), en comparación con aquellos sin IBS.

Muchas mujeres (con y sin IBS) experimentan variaciones en los síntomas gastrointestinales (GI) - incluyendo dolor abdominal, diarrea, distensión abdominal y estreñimiento - durante su ciclo menstrual. El dolor abdominal y diarrea tienden a aumentar en la fase premenses del ciclo y alcanzar un máximo en el primero a segundo día del flujo menstrual. Distensión abdominal y estreñimiento, por el contrario, tienden a aumentar la ovulación después (alrededor del día 14) y permanecer aumento hasta que el día antes o el primer día del flujo menstrual.
Las mujeres con SII tienen niveles más altos de síntomas en general (más frecuentes, más molestos) independientemente de la fase del ciclo y también demuestran estos mismos patrones relacionados con el ciclo menstrual. Las mujeres con SII también informar otros síntomas más frecuentes y más molestos tales como fatiga, dolor de espalda, y el insomnio, y pueden tener una mayor sensibilidad a determinados alimentos, como los que son productoras de gas, en la época de la menstruación.
En un estudio, aproximadamente un tercio de las mujeres con IBS informó de una historia de dolor pélvico crónico. Tal vez lo más difícil de discernir claramente es el solapamiento entre el SII y la endometriosis.
El funcionamiento sexual puede verse afectada por ambos trastornos ginecológicos y gastroenterología. La disfunción sexual es reportado por un número desproporcionadamente elevado de pacientes (hombres y mujeres) con SII, así como las mujeres con menstruación dolorosa. Los estudios han encontrado que casi un tercio de las mujeres con SII informe se refiere relacionados con el funcionamiento sexual, e informar de que su IBS tiene un impacto en sus relaciones íntimas.

Enlace y fuente: https://www.verywell.com/ibs-and-your-sex-life-1945095
El SII puede tener un impacto negativo en muchos aspectos de la vida, incluyendo su vida sexual. ¿Quién quiere tener relaciones sexuales cuando se sienta mal? Pasar tanto tiempo a tratar con los problemas del cuarto de baño puede hacer que sea muy difícil sentir atractiva. Para algunos pacientes con SCI, el miedo a perder el  control del intestino aumenta  que eviten las relaciones sexuales.
El único foco de investigación en relación con el sexo y el SII que ha recibido cierta atención es el hecho de que una historia de abuso sexual se ha asociado con un mayor riesgo de tener SII. Esto se traduce en un doble golpe a posibles trastornos sexuales en los pacientes con SCI que han sufrido este tipo de abuso. sexual.
La imagen del  mejor sexo que vemos a través de los medios de comunicación e incluso en nuestra educación sexual, es un acto de la belleza  que sacralizamos e idealizamos. En la práctica del sexo implica ,generalmente, cuerpos sudorosos que intercambian  varios  tipo de fluidos. Pero rara vez coincide ver que el sexo en la pantalla y al vida real es lo mismo. Como resultado las expectativas son a determinadas edades y según educación sexual poco realistas de lo que es una relación  sexual.

Si vive con reducido o ningún control sobre su intestino o  vejiga, ya sea temporal o permanente no tiene que renunciar al sexo. 
Enlaces: https://treato.com/IBS,Painful+Sex/?a=s
http://www.everydayhealth.com/ibs/ibs-and-sex-life.aspx

EL SII en edades infantiles y juveniles.Apuntes

Hoy para #ffpaciente .
Estoy estos días ocupado en dos casos que han llegado a la vez y que me plantean "dificultades en dos vertientes, como enfermo no sé solucionar algunos problemas porque mi SII es en esa etapa adolescente de "juventud temprana" de modo que mi primera consulta fue a una médico especialista de digestivo ya como adulto. Por otra busco información y la protección al menos en España es muy buena, pero a veces algo extensa y compleja de manera que o los padres se explican bien ante el médico o en los casos de absentismo ( que es inherente al SII) podemos tener problemas por los protocolos de defensa de la infancia.Se puede abrir un expediente que sin ser nada del otro mundo puede resultar molesto Es lógico que si un niño/a no acude a clase el colegio investigue que sucede y requiera toda al información posible a al familia y tratándose de una enfermedad pida toda la información a los médicos. Así que por partes, está el colegio, el médico, la asistencia social si hay absentismo elevado y finalmente el sufrido niño/a que lo padece. Como los tiempos han cambiado ahora los padres se preocupan de otra manera, hace años si en la adolescencia adelgazabas, te salían ojeras y no te levantabas de la cama era heroína o un embarazo, pero afortunadamente el talante de la gente que me llama suena distinto. Hay que procurar informar a quien lo padece en persona que es algo crónico que va a limitar algunos aspectos de la vida social y académica, que no tiene una enfermedad que le va a matar, o perjudicar en el crecimiento ni dejar secuelas físicas en principio más allá del dolor agudo tan clásico y los malos momentos relacionados con la defecación ( tanto por exceso como por defecto como por alternancia). Es muy importante una buena relación con el centro académico,aportar informes, participar y colaborar, sí, puede que pidan todo seis veces, así es la administración, pero colaborar es básico a la hora de negociar, porque puede que nos quieran ayudar pero sin saber del problema a veces las ayudas son peores que la enfermedad. El SII en ocasiones se manifiesta tras la comida, inmediatamente, a veces durante la comida y otras momentos más tarde. Es importante establecer pautas y si se han de llevar a cabo de fuera de casa comunicarlas, a veces, pasamos largos ratos en el aseo , es importante que el cuidador, tutor, responsable sepa la causa, es importante si se va a llevar una dieta que el comedor y sus responsables estén informados y es importante asumir que por bien que lo hagamos algún día , o días o semanas todo el plan se irá al garete y se perderán días lectivos, de juego, de ocio con compañeros y a veces ganas de seguir estudiando. La educación escolar no es solo conocimiento, es actitud, comunicación y socialización, el SII nos hace en ocasiones huraños, retraídos, con límites geográficos ( no salir de las cercanías de nuestro domicilio, dificultad para viajar); de manera que es importante que esa parte social no se olvide nuca y se trabaje tanto o más que la académica. En la parte psicológica el refuerzo en la conducta adecuada y al confianza pueden ser de ayuda si bien hay que recalcar que la tendencia a reducir a un mero asunto nervioso todo  SII nos parece inadecuada, atrasada y cómoda para algunos profesionales. Hay multitud de literatura en red sobre adolescencia y SII si bien en la niñez es más complejo de definir y su diagnóstico si que ha de ser todo un descarte ( Hace dos años avisamos de la necesidad de pruebas y un SII se "transformó en un problema con al proteína de la leche de vaca) así como parásitos e infecciones.
En todo este tiempo de asociación me han llamado varias personas pero curiosamente casi la mitad era para consultarme sobre sus hijos, con muy diferentes edades, lo cual me alegra y eso debieran de transmitirles que sepan que no están solos.
Hay también casos de SII familiar, realmente es muy común, pero de eso hablaremos en otro momento. Dado el carácter privado de datos y comunicaciones cualquier consulta sobre SII en menores de vuestra familia  la tendréis que hacer vía email .
Gracias.

Ser o no ser.

A veces diversificarse es morirse, o dejar de ser, o peor aún pasar a ser lo que no eres. Claro, hay otras formas de pasar a ser lo que no eres, las drogas, el alcohol cualquier adulteración de la consciencia te modifica, modifica tu percepción de las cosas y con ellos tu respuesta, de ahí , el arte lisérgico y decenas de trabajos culturales y artísticos. Claro, con la  percepción modificada los trabajos técnicos no salen bien, de ahí que sea más fácil expresarse en lo artístico, sin que el resultado tenga que ser aceptable. ¿ A qué viene esto? Pues a que el dolor , la percepción de lo crónico e incurable de una dolencia también nos cambia.
Cuando empecé con el SII, a los 17 años,  me mató, me rompió la vida, porque estaba enfermo en el momento de más energía, creatividad y esperanza en el  futuro. Nunca recupera esa fuerza , fue como una "media invalidez" , fue perder una parte de mi, dejé de ser quien era para pasar a ser quien soy. Me  cambió, el carácter, la vida  y la verdad es que deseaba terminar la juventud para dejar de sufrir por lo que no podía hacer. Claro, no faltará quien diga que : "con la medicación /terapia/consejos adecuados bla, bla, bla, bla". No, no fue así ni con la adecuada ni con la inadecuada, nade me funcionó, salvo el resignarme, el aprender a ceder y un ojo crítico que me permitía huir de los charlatanes como de la peste.
Terminada al juventud( orgánica que no de ánimo) los retos eran los habituales, aunque uno no es de cauces habituales y a veces me parece que la sociedad te encamina y si te sales de ese camino ya no cuentas, tienes marcado tu rumbo en torno a lo que debes hacer y cómo debes hacerlo, pero ojo eso cambia cada cierto tiempo, así que una de las pocas ventajas de mi enfermedad es que como es ella quien manda me adapto a ella y no a las normas, modas y dictados de gurús , politólogos y cocineros de moda. Una enfermedad crónica amputa parte de uno, limita, cansa y puede condenarte a la soledad, la pobreza y el desánimo. Claro, más si esa enfermedad se toma a la ligera, claro que viendo como se toman otras en serio no sé si será peor el remedio que la enfermedad. NO es fácil vivir limitado por algo que no controlas, (que realmente es como vivimos todos, pero a nivel social) o que por mucho que te esfuerces no acaba de solucionarse aunque todos los días te lleguen mil mensajes de optimistas enfermos que suben el Everest, cantan canciones de amor y son recibidos por autoridades que les aprietan la mano con cordialidad. No es fácil, porque claro ya desde lejos ves que es como al publicidad de los grandes almacenes que te dice cómo debes de ser ( en cuotas fraccionables en nuestra financiera) y lo que toda persona necesita es saber como es y lo que muchos enfermos crónicos hacemos es a veces imaginar como podríamos haber sido. Esa es la cuestión, ser o no ser, claro que lo que somos cuando todo se va al garete no nos gusta y quisiéramos no ser.

No soy un guerrero, no soy un héroe.

Hoy para #FFpacientes un tema controvertido y desde el punto de vista personal.
 El emperador que unificó China, buscando la  eternidad se hizo enterrar con un ejército de casi 8.000  guerreros de terracota. De nada le sirvió pues la muerte es un proceso más de la vida, así como la enfermedad que en el fondo solo es un proceso más de la vida y sus circunstancias. La muerte en edades tempranas es dolorosa, y la lucha contra la enfermedad siempre ha sido estudiado, analizado e interpretado por todas las disciplinas humanas, tanto  científicas como artísticas. Mimí la protagonista de La Boheme fallece de tuberculosis ante la angustia de sus amigos y enamorado que ven como la enfermedad destroza el amor, la belleza y al juventud y nada pueden hacer.
 Podemos trasladar a Mimí a nuestros  tiempos y hay otras enfermedades que nos arrebatan familia, amigos y amores sin que podamos hacer más que acompañarles en ese tránsito y ellos vivirlo como una etapa de la vida, la última. Los 8000 soldados, nada pudieron hacer por el emperador Quin Shi Huang, ni el amor de Rodolfo por Mimí, a veces nada podemos hacer no ya ante la muerte sino ante la enfermedad crónica y sus limitaciones sino convertirla en parte de la vida, asumirlas y adaptarnos a ellas. Cuando además no hay mucho alivio y en el caso particular de algunos afectados de SII no hay ni siquiera un trato correcto ne numerosas ocasiones, resulta complejo entender a quienes  se toman la libertad de considerar la enfermedad como una batalla, una lucha y dividen  entre valientes, luchadores y guerreros y quienes no quieren ni asumen ni les apetece que un desconocido posiblemente con muchos menos años de vida  y experiencia les diga cómo se deben de sentir. La misión del terapeuta, del medico, del enfermero, del auxiliar es cuidar y luego curar cuando es posible. La misión del enfermo es recuperarse o adaptar su vida a su circunstancia (dietas, medicación, rehabilitación) . En el día a día hay miles de circunstancias personales, ideológicas de creencias, de actitudes que no se pueden resumir ni calificar con términos belicistas, un enfermo no tiene porqué afrontar su enfermedad como un guerrero, la puede afrontar como un creador, un poeta un pintor, un cantante, la puede afrontar realmente como quiera, es él quien al padece no el director de una campaña de marketing . Los términos en los que se prejuzga una actitud usando un lenguaje que de sí ya discrimina son peligrosos, injustos y en ocasiones discriminatorios, yo soy mucho más que una persona con una enfermedad crónica y mi actitud ante la vida no es de lucha, es de compresión, adaptación y ayuda a los demás, le que quiera pelear o ahuyentar los fantasmas de la debilidad y el miedo ante el dolor, la discapacidad o la muerte, tiene términos mucho más adecuados, humanos y positivos que los belicistas, no soy un guerrero ni un héroe, ni lo quiero ser. 

¿Por qué no eres optimista como te mandan?

#Ffpacientes Mira que te lo tengo dicho, de nada sirve sufrir por lo inevitable, además es peor porque tus endorfinas, dopamina, arrugas y pelo sufren y luego tienes que tomar cacao negro y dejar la mente en blanco, no durante años como tu primo el que da clases de eso energético, pero sí olvidarte y ser positivo, asertivo y dinámico , creo, creo que era también ser dinámico. Además con una enfermedad ahora todo es mejor, abres la red y todos sois guerreros, luchadores, os vais a la batalla diaria tenéis grupos de redes sociales más interesantes que los que tenemos el resto y hay ya decenas , centenas y casi unidades de millar de publicaciones sobre salud. Vale, no tienes cura, pero oye eso tuyo no es grave que lo he mirado yo por Internet, e incluso la web de tu asociación ( ¿sois muchos no? ) dice que no es grave, que no te vas a morir, sí, dice que la calidad de vida y tal, bueno la calidad de vida ya se sabe, ahora estamos todos tocados y a nada que ves las noticias ves tanta tragedia que quejarse debería de ser casi pecado. Si, ya , ya te oigo que lo deje. Pero vamos que ya llevas muchas pruebas y todo en su sitio, y las analíticas dicen que estás bien, así que no sé porqué no eres más optimista que lo leo todos los días: " sonríe , se amable con el universo ( y con los cercanos más  que tienes un carácter), positiviza todo dice aquí y visualiza la dificultad que te atenaza". Bueno si te atenaza lo mismo es por eso que estás incómodo pero no le veo yo mayor trabajo a hacer eso que pone aquí. Deberías de hacer runnig que lo leo yo que cura todo, bueno menos las lesiones propias del runnig pone aquí. ¿Qué es , correr? pues eso sales ves gente, corres y les sonríes, que tan difícil no es. Y menos pastillas y medicamentos, tengo yo una receta de la vecina que su hija que era así como gordita y el hermano flojo y les vino a todos que ni de perlas. Algo del aloe pero a la vez cosa de los mayas, no de los chacras. Y come, que con eso de que te duele el estómago no comes nada, no como tu primo que mira que apetito tiene y está echo un figurín, claro siempre está sonriendo no como tú que no quieres ser optimista, hasta las noticias lo dicen estamos saliendo de la crisis, pero no, a ti el bien común no te gusta y ahora que si estás peor, a veces creo que es por llamar la atención. Lo bien que te iba con aquel trabajo y mira ahora, fijo que por no sonreir y no salir de cena con el resto que ¿qué te costaba ser más sociable?. Claro mañana ir de playa ...¿no , verdad? claro, hay gente, como no lo había pensado. Así en casa vas a coger una depresión o una fobia de esas socializadoras que leí el otro día. Al final va a tener razón lo que dice este artículo que es todo de los nervios, que además a nada que se te dice mira como te pones... una pena, no sé porqué no eres optimista como  dios manda, bueno y  la revista esta, y esa, y esa y esa. 

Vendedores de humo.

NO hay cosa  que más me irrite que los vendedores de humo, compuestos que te "alcaliniza" , bien si tu máxima aspiración es ser un pila, dietas de depuración del colon ( el colon es la una de las vías de depuración del organismo) compuestos específicos para el colon ( así sin conocer hábitos alimentarios ni el resto del estado de salud) , terapias que re equilibran tu energía ( con facturas similares a las de las compañías eléctricas), dietas de exclusión sin más concepto que el que sí y porque seguro que es eso ( gluten por ejemplo) y la práctica del deporte, yoga o tai chi que son muy relajados, cuando lo mismo eres una persona con mucha energía que necesitas levantar piedras cual Iñaki Perurena o talar árboles con hachas de silex. Es decir cada persona es diferente, la enfermedad es la que condiciona a la persona pero caer en perfiles psicológicos mayoritarios y por ende en terapias "sírvase usted mismo" no es la opción más razonable. Claro, también si la medicina se ocupase con más esmero de los afectados de SII lo mismo no había este auge de lo "natural, bioenergético, alternativo,espiritual " con condicionantes filosóficos que van más allá de la mera cura de la salud pero que a tenor de las ventas de sus productos, publicidad y presencia en medios está claro que han ganado una porción de "terreno" seria en el campo de  la salud y crecen.

vendedor de crecepelo, fuente: secretos demadrid.com

 El humo es un residuo, vapor de agua procedente de la combustión, tiznado de partículas que el confieren distintos colores, pero solo es un residuo y esa es la cuestión, quien te vende humo te vende un residuo de esperanza, aprovecha tú necesidad de estar mejor, de acabar tus estudios,d e poder viajar, de poder pasar una cena tranquila con amigos o pareja, de poder atreverte a coger ese ascenso laboral que te obliga a viajar. Es frecuente que tras consultar a especialistas en digestivo y tras probar medicación , dietas y relajarse mucho, mucho, casi hasta la abulia nada funcione y rascamos el bolsillo para esta vez tomar una receta milagrosa que hemos leído en un foro que al final a más de cien mil personas ha proporcionado salud y belleza, A nosotros que belleza nos sobra nos interesa  la salud así que sin dilación allá vamos a por el aloe, el aceite de menta concentrado, más una mezcla que al resultado ser milagrosa tras un descubrimiento fortuito (que daño hizo la historia de A. Fleming) y tras unos pocos euros (sobre 70) ya tenemos una nueva poción que meternos entre pecho y espalda mientras nos esforzamos en la respiración , contraer el músculo pélvico , ser asertivos y flotar sobre los problemas de la vida. Cada cual busca su camino, y los vendedores de humo su fortuna, curiosamente quienes están enfermos de verdad, limitados no pierden el tiempo en contar batallitas milagrosas a los demás, simplemente nos sentamos y esperamos a que alguien nos cuente que ha visto una hoguera o que se ha quemado con las brasas.

Iniciativas de pacientes FFpacientes.

Hoy se presenta en la red la iniciativa #FFpaciente, desde diversos blogs tanto de personal sanitario como de afectados de diferentes enfermedades, tanto crónicas como de origen laboral, raras y de toda condición. La visibilización es básica en las enfermedades, la sociedad no puede aislar al individuo por padecer una enfermedad ,se la que sea, antes bien debe en su conjunto procurar los medios de apoyo, tanto terapéuticos como sociales. Claro algunos dirán que hay enfermedades porque la gente come mal, es sedentaria y tiene malos hábitos  y sí, pero en esos aspectos puede intervenir el estado y no parece muy decidido, es más es el "mercado" ese ente que parece decidir por los políticos, el que en ocasiones no procura buenos alimentos, no permite ocio sano y se lucra con los malos hábitos. Culpabilizar al individuo es tan absurdo como despojarle de toda responsabilidad. Si uno habla de alimentación solo hay que ver el precio de los productos frescos o por ejemplo en el caso de los celíacos el precio de los productos sin gluten, ¿puede una familia con pocos ingresos llevar una dieta sana y tener un entorno saludable? Algunos me dirán que sí que ellos lo hacen, yo digo que no se miden las cosas por casos puntuales, la salud no es una carrera, es un estado óptimo físico y mental que en ocasiones es complicado de tener al cien por cien, en otros bien por herencia, accidente o contagio se puede perder para siempre y en toros casos se disfruta de una estupenda salud sin hacer nada extraordinario para ello ( todo el mundo tiene un abuelo que fumó hasta los noventa y estaba muy sano...). Las iniciativas en red llegan a la gente, pero a determinado porcentaje, ni todo el mundo puede ni quiere acceder a la red, ni todo el mundo entiende la complejidad y la fortaleza de la red, a veces toca el ámbito local , personal el trato humano, se impone la presencia humana , el consejo y el afecto y muchas veces burocratizadas las asociaciones, empeñados todos en ser TT, locos por un RT , frenéticos en número de seguidores nos olvidamos de que la herramienta más básica es el contacto directo, del que rehuimos , socializamos de mentira porque nos vamos olvidando del compartir. Yo el primero que tengo pendiente visitar a una familia que me pidió apoyo y aún estoy en la nube ( nunca mejor dicho). El empoderamiento es la palabra del momento, Paciente empoderado, que me gusta y además siempre lo he sido (aunque al médico no le gustase mi ansia de saber), pero sobre el enfermo no puede recaer la carga del diagnóstico, terapia y cura, sí es responsable de de poner todo de su parte y llevar una vida dentro de un orden que permita su recuperación, y entender las pautas, preguntar, interesarse y colaborar ( aquel médico televisivo decía que el paciente siempre miente, no es la mejor forma por ambas partes de afrontar nada). Claro podría ser este texto entendido como que no me importa la iniciativa, y no, lejos de lo que parece todo lo que me importan lo disecciono, lo analizo y expreso mis dudas y las reflejo. El paciente es , aún en un estado avanzado de enfermedad, un ciudadano de pleno derecho, en manos de profesionales de la salud, pero ciudadano .

Estoy ardiendo y siento frío.

Burning Man

"soy un extraño en el paraíso, 
soy un juguete de la desilusión."

Así rezaban los versos de aquella canción de Los Secretos, aquí vamos a ser más materialistas, más corporales y porqué no, más escatológicos . Andaba yo estos días algo alterado, una muela rota con el consiguiente dolor, un lumbociatíca por una mala postura ( nada que ver con esa ola de erotismo de mercadillo de las decenas de sombras de ese par de sosos), algunas diferencias con mi banco y mis actividades económicas y el  normal discurrir de la vida que se resume en problema tras problema. A todas estás entre puya tras puya en Twitter, noticias falsas, y postureo que es el deporte nacional (hacer que se hace) se me va acumulando el trabajo de aesii, porque las cosas van lentas, no me gusta como hago las cosas, pero como tampoco me gusta como las hacen los demás es un consuelo ( absurdo si, pero esa es la esencia del consuelo). A vueltas con la guía, escribo sobre los escrito, retoco, elimino, retoco, pulo, retoco y borro. No me gusta pero claro de un golpe no suele caer los bolos, el Lucky Strike es eso, el golpe afortunado típico de mentalidades más infantiles que creen que el golpe de suerte conseguirá cambiar su vida . Eso solo ocurre con los golpes, pero de mala suerte. Así que tras jornadas de sesiones dobles de dentista y fisioterapeuta (ríanse del sado suave cinematográfico) ayer me planté en mi hospital de referencia para hacer una resonancia, o eso decía al cita, pero no, tras esperar seis meses resulta que la cita era para darme cita para la resonancia, de manera que salí envuelto en llamas ( metafóricas porque aún me aprecio lo bastante como para semejante inmolación), y caminé unos kilómetros entre blasfemia, indignación, ignición y menosprecio hacia administración sanitaria y políticos en general. AL parecer es normal semejante comportamiento, demora y trato, y entonces caí, se me encendió la luz, si con una hernia discal que causa absentismo, es dolorosa, es costosa para el estado, puede causar invalidez y costes asociados se lo toman con calma, dejadez y apatía, con lo nuestro, con el SII ya no quiero ni pensarlo, bueno sí, pero entro en combustión otra vez y me dirán que es psicológico, que me lo provoco. Lo cierto es que mi SII estas semanas en que mi cuerpo estaba dolorido, mucho, por otras causas ha sido u mal casi inexistente, claro he cambiado algunas costumbres dietéticas, me he medicado, descansado mucho y evitado conflictos y exceso de carga de trabajo porque estaba físicamente mal. El cuerpo no tiene tiempo ni fuerzas para todas las dolencias salvo en circunstancias terribles, aún y así ayer antes de poder ir al hospital mi intestino me recordó quién manda en casa, quien marca los tiempos y quien es el p**o amo, claro, es como los niños malcriados que si no molesta no es feliz, y bueno aunque estuve apunto de anular la cita opte por levantar, una "pasti" y a la consulta. Todo para salir peor, mucho peor, pero al fin y al cabo pasé por encima del SII aunque la recompensa fuese una nueva desilusión y ese es el quid. No se trata de estar bien para que todo vaya bien, no se trata de vivir, de hacer de ir ,de salir y de decidir. A veces quienes padecen (padecemos) de SII  creen que hay que superar grandes retos para alcanzar grandes metas, culpa también de ciertas técnicas de manipulación/motivación que hace de todo una proeza, pero no, la vida es un altibajo,un sucesión de hechos, a veces todos juntos a veces con un ritmo endiablado, otras lentos, otras absurdas, y  la mayor parte de las cosas se nos escapan, de manera que pocas opciones tenemos de influir en ellas , de manera que si hay algo que hacer si tenéis algo que hacer hacedlo, sin más, y si algo no lo queréis hacer pues lo mismo, sin excusas, sin SII de por medio. La enfermedad condiciona, pero solo es uno más de los condicionantes. En breve os presentaré la nueva guía mientras la repaso y envío al ministerio del que honradamente poco espero y se supone que quiero cambiar cosas, pero la realidad, las personas somos tozudos, quizá por eso si un día nos dedicamos a fijarnos en al gente por la calle podremos ver a muchos caminar en llamas, ardiendo pero fríos.

Qué es para mí el SII.

Hay decenas de definiciones más o menos iguales de lo que es el síndrome de intestino irritable. De hecho hasta hace poco era solo colon irritable hasta que los médicos se dieron cuenta de que intervenía y afectaba a todo el intestino , e incuso todo el tracto digestivo, desde la boca hasta el ano. Visto así en conjunto es una tubería de músculo liso, con una bolsa para la digestión , distintas válvulas de cierre y apertura y un sistema de de conducción en el que se dan procesos fisiológicos y movimientos de ese músculo liso. Añadir dos tomas, una de entrada y otra de salida, también musculares. Cualquiera que haya tenido un espasmo muscular, un tirón, un tic fácial, sabe que hay momentos en los que la musculatura por una u otra razón no responde , bien por exceso de elongación o contracción, bien por un golpe bien por agentes externos. El clásico dolor de "subirse" los gemelos que vemos en deportistas o alguna vez hemos padecido, es un buen ejemplo de como un músculo puede producirnos un gran dolor hasta que recupera su "normalidad".

fontanería

 Sobre el SII siempre se menciona el eje cerebro intestino e incluso alguna vez he escuchado hablar sobre la sensibilidad del segundo cerebro debido al número de neuronas que posee el tracto digestivo. Claro poseer neuronas no significa automáticamente la creación de un pensamiento, un raciocinio o capacidad de abstracción.Sensaciones de furia, miedo , ira o vergüenza  afectan al tracto digestivo sí,  pero claro es que afectan a todo el cuerpo, a la tensión arterial, a la piel, de manera que es lógico que donde más neuronas existan más sensibilización notemos.  Las neuronas transmiten información recogida por los nervios, es decir el tubo digestivo posee muchas neuronas porque recorre nuestro cuerpo, recibe muchos estímulos y a e necesita de esos estímulos para ejercer un efecto básico, el peristaltismo, los movimientos necesarios para que el alimento se mueva, absorber el agua, mezclar y preparar y ejecutar la defecación. El nervio vago regula ese persitaltismo que se puede modificar de muchas maneras. El consumo de algunos alimentos acelera o ralentiza esos movimientos, sin embargo en el SII y cuando llevas años de experiencia descubres que a veces por más recomendaciones dietéticas que observes los movimientos no responden antes lo que comes, simplemente responden porque comes o peor aún porque no comes. Es decir la movilidad (motilidad) del tubo digestivo es un proceso en parte automatizado para no tener que estar pendientes de él. Como todo proceso fisiológico puede ser modificado por agentes externos, pero también por agentes internos, desde infecciones, hasta excesos pasando por enfermedades autoinmunes. En el SII no se conoce aún la causa por la cual el tubo digestivo decide acelerar el tránsito, retrasarlo o darnos una exhibición de rapidez/lentitud ( SSI alterno). De ahí que se recomiende siempre regularizar horarios de comida y evacuación, así como de vida, para que el sistema digestivo responda a estímulos a unas horas determinadas y no por libre. Claro muchos vemos que eso no nos funciona, o al menos no es la panacea, y más cuando debemos abandonar esa rutina o consumimos algo que actúa como interruptor del proceso. Ocurre que para muchos de nosotros el mero acto de comer, o beber, sea lo que sea activa una respuesta casi siempre exagerada (SIID) mientras que para otros el tubo digestivo parece no querer saber nada de sus funciones así esté repleto ( SII E). Si a esto añades la sugestión y el miedo que en el caso  de SII D se produzca una crisis, el resultado es un conjunto de sintomatologías que afectan a todo el tubo digestivo y a todos los procesos, desde la masticación hasta la defecación.
De ahí su definición de síndrome. ¿Qué podemos hacer? Básicamente trabajar en la re educación del cuerpo, ser conscientes de cada proceso, del masticado, del salivado, de cómo tragamos la comida o bebida, de la respiración, de cómo nos llega al estómago, del calor o frío de lo consumido, de texturas , del volumen de lo ingerido y de los movimientos consiguientes. Conscientes del reflejo muscular que produce el paso de la comida y de las señales que nos indican exceso de gas ( o la sensación de exceso), ser conscientes y poder identificar el dolor si existe, la urgencia ,si existe, de evacuar y determinar el tiempo de evacuación. Es decir redescubrir el proceso en sí, saber identificar cada parte y saber qué molestias son las más acuciantes en cada uno. Esto no garantiza nada más que el tener cierto control sobre lo que nos sucede, no va a curarnos, no va a aliviarnos de forma inmediata pero sí nos pondrá en una situación de ventaja, de conocer nuestras reacciones con SII y si regularizamos horarios de comida y descanso estaremos dando a nuestro cuerpo unas pautas ordenadas. Claro, puede que esto no nos funcione, de ahí que las dietas excluyentes, los ansiolíticos, los inhibidores de espasmos musculares (Bromuros) y el ejercicio diario nos supongan una ayuda inestimable hasta que alguien de con la explicación de porqué mi tubo digestivo hace o mucho más o mucho menos de lo que se espera que haga.
Sobre psicología...sin duda que a alguien no le funcione bien uno de los sistemas más importantes y que además provoca dolor es un motivo más que lógico para que su conducta se vea alterada, que quizá haya gente que por alteraciones previas de la conducta sufra de SII es innegable, pero la cifra de 5.500.000 españoles o la cifra media de un 12% de la población mundial con SII es lo bastante importante como para pensar  sin demora en una investigación mundial  y seria. Sobre los componentes educacionales, sociales y morales que también hay amplia literatura debatiremos en toro momento, pero el SII es universal, quizá reflejo del cómo vivimos en la actualidad, pero los quizás no son más que suposiciones.

Culpa.

dolor en la literatura

Uno que siempre ha sido lector prolífico a veces hasta compulsivo, recuerda que la literatura es una forma de ver la vida, analizarla y contarla. Y de García Márquez siempre me sorprendió que en determinados personajes, el dolor de "tripas" fuese un elemento más que apareciese, que esa humana sensación, tan oculta, tan callada, tan denostada por nosotros mismos fuese parte de unas historias tan magníficas, cuando lo habitual es que mucha de la literatura acabe por fabricar personajes que son de todo menos humanos. En "El amor en los tiempos del cólera " hay una escena de sufrimiento visceral que cualquiera de nosotros puede entender a la perfección, de como al angustia y el estrés por algo tan vital como el amor te hace llorar de dolor y desencaja todo tu ser, compostura y dignidad.
Sí estamos solos aunque yo a veces os diga lo contrario, pero no pasa nada, todo el mundo está solo, de ahí la mayoría de nuestros problemas aunque también algunas alegrías.
Para muchos sigue siendo una somatización, no hay duda de que el dolor psíquico, la angustia, la ira, el miedo,son detonantes del dolor, de la crisis visceral. La duda es de si vivimos inmersos sin descanso en ese estado o solo ese estado nos ataca y derrumba por donde el cuerpo está más castigado, or donde ha podido o por donde le hemos dejado.
Sea como fuere no es culpa de Gabo, ni tuya, ni mía.  A veces ni siquiera es culpa.

Haz lo que debas...

Pasa la vida y pasa la gloria, eso si has tenido suerte de alcanzar la gloria, aunque recordemos que la felicidad son breves instantes que la mayoría de las veces no sabemos apreciar más que cuando han pasado y su recuerdo nos muestra su verdadera cara.
Tiempo sin escribir porque hay demasiadas cosas que contar y no siempre me apetece, aparte de estar en diferentes proyectos porque esto del SII es una enfermedad pero no quiero yo sea obsesión. Con las redes de la asociación ya tengo bastante y a veces con leer ciertas cosas ya tengo para una semana. Digo yo que si médicos , investigadores y especialistas científicos no dan con causas claras y explicables, los "padecientes" ( toma palabro) sin esa formación técnica flaco favor nos hacemos leyendo trozos de aquí y allá y mezclando conceptos y discutiendo sobre los mastocitos de los ángeles...y su capacidad inflamatoria.
 Mi entrada de año tras el fallecimiento de mi padre fue extraña, trabajé unos días en mi antiguo trabajo que me vinieron anímicamente bien, pero después caí enfermo, una visita a  mi médico de cabecera me devolvió las ganas de guerra administrativa,  había un sustituto joven que me dijo que claro era cosa de nervios...y que había visto miles de casos y la verdad, le dije que si, que gracias y al salir me dije que hasta aquí habíamos llegado, si alguien es capaz de sacar una carrera como medicina, luego no puede ser tan simple , bueno en realidad eso es un engaño hay gente que solo es inteligente para ciertas cosas, incluso la palabra inteligente es de una extrema complejidad.
De ahí surgió la carta a ministerios y oficinas varias y de ahí en un pis pas el viaje a Madrid, costoso a todos los niveles, mi caja de "pastis", mis recorridos memorizados y guardados en la aplicación de mapas y sacar fuerzas y aplomo de esas reservas que todos tenemos siempre. Me sirvió para encontrarme con mis amigos gluten free aunque dejadme que os recuerde que el SII no es la EC y vernos tras años de comunicación y envíos y ayudas mutuas (colaboraron económicamente en el viaje lo que les agradezco de todo corazón) más su compañía en esos instantes en los que tienes que pasar a un despacho y saber que no puedes fallar ni equivocarte, aunque luego no sirva.
Volví de Madrid y pasé de nuevo por mi médico, el bueno, no el sustituto y trazamos un pequeño plan, así que pese a que damos y opinamos sobre qué hacer con SII yo no hacía gran cosa, a veces leo casos de gente que se cuida hasta le infinito, otros que prueban de todo, otros que renuncian y yo al final hago una extraña mezcolanza de procesos. Ahora mismo, dieta, deporte y ciertos aspectos de mi vida erradicados, en 15 días he seguido con molestias y dolorido al menos 5 , pero ya es un comienzo comparado con el mes anterior que lo pasé como todos sabemos que se pasa cuando las cosas vienen torcidas. Claro eso no quita que en seis meses esté en otro proceso... A veces me agobio porque las cosas no salen como deben, pero claro, uno ve como va el mundo y se da cuenta de que es imposible que nada salga como debe, no lo dejamos nosotros mismos, nos pasamos al vida pidiendo responsabilidades hasta que nos toca a nosotros y ahí zass, desaparece toda la impostura, toda la energía y hasta físicamente algunos desaparecen. Por mi parte ni magufos, ni tonterías basadas en creencias infantiles, ni ganas de escuchar historias complejas o modas que cada seis meses aparecen y desaparecen y siempre hay cuatro listos que aprovechan para venderte algo. Admito y comprendo la desesperación, pero no la aliento, en el fondo todos sabemos muchas más cosas de nosotros mismos, si toca cambiar hay que cambiar y si toca romper la baraja se rompe, pasamos mucho tiempo haciendo tonterías por no hacer lo que tenemos que hacer y cada cual sabe lo que debe de hacer consigo mismo.
Ante lo irreparable, o lo incurable solo nos queda vivirlo, de la mejor manera posible, si pudiésemos vernos desde afuera seguramente nos diríamos : Haz lo que debas...

Cambios en nuestra zona de confort.

Cambios, los cambios son en ocasiones uno de los mayores miedos del afectado de SII, nos acostumbramos a la "zona de confort" por exigencias de la enfermedad, aunque en algunas terapias se recomiende abandonarla para afrontar las fobias (agorafobia y fobia social son las más abundantes en el SII), ocurre que no es tan fácil ni, permitanme la intromisión, tan terapéutico como algunos dicen sin profundizar en el fenómeno. Un adulto no se expondrá a una situación en la que quizá su esfinter no aguante o la necesidad imperiosa y súbita de tener que ir al aseo le obligue a trastocar todo o peor aún, le sea imposible.

Zona de confort : vía dietayvidasaludable.com

 Claro, la cuestión es que podríamos hacerlo (exponernos) perfectamente en determinados momentos y la vida no se rompería irremediablemente. Seamos serios , en una reunión, un examen, un comida de empresa, o de amigos, como público de un espectáculo podemos ,si lo necesitamos , excusarnos levantarnos e ir al aseo. NO creo que nadie tenga la menor duda al respecto, es decir puede pensarse en la conveniencia o no, pero si es urgente es urgente y nada más urgente que uno mismo. Ahora bien, ¿qué ocurre cuando esa urgencia además es repetida y en periodos cortísimos de tiempo?, vamos la clásica crisis de SII que te obliga a ir al aseo varias veces en corto espacio de tiempo y además acompaña de gases, dolor , sudoración y ruidos (borborigmos). Pues pasa que te arruina el momento salvo que sea muy familiar y en tu zona de confort (generalmente nuestra casa). Nadie quiere levantar tres veces a la fila del patio de butacas, ni que un gas se expela de manera ruidosa, ni decir más si le acompaña el mal olor. Nadie quiere en una entrevista de trabajo, una cita o un espera en una cola tener ninguno de estos síntomas , que si bien pueden considerarse normales y accidentales en la mayoría de los individuos, cuando se padecen de forma repetida se teme de forma angustiosa su repetición en el peor momento posible. Claro, hay que añadir que no hay tantos "peores momentos imposibles" y que hay que aprender a diferenciar, a discernir, a elegir que momentos son realmente importantes. Así hay que mentalizarse y prepararse para ellos y hay que conferir a cada momento el valor necesario, no pasa nada por tener que marcharse de un espectáculo y además curiosamente si éste es bueno ceden la ansiedad y preocupación , cede el temor y los síntomas hasta desaparecen, no pasa nada por levantar la mano en un examen, aunque mejor es al inicio ir y comentar lo que ocurre, sin dramatismos pero con seriedad, tenemos una enfermedad y estas cosas suceden. NO pasa nada por decir en una comida que no te ha sentado bien por las razones que sean y excusarse, no pasa absolutamente nada radical, ni definitivo. Cada día tomamos decisiones basadas en juicios, prejuicios y necesidades que nos pueden resultar dañinas, o contrarias, las que tomemos debido a la naturaleza de nuestra enfermedad quizá nos puede parecer que van a causarnos problemas, puede que sí, no importa, tenemos que tomar decisiones a todas horas basadas en muchos factores, cuando lo hagamos en función de nuestra dolencia no nos sintamos culpables, no abusemos ni hagamos de ello una forma de vida, pero no renunciemos a decir No y a nuestro confort, nadie lo hace, es más muchos de los que te piden un esfuerzo ni siquiera valoran lo que te puede costar, te lo piden porque ya dice el refrán "se gana más pidiendo que dando".

Charlas en Oviedo y la paradoja ...

Charla aesii

Ayer miércoles 13 tuvimos al segunda parte de la charla de salud digestiva que había propuesto en el centro social El Cortijo de La Corredoria, Oviedo. Si bien pretendía ya en la primera hablar del SII ocurrió que las actividades cara la público están "vivas", empiezas con un tema y si ves el interés o al respuesta del público resulta que te adaptas a esa necesidad. De hecho el material digital apenas se usó, los contenidos si se tienen claros a veces no necesitan de adornos. Del SII hablamos lo justo porque empezamos por lo básico, durante años el SII ha sido el cajón de sastre de las enfermedades digestivas , el diagnóstico en ocasiones fácil , en ocasiones oportunista y en ocasiones peyorativo y como no, en ocasiones acertado. Si casi cinco horas en total no dieron para más es por una sencilla razón, las enfermedades digestivas son muchas, la sintomatología  y las pruebas diagnosticas son muy comunes siempre que se opte por el descarte y no por el ojo clínico.  Como la charla era generalista y ayer el turno de preguntas surgió casi de inmediato, algunos participantes repetían experiencia como oyentes ( y tiene mérito), se abordaron otros temas que sin embargo vistos ahora en frío me parecen muy importantes. Uno y muy curioso es el miedo a los aditivos y conservantes, que cierto que en ocasiones pueden causar reacción ( sulfitos por ejemplo) pero que son la base de una alimentación más segura con respecto a contaminantes. Hay gente que ve un E y se asusta, pero luego no lee el contenido de sal o de azúcar o de grasas de un alimento o no lo considera tan importante, es más el tamaño de letra de las etiquetas (regulado por ley) dificulta  su lectura o la convierte en tediosa de manera que muchas veces no sabemos que componentes lleva un alimento manufacturado. Mucha gente también cree que los cereales de desayuno industriales son un buen aporte de fibra y que hay yogures milagrosos. No les culpo porque al no ser que uno sea un profesional de la nutrición o de la rama alimentaria, la publicidad directa e indirecta que recibimos sobre alimentación está destinada a hacernos consumidores de ciertos productos , propiedad de ciertas marcas. La industria alimentaria es la más potente de todas, todos comemos todos los días y eso implica una demanda muy superior a la de cualquier otro producto o bien de consumo. ¿Padecemos SII por comer mal? , no hay duda de que ciertos alimentos nos sientan mal, muy mal, ni de que casos diagnosticados como SII eran intolerancias alimentarias mal diagnosticadas, si bien no solo la dieta influye. ¿Las emociones? pues claro, las emociones son básicas en el ser humano , su ausencia es una enfermedad, de manera que las emociones, los estímulos externos y el modo de vida repercuten sobre la salud digestiva, lo que o quiere decir que tener un problema digestivo crónico como el SII sea propio de "inadaptados"o especialmente sensibles, si bien la sensibilidad visceral es más elevada, pero ese es un tema meramente de respuesta a estímulos. Las conexiones nerviosas o el "segundo cerebro", sí hay neuronas en el intestino y hay una conexión clara cerebro intestino ya que el peristaltismo y diversas funciones digestivas se regulan por el sistema nervioso, también funciones cardíacas y respiratorias, es más hay una dolencia con muchas similitudes con el   SII que es el intestino neurogénico , pero tampoco esto explica la totalidad de los casos. Hablamos, por que al final fue un coloquio, de aspectos como el tabaquismo, el sedentarismo, malos hábitos a la hora de comer y una larga lista que al final tiene un punto común, nuestro tipo de vida, con prisas, con presiones de todo tipo, con alimentos procesados generalmente endulzados para que los comamos sin pensar y sin masticar ni respirar y como no, el lado opuesto alimentos que prometen "curar o prevenir" el cáncer o terapias que acompañan pero no curan, porque a veces no hay cura...Lo que sí fue unánime fue la aceptación de que los problemas gástricos crónicos, desde los leves hasta los graves condicionan muchos aspectos de nuestra vida, a veces la dificultan mucho, otras son solo molestias puntuales y en casos como intolerancias o alergias obligan a modificaciones radicales  del estilo de vida, con condicionantes sociales, económicos y también tocamos la sanidad pública, las listas de espera y al responsabilidad del estado en al nutrición y al salud , sobre todo en la difusión adecuada, en fin que al final cinco horas fueron muy pocas y que veremos a ver como vamos ampliando las charlas a otros centros y organizándonos para poder hablar más del SII, difundir qué es el SII sin dejar de lado aspectos globales y siempre desde el punto de vista del paciente, afectado o familiar. A mis oyentes de estas dos charlas agradecerles el esfuerzo que suponen dos horas largas conmigo y al Banco del Tiempo de La Corredoria agradecerles la organización y el material usando en las charlas.
La paradoja es que hoy me he levantado enfermo como hacía tiempo que no estaba, pero eso ya es otra historia.

De la vida, de los acontecimientos y del dolor.

En la literatura clásica( y casi todas las artes) el dolor o aflicción del alma marcan y definen a personajes oscuros,atormentados o maltratados, no hay término medio porque la obra ha de ser lo más concreta posible y dejar una enseñanza o moraleja transmisible a lo largo del tiempo. La vida real es otro asunto, no hay salvo casos extremos blancos y negros y nuestras vidas son un ir y venir de lo bueno a  lo malo y de lo malo a lo peor para tener en medio momentos de calma y satisfacción. Hasta el más dichoso de los reyes contaba con los dedos de una mano sus días de felicidad y no hay día en el que mil libros, frases y consejos de auto ayuda, propósitos y consejos edulcorados inunde nuestras pantallas y servicios de mensajería. No hay obligación alguna de ser feliz...es más, la felicidad ocurre, surge, por más que uno corra tras ella es capaz de darnos esquinazo con el más mínimo revés. No hablemos ya de los grandes reveses de la vida, que antes se veían como tragedias y en el fondo si determinan nuestras vidas, pero igual determina el azar y sin embargo al azar le confiamos la fortuna . Cuando leo que el SII es un desequilibrio me da la risa floja, bueno y a veces hasta me propongo contestar al autor. Desde el mismo big-bang nada hay equilibrado, la entropía o el desorden de las reacciones atómicas es quien rige este universo en el que somos espectadores de lujo, vaya usted a saber porqué motivos, de manera que lo que unos creen equilibrio solo es una condición que quizá estadísticamente sea mayor, pero no por fuerza la correcta, es más no hay condición correcta, todo lo más condiciones de estabilidad química y en nuestro caso( seres vivos) bioquímica. ¿Las emociones nos afectan? pues salvo que usted sea de piedra o esté drogado de forma irreversible, todas las emociones afectan al funcionamiento de los órganos del cuerpo, comer tras un disgusto o discusión nunca sienta bien, reírse ,por contra,aligera todos los pesares y la incertidumbre nubla entendimientos, raciocinios y comportamientos. ¿Somos presa de las emociones? todos, sin duda alguna, hasta quien busca no tener emociones es presa de esa necesidad de no tenerlas ( bueno y luego peor es presa de repetirnos día tras día que él/ella se sabe controlar). ¿Nos causamos el SII? nos causamos muchas cosas, bien porque la ansiedad nos lleva a errores (comer mucho, beber,fumar, meternos en problemas)bien porque el ritmo de vida actual es insoportable, los horarios, la vida de las grandes ciudades, la forma de comer, de vivir y sobre todo el estar dirigidos permanentemente ( nadie hace lo que quiere sino lo que le imponen, eso sí sutilmente) hace de nuestras emociones un remolino, nos venden la búsqueda de la salud y la felicidad como la del santo grial sin dar tiempo a pensar que las búsquedas no siempre triunfan y que a veces ni se sabe que se busca. Cada día, desde púlpitos digitales se nos dice que comer, como pensar, como afrontar problemas, como resolverlos y como vivir en orden y armonía, partiendo de la base de que no hay armonía más que en nuestros cánones resulta complejo llegar a ello. El dolor de espalda se considera un precio por el paso a la bipedestación, caminar nos ha hecho humanos pero a cambio es común el dolor de espalda, enfermedades como el asma eran consideradas psicosomáticas hasta no hace tanto, señores capaces de poner un cohete en órbita tiene pensamientos racistas y clasistas y las alergias a alimentos eran tres hasta hace bien poco. ¿Nos provocamos el SII? Provocamos acontecimientos que desencadenan enfermedades o dolencias, algunas puntuales y otras crónicas, peor aún  nos provocamos , como especie, daño innecesario mediante la violencia, los accidentes absurdos y la explotación de todo tipo. También nos provocamos daños con creencias llevadas al límite, tanto políticas como religiosas, a nada  que rebusquemos y analicemos, todos somos candidatos a padecer casi todas las enfermedades conocidas( algunas varias veces), luego es absurdo pensar, culparse o minusvalorarse por algo que se padece pero sobre lo que apenas tenemos control. Muchos de los acontecimientos de nuestra vida escapan de nuestro alcance, es más el tratar de revertirlos o impedirlos es la mayor fuente de insatisfacción que existe, otros, los relacionados con la salud y con nuestra dolencia específica son más controvertidos, pero no se dejen engañar, todo es energía, todo tiende al caos, el orden es solo un concepto matemático que los sentimientos no comprenden y viceversa, las emociones nos seguirán afectando, determinando y definiendo, los días malos  se seguirán sucediendo, al igual que los buenos y en ocasiones nadie, ni nosotros mismos somos culpables de absolutamente nada y menos de padecer una enfermedad. Hoy relájese quien pueda y disfruten de la vida, solo tenemos una.

Sobrevivir a las fiestas navideñas con SII

Entrada puntual y ante la inmediata llegada de esos festejos en los que inexplicablemente cometemos los mismos errores, claro que si no pudiésemos ya ni cometerlos sería peor aún.
 Fiestas de Navidad se asocian a dos fases, familia y entorno laboral/amigos. Vamos a separarlas.
Familia:
   Núcleo homínido básico, salvo para avaros de cuento y gente que reniega hasta de su sombra. Casi todos tenemos familia salvo en las pelis americanas que siempre sientan un solitario a su mesa, en las más osadas es afroamericano...no diga más. Bien, las reuniones familiares tienen su punto de tensión emocional que ligados  a los excesos del alcohol ( alguno solo con olerlo) pueden derivar en reproches más o menos ingeniosos ( yerno eres un imbécil, cuñado estás tocándole la pierna a mi esposa ergo tu hermana), así que hay dos opciones reunión familiar o no. Si hay reunión dad por destrozada vuestra salud digestiva, ese día el abuelo diabético acaba con el turrón, el niño celiaco come macarrones, la vegana te roba los escalopines al cabrales y los que tenemos SII decidimos que anda mejor que hacer toda la velada con cava o sidra le gaitero...no hay cordura, solo queda llevar cierto orden para que el inminente desastre digestivo se lo más llevadero posible.  Pasos a seguir que me han salvado la vida pero no de sufrir, el inevitable caldo de pescado o "marisco" que no sea de sobre, vamos que mejor tres gambas que seis onzas de concentrado,avecrem y especias sin  ya etiqueta . El caldo entona el cuerpo, lo calienta y nos hace salivar, principio de la digestión por si alguien no lo recuerda. Si es una de esas cenas en las que todos llevan un poco de todo hay que estar atento a los gustos de cada "cocinero" el soso, el alegre, el harinoso,el caducado, el que de todo hace paté... así que prudencia, templanza y a untar y picar encomendándose a lo que cada cual crea conveniente. Si es cena de plato examinar el menú y optar por disfrutar lo que más nos guste aún a sabiendas de que va a doler; es más si lo disfrutas no duele tanto (suena casi delictivo, pero tranquilidad lectores). ¿Qué eres de carne? pues carne, con algo de acompañamiento vegetal para que vean que has estudiado, evita esas salsas caseras que han "diseñado" para la ocasión tras ver un concurso de la tele y quizá llegues al postre. ¿Ensaladas? de todo tipo, ojo con los que creen que cualquier cosa rodeada de lechuga es ensalada. ¿Alcohol?...bueno aquí hay dos opciones, si no bebes, no bebes y punto, tendrás que pasar las fiestas con ansiolíticos o ir en chándal y salir a correr cada 20 minutos, o a gritar al baño. El alcohol en Navidad no es para celebrar, es solo beber para olvidar y claro podemos olvidar que hace daño, que irrita, ( los daños neurológicos los dejo aparte, si estás en esa cena ya sabes lo que hay) y el alcohol con gas, sidra achampanada, cava, champagne, cervezas artesanas o especiales para la ocasión, pues eso alcohol más gas igual a dolor, mucho dolor. ¿Qué porque reincidimos? Hay presidentes que han ganado dos elecciones,así que resulta absurdo plantearse la reincidencia, en el fondo la idea judeocristiana de la penitencia ha arraigado en nosotros y el "no lo volveré a hacer más" es nuestro lema. Postres...azúcar, azúcar, mazapán,harinas, leche, huevos, chocolate ...no hace falta que siga , va a doler.
¿No hay solución? Honradamente, salvo que vivas en una cabaña, cenes o comas solo por cuestiones laborales o tengas un mal carácter que sí sea causa de tu SII, la vida social y laboral te va a pasar por encima y tu intestino se vengará, pero tranquilo, no estás solo, a otros les dolerá la cabeza seis  días,algunos acabarán con collarín de tanto girarse a ver con quien hablan en la mesa, otros descubrirán alergias alimentarias  y otros que la abuela ya no ve las fechas de caducidad de la peor forma posible.
Quizá lo único bueno de este panorama es que el que padece SII desde hace años ya se modera y hace de estas fiestas una celebración del ser y del estar y la contención que ahora parece ponerse de moda por las circunstancias ( sino ni olerla) es ya norma en nosotros, pero da igual caeremos en alguna que otra comida, o cena o encerrona familiar/social.
Sobre las celebraciones con amigos..si pagas las copas te dejarán ir al baño las veces que quieras sin llamarte pedorro, "tolomeo"  , tripa suelta o esas cosas tan cariñosas típicas de estas fechas de paz, armonía, felicidad y lexatín.